Hasnyálmirigyrák: ez nem életminőség!

Magdi 18 jeligével küldött levél írójával nagyon együtt érzek. Az én Anyukámnál sincs primer daganat csak a hasnyálmirigy áttét, de ő 40 kg, nem tud enni, inni vagy csak alig, kap Megeszint, Megace-t, hányás és émelygés ellen gyógyszert, savlekötőt, szorongásoldót stb., stb. A 4. kemója volt kedden, a CT szerint az áttét nőtt, de nincs újabb szóródás.

Az életminősége minősíthetetlen. Felfekvései vannak, Apuval, férjemmel, gyerekeimmel együtt megteszünk érte mindent, ami csak tőlünk telik.

A kemók előtt, közben és után pánikol, retteg, rosszul van, általában ügyeletet és mentőt kell hívni, beviszik a sürgősségire, aztán éjjel hazaengedik. Már nem annyira goromba és ingerlékeny, mint az elején (áprilisban), inkább azt igényli, állandóan őrá figyeljünk és el ne mozduljunk mellőle. Már beletörődött, csak a félelem nem múlik egyelőre.

Ezt az életminőséget próbálják tartani?

A CT eredménynek a kezelőorvos örült (nem lett több áttét, de az eredeti nőtt, ezért fáj megint jobban a hasa), én nem annyira. Meddig tartható ez így fent?

A szorongásoldó és nyugtató gyógyszerektől alig forog a nyelve, beszéd közben elbóbiskol. Mivel nem mozog, a sebei rosszabbodnak. Ha nem kap nyugtatót, két naponta hívom a mentőt, mert úgy pánikol (nem akarom bántani, nyilván tényleg rosszul van folyamatosan). De úgyis hazaküldik, csak Apu vagy én ülünk a fektető előtt órákig, míg kiderül, hogy nem a szíve károsodott stb.

Az onkológusa hosszan elbeszélgetett Anyuval és Apuval, kérte harcoljon, ne adja fel, mozogjon, állítson apró célokat, nem haldoklik még, enni kell! De ez nem lett elég. A múlt héten annyira rosszul lett, hogy Apu közvetlen az onkológiai főorvoshoz ment, aki fel is vette osztályra gyorsan és adott neki 2×2 dl vért. A hemoglobin 6 alatt volt. Kicsit jobban is lett, hazajött.

Meddig kap majd kemót? Mi az a tünet vagy állapot, amikor már nem kap kezelést? Ha a kemó megállítja a további terjedést, de az első áttét nő, az életminősége gyötrelmes, akkor ez meddig tartható?

Dolphorin tapasz (75) és plusz fájdalomcsillapító ellenére fájdalmai vannak. Egy nap sem telik el neki gyötrelem nélkül már 7 hónapja. Állnak a belei, hetente adunk neki beöntést, ami után teljesen kimerül.

Nem gondoltam volna, nem hittem, hogy ilyen pocsék és nehéz lesz.
Tehetetlenül nézem, ahogy teljesen leépül és ezt hosszabbítjuk?
Hála Istennek, hogy el tudja fogadni a segítségünket, hiszen a méltóságából nem sok maradt…

Sosem merném azt javasolni, hogy ne kapjon több kezelést, de szívem szerint én nem kérnék ebből a minőségből még hónapokat….
Mindig így lesz vége a hasnyálmirigyráknak?
Még csak 66 éves.

Édesanyja jelenleg számos tünete miatt sok olyan gyógyszert kap (hányáscsillapító, nyugtató, fájdalomcsillapító, daganatos fogyásban használt készítmény, vérszegénység rendezése transzfúzióval stb.), amely az úgynevezett palliatív, vagyis nem a gyógyító szándékú, hanem a tüneteket enyhítő eljárás része.

Annak, hogy jelenleg is kap kemoterápiás kezelést, azon kívül, hogy a CT szerint nem rosszabbodott a betegsége, az is oka lehet, hogy szorong a kemoterápiás kezelés abbahagyásának lehetőségétől, s ezért az onkológus is – látva a CT-n leírtakat – a kezelés további folytatását javasolta.

