Kinek jusson korszerű gyógyszer?

Az új tudományos felfedezések sokakat megmenthetnek, ám egyetlen egészségügyi rendszer sem képes mindenki számára minden kezelést megadni. Ki és miként húzhatja meg a határt akkor, amikor egyre nagyobb a szakadék az orvostudományi lehetőségek, s a betegek számára hozzáférhető kezelések között?Várjuk az Ön hozzászólását is!

A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság budapesti konferenciáján arról folyt az eszmecsere: ki és mi alapján határozzon arról, melyik beteg milyen drága gyógyszert kaphat meg azok közül, amelyeket a kutatók kidolgoztak.

– Nem értek sem a gazdasághoz, sem a biztosítási rendszerhez, nem tudok megoldást mondani a problémákra. Azt viszont tudom: az emberi élet értéke nem vitatható fogalom, a rákbeteg embert nem lehet kizárólag a társadalom problémás, költséges alanyának tekinteni. Az orvosok fehér köpenyeikben a legkilátástalanabb helyzetekben, háborúkban, csatamezőkön, hevenyészett műtőkben is mindig az életért küzdöttek, nem tehetnek mást ma sem. Nem lehetünk belátók semmilyen költségvetést tekintve: küzdeni kell azért, hogy ne tűnjön el végleg a társadalomból a szolidaritás – nyitotta meg Kertész Imre, Nobel-díjas író a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) tanácskozását.

Mindenki a legjobbat akarja, de ki fizesse?

Vizi E. Szilveszter, a konferenciának otthont adó Magyar Tudományos Akadémia elnöke egy hasonlattal élve úgy fogalmazott: az egészségügy egy olyan bolthoz hasonlítható, ahol az eladó a legjobbat akarja nyújtani, a beteg a legjobbat akarja kapni, s a beszállítók is a legkorszerűbb termékeiket kínálják. Egy kérdés azonban tisztázatlan: ki fizesse mindezt?

– Sehol a világon nincs olyan rendszer, amely maximálisan biztosítani tudná az egészségügyi ellátásra vonatkozó igények teljes kielégítését, ezért mérlegelni kell – szögezte le Simonovits András közgazdász, aki példákkal illusztrálta a dilemmákat. Úgy fogalmazott: egy autó tulajdonosa eldönti, hogy mikor cseréli le gépkocsiját. Egy macskatartónak is döntenie kell arról, hogy mennyi pénzt szán beteg kedvence meggyógyítására. Sőt, annak idején a rabszolgatartók is döntést hoztak arról, mennyit fektetnek be rabszolgájuk gyógyításába.

A döntések sosem csupán racionális megfontolásokból történnek.
– Két elméleti szélsőség között kell egyensúlyozni. Az egyik: az emberi élet mindent megér. A másik: annyit ér egy emberélet, amennyi a csereértéke, azaz amennyiből helyettesíteni lehet. Mi a helyes válasz? Az emberi életnek nincs közgazdasági értéke mint a használt autónak vagy a rabszolgának. Nincs emberi életérték, de van ésszerű egészségügyi gazdálkodás – mondta Simonovits András.

Megegyezni a korlátokról

Bodoky György, az MKOT elnöke arról beszélt: több mint harmincezer ember hal meg hazánkban évente rákbetegségben, a halandóság az Európai Unió tagállamai közül Magyarországon a legmagasabb. Az utóbbi tíz évben robbanásszerű fejlődés következett be az onkológiában. Mind az emlőrákra, mind a vastagbélrákra igaz, hogy jelentősen javultak a gyógyulási esélyek: ma a daganatos betegek jobb életminőségben és tovább élhetnek, mint korábban. Az új terápiák ára ugyanakkor horribilis.
– Egy vastagbéldaganatos beteg kezelésének költsége a kilencvenes évek elején 22 ezer forint volt, ma 13 millióba kerül, ám a páciens ötször-hatszor tovább élhet, akár életéveket is nyerhet. Ha már egyszer nem adhatjuk meg mindenkinek azt, amit az orvostudomány jelenlegi állása szerint meg tudnánk adni, őszinte, nyílt társadalmi párbeszédre és megegyezésre van szükség arról: mi az, amit a közösség hajlandó felvállalni, s mi az, amit nem – fogalmazott Bodoky György, majd hozzátette: különösen fontos erről most beszélni, hiszen a társadalombiztosítás küszöbön álló reformja hosszú távra eldönti majd a kérdést.

