Világszerte több millió, Magyarországon körülbelül 800.000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember él. Mivel az érintettek több mint fele újszülött csecsemő, kisgyermek, így e betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) ernyőszervezet, ami a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat mind hazai, mind pedig európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából a RIROSZ idén 11. alkalommal, a Semmelweis Egyetemmel közösen szervezi meg az esemény központi rendezvényét. A cél egy olyan fórum megteremtése, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét, terveit.
A szakmai konferencia mellett a szervezők jótékonysági családi programokkal – „Játék-Tér”, kézműves foglalkozások, többféle szórakoztató program, koncertek (Pa-Dö-Dö) tombola – is készülnek, de lesz pszichológiai és genetikai beszélgetésre (tanácsadásra) is lehetőség, amit szakemberek tartanak.
Az érintett betegszervezetek standokkal, poszterekkel mutatkoznak be és megtekinthető lesz a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei mellett, egy válogatás is a „Ritka Szépségek Gyűjteménye” elmúlt 10 évi alkotásaiból.
A világnap időpontja és helyszíne:
2018. február 24. (szombat) 10:00-17:00
Semmelweis Egyetem – Elméleti Orvostudományi Központ
(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)
További információ és a részletes program:
http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018
A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást a Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal szolgáltatásai fenntartásához!