Amennyiben Önök úgy érzik, hogy ez már nem a beteg érdekeit szolgálja, ezt megbeszélhetik az onkológussal, beszámolva neki mindarról, amit a levelében most leírt.

Ezt követően, ha leáll a kemoterápia, abban kell támogatni a beteget, fogadja el, hogy a betegsége elleni aktív orvosi harc befejeződött, s az orvosi ellátás elsődleges célja a hátralévő időben a tünetek enyhítése, a még rendelkezésre álló időben a testi-lelki nehézségek csökkentése.

A döntés nem egyszerű. Alig több mint egy évtized telt el azóta, hogy az Egészségügyi Törvény kimondta: a betegnek joga van arra, hogy számára érthető módon kapjon tájékoztatást, figyelemmel életkorára, iskolázottságára, ismereteire, lelkiállapotára. S e törvény szerint a cselekvőképes betegnek ahhoz is joga van, hogy lemondjon a tájékoztatásról, vagyis ne akarjon részleteiben tudni a betegsége lefolyásáról, állapotáról. Az ezt megelőző időszakban a rosszindulatú diagnózist nem mindig mondták meg a betegnek, aminek részben az is oka volt, hogy sok betegségben nem állt rendelkezésre olyan kezelés, amelytől az életidő hosszabbodása vagy a betegség tüneteinek mérséklése reálisan várható lett volna. A társadalmi beidegződések, szokásjogok nehezen változnak, s az onkológiai osztályokon, ambulanciákon még mindig vannak olyan betegek, akik meghallgatják a felvilágosítást, s el is járnak kezelésre, de részleteiben nem akarnak tudni a betegség alakulásáról, az adott kezeléstől várható eredmények és eredménytelenség esélyeiről. Illetve nem tudnak szembenézni azzal, amivel valóban szinte lehetetlen szembenézni, hogy nincs már lehetőség további érdemi daganatellenes kezelésre.

Amennyiben jelenleg is fájdalmai vannak édesanyjának, akkor indokolt a fájdalomcsillapító adagjának azonnali, orvossal megbeszélt emelése, különösen akkor, ha a szükség esetén szedhető készítmények (amelyek szedését az úgynevezett áttörő fájdalmak indokolják) sem csökkentik kielégítően a fájdalmat. Ez még akkor is fontos, ha tudjuk, hogy a fájdalomcsillapító dózisának növelésével párhuzamosan fokozódhatnak más panaszok, például a székszorulás…

Kérdésére a hasnyálmirigyrák lefolyásáról, az mondható: egyik daganatos betegségről sem lehet előre személyre szabott forgatókönyvet megírni, mivel a tünetek, a panaszok, a fájdalmak számos tényező együttállásából alakulnak ki. Ezt befolyásolja a daganat pontos elhelyezkedése, az áttétek helye, mérete, a kísérőbetegségek, az általános testi, sőt lelki állapot is. Az elcsigázottság heteiben is csak ahhoz kívánhatunk Önöknek és Édesanyjának testi-lelki erőt, hogy egy-egy könnyebb napszakban tudjanak erőt meríteni ehhez a rendkívül nehéz élethelyzethez.

Kapcsolódó cikkek:
Hasnyálmirigyrák
Hasnyálmirigy világkonferencia Szegeden
Fájdalomcsillapítás
Kemoterápia: módszerek és gyógyszerek
Kemoterápia: sejtmérgektől a célzott kezelésekig
Sugár- és kemoterápia: a félelmetes kezelések
Rákbetegség: nem elég a testet kezelni
Csillapítani a fájdalmat, leküzdeni a szorongást
Rák: miért kell, hogy fájjon?
Fájdalomcsillapítás: opioidokkal a fájdalmak ellen
Ahogyan az életre, a búcsúra is készülni kell