– Minden társadalomban vannak prioritások, csak azokat nem mondják ki nyíltan – vélekedett Kovács József bioetikus, aki arra világított rá: nem feltétlenül az egészségügy termeli leghatékonyabban az egészséget. Egy társadalom számára a tömegsport támogatása is az egészségbe való befektetés, ahogyan például a traumatológiai ellátás eredményessége sem csak a műszereken vagy a gyógyszereken múlik, hanem a kórházhoz vezető utak minőségén is.

Kovács József rámutatott: a modern orvos-beteg viszonyban az orvos a beteg szószólójává válik a pénzügyi menedzsmenttel szemben. Ugyanakkor az orvosoknak is figyelemmel kell lenniük arra, hogy nem képviselhetik egyetlen betegük érdekét: az osztályon fekvő páciensek összességéért kell úgy kiállniuk, hogy a lehetőségekhez képest mindenki a legoptimálisabb ellátást kaphassa.

Nagy etikai dilemma az orvosok számára: mivel a gyógyításra esküdtek fel, olyankor is meg kell-e mondaniuk azt, hogy lenne jobb gyógymód, ha azt nem tudják megadni a betegeiknek, s a terápia a magánember számára megfizethetetlen? Az előadó úgy fogalt állást: minden esetben nyíltan és őszintén kell beszélni.

EDDIGI HOZZÁSZÓLÁSOK

A Rákgyógyítás.hu teret kínál a társadalmi párbeszédnek. Amennyiben a témáról megosztaná véleményét, meglátásait, írjon nekünk a levelezési rovatunkon keresztül vagy közvetlenül az
info@rakgyogyitas.hu címre. Az összegyűjtött véleményeket szerkesztett formában közzétesszük, ezzel segítve elő azt, hogy betegek, hozzátartozók, laikusok, orvosok és szakértők véleménye egy fórumon, egymás számára megismerhető módon jelenhessen meg.

A Rákgyógyítás.hu-hoz érkezett eddigi hozzászólások:

Addig vagyunk bölcsek, amíg nem rólunk van szó

Kik döntik el kinek jusson korszerű gyógyszer?

A daganatos betegek ellátásának nehézségei
Addig vagyunk bölcsek, amíg nem rólunk van szó

Én frissen operált veserákos vagyok. Úgy gondolom, az a kérdésfelvetés, amit cikkükben és a Klinikai Onkológiai Társaság gyűlésén erkölcsi, morális, etikai és gazdasági szempontból feszegettek és feszegetnek emberek, “álságos”!

Hogy miért? Igaz az, hogy az emberi életet nem lehet semmilyen mércével sem mérni, nem lehet Istent játszva mérlegelni, hogy kinek adjunk és kitől vonjuk meg a gyógyulás reményét és esélyét. Nem vagyunk Istenek, hogy ezt eldönthessük! És úgy gondolom, minden előbb felsorolt szempontrendszer is minden embernél csak addig állja meg a helyét, míg nem lesz önmaga is érintett vagy személyesen, vagy egy szeretett hozzátartozója révén. Onnantól pedig elvész minden határ, minden moralitás, erkölcs, anyagi korlát, és csak az számít, hogy túléljünk, vagy szerettünk túlélését biztosítsuk – a józan ész és racionalitás határán is túl.

Sajnos kórházi benttartózkodásom alatt szembesültem vele, hogy a magyar emberek egészségi állapota elhanyagolt. Súlyosan elhanyagolt!

Ez teljes mértékben társadalmi probléma, hiszen egy elhanyagolt
szervezetet munkaképes, egészséges állapotba hozni, gyógyítani igencsak megterheli a gyógyításra szánt büdzsét. Úgy gondolom, mint minden más esetben, itt is a megelőzés, a felvilágosítás és a
rendszeres szűrővizsgálatok bevezetése lehet megoldás abban, hogy minél kevesebb ember kerüljön a műtőasztalra, vagy okozzon dilemmát, erkölcsi válságot orvosoknak, illetve az
egészségügyet finanszírozóknak.

Egy olyan felvilágosító és megelőző program kidolgozása és bevezetése, ami pl. a rendszeres tüdőszűrő vizsgálatokhoz hasonlatos, nyilván átmenetileg megterhelné az egészségügy pénztárcáját, de hosszútávon megelőzhetne nagyon sok
bajt, és megsporólna nagyon sok kiadást.

Ki tudja, hogy esetleg nem kerül-e ki egy gyógyult rákos betegből egy olyan nagyszerű gyógyító, aki majd felfedezi a rák ellenszerét és hozzáférhetővé teszi azt minden ember számára, ezzel feloldva minden válságszituációt.

                                                                Gál Miklós
                                            egy frissen operált veserákos beteg

A Rákgyógyítás.hu teret kínál a társadalmi párbeszédnek. Amennyiben a témáról megosztaná véleményét, meglátásait, írjon nekünk a levelezési rovatunkon keresztül vagy közvetlenül az info@rakgyogyitas.hu címre. Az összegyűjtött véleményeket szerkesztett formában közzétesszük, ezzel segítve elő azt, hogy betegek, hozzátartozók, laikusok, orvosok és szakértők véleménye egy fórumon, egymás számára megismerhető módon jelenhessen meg.

Kik döntik el kinek jusson korszerű gyógyszer?
 
Mióta a Rákgyógyítás honlapján megjelent a “Kinek jusson korszerű gyógyszer” c. cikk, egy sor olyan esemény történt, amely rávilágított egy olyan problémára, mely eddig is létezett, csak nem beszélt róla senki. A téma, amely a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság budapesti kongresszusán felvetődött, azt hiszem joggal generál egy sor kérdést és megállapítást.

Nem lehet az egészségügyet vállalkozói alapon kezelni. Húsz év vállalkozói múlttal a hátam mögött tudom, hogy egy vállalkozásban, ha nem akarjuk, hogy meginogjon, akkor bizony a veszteséges ágazatokat meg kell szüntetni. Márpedig a nyugdíjas és a beteg ember nem hozza, hanem viszi a pénzt. Azzal pedig remélem, hogy egyetérthetünk: nem az a megoldás, hogy megszüntetjük őket.

Ha egy ország olyan gazdag, hogy egy bebörtönzött bűnözőre éves szinten több mint kétmillió forintot költ és még ingyen is kezelteti, akkor ne nyafogjon a becsületes emberek gyógyításán!

A másik gondolat, amelyet az alap cikk generál: a nyugdíjast nem érdemes meggyógyítani, mert hiába gyógyítjuk meg, már nem lesz adófizető. Bízom benne, hogy emberileg ez a hozzáállás megint csak nem elfogadható.

Magam is harmadik éve küzdök a rákkal. Kemoterápiára járok, így átérzem, megélem a cikk által feltett kérdést. Nem hiszem, hogy bármilyen példát fel lehetne hozni az emberélet, mint közgazdasági tényező vonatkozásában. A társadalom csoportjait szembeállítani egymással, és sarkosan kijelenteni, hogy az egészségesek feladata és terhe a betegek gyógyíttatása, rendkívül veszélyes és igen kétélű megállapítás. Ez midig így volt, csak nem próbálta egyetlen döntéshozó sem áthárítani a felelősség kérdését, illetve szembeállítani egymással az egészséges és a beteg embereket. Azt hiszem, hogy a betegek jelentős többsége egy “áthajszolt” élet következményeként került a sok pénzt felemésztő daganatos állapotba. Áthajszolt élete során viszont megszerezte a jogot a gyógyításra, gyógyulásra!

Nem hiszem, hogy az egyén felelőssége, hogy a mindenkori kormányok nem tették értékállóvá, illetve elherdálták a befizetett járulékokat. Ezt nem lehet a becsületes adófizetők nyakába varrni. Azzal pedig, hogy a magyar ember nem rendelkezik betegségtudattal, végképp nem tudok egyetérteni: arra, aki az “átkosban” orvoshoz járt az egészsége megőrzése miatt, rásütötték a bélyeget, hogy munkakerülő. Aki pedig most jár esetleg vizsgálatokra, ráadásul emiatt még táppénzes ellátásra is kényszerül, ha van munkája, rövid úton eltanácsolják, mert a munkáltatót terhelik néhány hétig a táppénz költségei.

Aki egészséges, a megélhetési problémái mellett olyan járulék és egyéb fizetési kötelezettségekkel terhelt, hogy amíg le nem robban, orvos közelébe sem megy. Itt gyökeres változtatásokra van szükség, s ez ismét nem csak az egyén felelőssége.

A megelőzéshez kormányzati segítségre van szükség, mert ha ebből nem lesz semmi, akkor miről beszélhetünk, amikor a beteg nem kapja meg az őt megillető kezelést? Erre a költői kérdésre mindenki adja meg magának a választ. 

A közelmúltban meghívottja voltam a hatodik betegjogi konferenciának, melyet a Magyar Rákellenes Liga szervezésében az Egészségügyi Minisztériumban tartottak. Az ott hallottak – mint ahogyan másokat sem – nem nyugtattak meg. Többek között előadója volt a rendezvénynek dr. Székely Tamás főigazgató-helyettes az OEP képviseletben. Megpróbálta megfelelő indokokkal alátámasztani az új egészségügyi koncepciót az egészségügyi rendszer átalakításáról. Az előadása végén egy résztvevő által feltett kérdés jól illusztrálta a mai, nem éppen megnyugtató tervezetet. A kérdés így hangzott: ki fogja annak az egyedülállónak a biztosítását fizetni, akinek nincs senkije, aki ezt megtehetné?

Ez a kérdés jól példázza azoknak a betegeknek a kilátásait, akiknek nincs biztosításuk és a környezetükben sincs senki, akire támaszkodhatnának. A válasz nem volt megnyugtató, csak irányadó, hogy hová fordulhatnak majd “méltányosságból” kéregetni. Vajon ők milyen kezelést kapnak majd? Kik döntik el kinek jusson korszerű gyógyszer?

A méltányossági gyógyszerellátásról dr. Pikó Béla főorvos tartott előadást. Rákos betegekről lévén szó, számomra igazán nem volt megnyugtató a kérelmek hosszú elbírálásával kapcsolatban felhozott kifogások, mentségek sora. Az előadó hivatkozott a nyomtatványok nem megfelelő kitöltésére, a hiányzó mellékletekre. Azt hiszem egyetérthetünk abban is: nem a betegeknek kellene a hivatali bürokrácia aktatologatását, esetleg a vélt vagy valós kifogások következményeit megszenvedniük.

Ide kívánkozik még az “egy biztosító kontra több biztosító” kérdése, mely szintén a konferencián hangzott el, dr. Schvarcz Tibor, az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságának alelnöke előadásában. Egy sor kérdőjelet vázolt fel az említett témával kapcsolatban. Bennem a következő kérdés fogalmazódott meg az előadás kapcsán: mi a garancia arra, hogy ha valaki  egy drágább biztosítást köt magára, akkor meg is kapja a “szuper” kezelést?

Itt akár gondolhatunk az autós példára. Mindenki tudja, esetleg a saját bőrén megtapasztalta, hogy a biztosító nem jótékonysági szervezet, hanem profitorientált vállalkozás. Ha például káresemény történik az autónkkal, akkor örülhetünk, ha a biztosító talán annyit térít, amiből esetleg futja a helyreállításra. Az értékcsökkenésre járó pénzről már le is mondhatunk, mert a cégnek az az érdeke, hogy minél kevesebb költségből ússza meg a kártalanításunkat.

És akkor már a kérdésnél is vagyunk: mi a biztosíték, a garancia arra – mert hát Magyarországon élünk -, hogy aki egy drágább biztosítást köt, az meg is kapja a plusz szolgáltatást, jobb kezelést érte? Szerintem semmi!

                                                          Dobolyi László
                                           elnök, Meggyógyulhatsz Egyesület
                                               www.meggyogyulhatsz.hu

A Rákgyógyítás.hu teret kínál a társadalmi párbeszédnek. Amennyiben a témáról megosztaná véleményét, meglátásait, írjon nekünk a levelezési rovatunkon keresztül vagy közvetlenül az info@rakgyogyitas.hu címre. Az összegyűjtött véleményeket szerkesztett formában közzétesszük, ezzel segítve elő azt, hogy betegek, hozzátartozók, laikusok, orvosok és szakértők véleménye egy fórumon, egymás számára megismerhető módon jelenhessen meg.

A daganatos betegek ellátásának nehézségei

Magyarországon évente 30-33 ezer ember hal meg rosszindulatú daganatos megbetegedés következtében, évente 60-80 ezer az új daganatos megbetegedések száma. Hazánkban a daganatos halálozás tekinthető második leggyakoribb haláloknak. Az elmúlt években a daganatos betegek ellátásával foglalkozó programok prioritást kaptak, most azonban sok probléma merül fel. Itt csak a legfontosabbakra térnék ki.

I. Általános problémák

1. A Nemzeti Rákellenes Program, amely tavaly keletkezett és nagy visszhangot kapott, jelenleg nincs benne a Nemzeti Egészségfejlesztési Programban.

2. Az Onkológiai Gondozói hálózat – jelenleg 80-85 ilyen gondozó működik Magyarországon – egyre kevesebb lehetőséggel rendelkezik a betegek kezelésére, pl. elvették a kemoterápia adás jogát. A betegeknek sokkal többet kell utazniuk a kezelésekért.

3. Volumenkorlátozás jellemző a daganatos betegek gyógyszeres kezelésére, ezért várólisták alakultak ki, a betegek nem mindig azt a gyógyszert kapják, amire szükségük van. A méltányossági gyógyszerek egy részének támogatását megvonták, más esetekben az orvosok nem dokumentálják megfelelően a kéréseket, ezeket az OEP visszaküldi, és így értékes hónapok mennek el, ami alatt a beteg állapota súlyosbodhat vagy visszafordíthatatlanná válhat.

II. Gondok a háziorvoslás terén a daganatos betegek ellátásában

1. A vizitdíj rendszerének jelen felállása szerint az orvos bírálja el, hogy a beteg fizet-e vagy sem pl. daganatos betegség esetében. Ugyanis nem a tumoros beteg vizitdíj-mentes, hanem a tumor, a rosszindulatú daganat miatti ellátás. Nyilván nem rendelkezhet a jogszabály arról, hogy az aktuális megjelenés vagy beteglátogatás oka közvetlen vagy csak közvetett összefüggésben van-e az alapbetegséggel. Ha nem a rosszindulatú daganat miatti ellátás volt /tüdőgyulladás, thrombosis, pszichés problémák vagy bármi más/, fizet. Nem beszélve arról, hogy mindegyiküknek lehet magas vérnyomása, koszorúér-szűkülete, s az emiatt szedett gyógyszerek felírásakor, beutalók adásakor fizetnie kell.

2. A kötszer-rendeletben a háziorvos szakmai kompetenciáját sérti az a rendelkezés, amely szerint az oly gyakran alkalmazott kötszerek felírására kizárólag szakorvosi javallat alapján kerülhet sor. Az egyszerre felírható mennyiség kevés, illetve a sebkezelő lap vezetése ily módon megoldhatatlan, de az, hogy leukoplasztot, gézt, mull-lapot csak szakorvosi javaslatra írhasson a beteg kezelését végző háziorvos, túlzásnak tekinthető.

3. A palliatív ellátáshoz feltétlenül fontos gyógyszerek támogatásának megszűntetése illetve csökkentése igen érzékenyen érinti a betegek jelentős részét. Laxativumok, hányáscsillapítók jelentős költséget jelentenek, bizonyos fájdalomcsillapítók kikerültek a terápiás körből a szakma megkérdezése nélkül.

4. A kábító fájdalomcsillapítók rendelésével kapcsolatban levélben és személyesen is megkerestük az illetékes minisztériumot. Javaslatainkkal egyet kellett, hogy értsenek, ígéretet kapott a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, hogy a hiányosságokat orvosolják. Nem történt meg, munkánk hiábavaló volt.

5.  A daganatos betegek egészséghez, gyógyuláshoz való jogát – hasonlóan más megbetegedésben szenvedőkhöz – sérti az egészségügyi reform miatt kialakult káosz. A betegek nem jutnak el időben sem szakorvoshoz, sem diagnosztikai vizsgálatokra. Mára kialakult, hogy heteket (olykor 6 hetet!) kell várni vérvételre, közel két hónapot hasi ultrahangra, műtéteket hónapokkal előre terveznek, s így elveszhet a lehetőség a gyógyulásra.

6. Az inkontinencia betétek, pelenkák felírhatósági megszorításai szintén tarthatatlanok. Közgyógyellátott betegek számára írható eszköz minőségileg sem felel meg a kívánalmaknak. Ha ágyban fekvő és az ápolás megkönnyítése miatt kellene (de ha nincs széklet- és vizelet-inkontinenciája együttesen), nem írható.

7. A gyógyszer-gazdaságosság jegyében kialakult helyzet még jobban sújtja a daganatos betegeket. Az un. zöld sávos gyógyszerek nagy része nem kapható. Felírás után 2-3-szor kell az orvoshoz visszamenni, hogy sem ez, sem az a gyógyszer nincs a patikákban. Elképzelhető, mit kell átélnie a betegsége súlyosbodása miatt rettegésben élő daganatos betegnek és hozzátartozójának, mikor szokásos gyógyszerei helyett valami mást kap, de ahhoz általában nem jut hozzá.

III. A hospice betegellátásban jelentkező főbb problémák

A hospice ellátó szervezetek által kiemelt legfőbb nehézségek az alábbi problémák köré csoportosulnak:

– anyagi források szűkössége, forráshiány,

– képzett szakemberek hiánya (betöltetlen orvosi státusz, gyakori orvosváltás, egyéb szakemberek, pl. pszichológus, illetve önkéntesek hiánya, a családorvosok képzetlensége a fájdalomcsillapítás terén);

– infrastrukturális nehézségek: kistelepülések elérésének nehézségei, koordinációs problémák;

– szemléleti problémák, kommunikációs nehézségek: hiányos tájékoztatás, kevés információ a hospice ellátásról a kórházak, háziorvosok körében; orvosi bizonytalanság a hospice ellátást elrendelést illetően; kompetenciák tisztázatlansága a családorvos és a hospice orvos között; a családdal való kommunikáció nehézségei. A hospice orvos nem írhat fel segédeszközöket, tápszert, a nővérek nem köthetnek be otthon gyógyszeres infúziót.  Ezek miatt sokszor sajnos a betegek későn – vagy egyáltalán nem – kerülnek hospice ellátásba.

– Az OEP finanszírozás követésének nehézségei, dokumentációs és adminisztratív problémák: állandó és követhetetlen jogszabályváltozások, a “túldokumentálás” kötelezettsége. A napi finanszírozás nem tükrözi a tényleges ellátást (ld. egy nap több vizit, több óra lehet);

– kevés a hospice bentfekvő részleg, illetve a hospice ágy;

– a terminális stádium meghatározásának problémái, a betegek felvilágosításának hiánya a hospice-ba kerülés előtt;

A  hospice ügyben az alábbi területen kell beavatkozni: a hospice ellátás ne ápolásként, ne krónikus ellátásként, hanem külön entitásként jelenjen meg a rendeletekben, hiszen komplex ellátási formáról van szó. Jelenleg egymásnak ellentmondó rendeletekben hol ápolásként, hol kiemelt krónikus ellátásként jelenik meg a hospice a hatályos rendeletekben, ami ellentmond a palliatív terápiás szemléletnek, hiszen a daganatos betegek szakszerű fájdalomcsillapítása és tüneti kezelése elsősorban orvosi feladat!

Cél a hospice ellátás palliatív terápiás szemléletének erősítése, amelyhez elsősorban az orvosok palliatív továbbképzése és a megfelelő szakfelügyeleti reprezentáció szükséges.

                                                   Dr. Hegedűs Katalin
                                   elnök, Magyar Hospice-Palliatív Egyesület
                                                     www.hospice.hu

A Rákgyógyítás.hu teret kínál a társadalmi párbeszédnek. Amennyiben a témáról megosztaná véleményét, meglátásait, írjon nekünk a levelezési rovatunkon keresztül vagy közvetlenül az info@rakgyogyitas.hu címre. Az összegyűjtött véleményeket szerkesztett formában közzétesszük, ezzel segítve elő azt, hogy betegek, hozzátartozók, laikusok, orvosok és szakértők véleménye egy fórumon, egymás számára megismerhető módon jelenhessen meg.

Top