– Nem vagy normális, hogy klubot szervezel, mikor még alig vagy túl a saját műtéteden! – mondta egy betegtársa Szombathelyen Hörömpöly Imrénének, amikor megtudta, hogy nekiállt megszervezni Pápán az emlőműtéten átesett nők számára egy civil közösséget. Az asszonyt ez azonban nem tántorította el, sőt saját városában sokan melléálltak a kezdeményezésnek.

– Amikor beteg lettem, odahaza senkit sem találtam, akinek szervezett keretek között kikérhettem volna a saját tapasztalatai nyomán a tanácsait. Elhatároztam: ha túlélem, akkor én leszek az, aki másoknak segít. Közben elfoglaltam, hasznosnak éreztem magam, így a szervezkedés az életbe való saját visszautamat is támogatta  – ad magyarázatot motivációjára Rózsika, a Megújulás Klub alapító-vezetője, miért jött létre a Veszprém megyei városban az emlőrákbetegek közössége.

Persze kezdetben a saját ijedtségét kellett legyőznie, hogy az ne bénítsa meg cselekvőképességét. Édesanyja is emlőrákos volt, ezért amikor 1997-ben egy mammográfiás vizsgálatot követően őt magát a főorvoshoz irányították, már tudta, hogy baj van. „Nekem a műtét után sugárkezelésre is járnom kellett. A környezetemben kimondatlanul is sokan úgy gondolták: akit sugárkezelésre elküldenek Szombathelyre, annak már vége. Az élni akarás mellett a dac is dolgozott bennem, hogy bebizonyítsam: a sugárkezelés nem halálos ítélet, hanem az élethez segítő gyógymód. A kezelések másodlagos haszna az volt, hogy Szombathelyen egy jól működő betegközösséget ismertem meg, ami lökést adott ahhoz, hogy Pápán is legyen hasonló.”

Nem szomorkodni jönnek össze

A Megújulás Klub mára kinőtte magát: a klubtalálkozók mellett családi kirándulásokat, jótékonysági esteket is szerveztek már, kapcsolatban állnak más régiós és országos civil szervezetekkel, tagjaikat a kórházban is rendszeresen látogatják, támaszadó szolgálatot működtetnek, novellás kötetet adtak ki, a tagoknak szárazföldi gyógytornát és vízi tornát biztosítanak, az egészségesekért érzett felelősségük nyomán egészségvédő és szűrőnapokat bonyolítottak le a városban, emellett iskolákba, civil közösségekbe is hívták már őket, hogy hiteles emberekként beszéljenek tapasztalataikról és a szűrésekről.

Az emlődaganaton átesett nők mellett időközben más nőgyógyászati tumorral kezelt betegek is csatlakoztak hozzájuk. Lehetnének többen is, de még mindig sok az előítélet a betegtársakban: sokan gondolják azt, hogy egy betegklub a rákkal küzdők szomorkodóhelye, holott ez közel sem így van. Szimbolikus jelentőségű, tudatos választásuk például, hogy az összejövetelek helyszíne nem a kórház, hanem a helyi művelődési központ – van aki 70 kilométerről érkezik ide a találkozókra, olyan sokat jelent számára az együttlét.

– Mi nem adunk, nem is adhatunk orvosi tanácsokat, de azt tudjuk, hogy mi mit hogyan éltünk meg és miként vészeltük át testileg-lelkileg a megpróbáltatásokat. Az orvosnak hivatalból kell biztatnia a betegeit, de ennél még nagyobb erőt adhat, ha egy olyan gyógyult beteg ül a betegágy mellett, aki néhány éve lehet, hogy éppen ugyanazon az ágyon feküdt – fogalmaz Hörömpöly Imréné.

Lassan halványuló bélyegek

– Sokan még ma is úgy érzik, hogy a betegség egy bélyeg, és ezt a bélyeget azzal fogadnák el, ha magukat rákbetegnek tekintve csatlakoznának egy közösséghez, amelynek tagjait a betegség tartja össze – fogalmazza meg a betegek távolmaradásának egyik fő okát Kuti Sándor, a mosonmagyaróvári Újjáéledés Alapítvány vezetője, aki viszont azt is érzékeli, hogy az utóbbi években azért javult a helyzet, az emberek nyitottabbakká váltak. A rákhoz való viszonyban a zártság-nyíltság kettősségének történeti gyökerei vannak, hiszen néhány évtizeddel ezelőtt még maga a beteg előtt is titkolták daganatos betegségét, sok sorskérdés szőnyeg alá volt söpörve.

A nők könnyebben kimozdulnak, a férfibetegeket azonban szinte lehetetlen megszólítani, részükről jellemzően inkább valamelyik rokon jelentkezik, hogy információkhoz jusson a sorstársaktól. Amint az általában jellemző a betegeket összefogó civil szervezetekre, az Újjáéledés Alapítvány sem csak közvetlenül a rákbetegeket igyekszik megszólítani, hanem városi rendezvényeket szervezve az egészségeseket is. Fontosnak tartják, hogy minél többen tudatában legyenek az egészségügyi ellátásban hasznukra váló praktikus ismereteknek, ismerjék az ápolási és hospice lehetőségeket, s a gyógyszerek mellett a pozitív gondolkodás által lelki kapaszkodót is találhassanak egy nem várt, nehéz és rémisztő élethelyzetben. Szeretnék, ha benne lenne a köztudatban, hogy ha valakit egy súlyos betegség támad meg, bezárkózás helyett érdemes keresnie a kórházi osztályon kívüli lehetőségeket is, hiszen a civil szervezetek számos olyan fizikai és mentális mankót tudnak nyújtani, ami segítheti a gyógyulást.

Nem tudják a betegek mi vár rájuk

– A daganatos betegek sokszor nem tudják mi vár rájuk, mi és miért történik velük, a bizonytalanság pedig egyrészt fokozza a feszültséget, másrészt rossz döntések kockázatát hordozza – vélekedik Kuti Sándor. A szakambulanciák elég gyakran túlterheltek, kevés idő jut egy-egy betegre, akik olykor még ha lehetőségük van, akkor sem tudnak érdemben kérdezni, mert nincs meg hozzá az alapvető felkészültségük. Kuti Sándor szerint mind az orvosok és az ápolók, mind a betegek és a családtagjaik dolgát megkönnyítené, ha már a rosszindulatú diagnózis közlésekor a páciensek az orvosuktól olyan átfogó tájékoztatást, egy információs csomagot kaphatnának, ami tartalmazza egyrészt a legfontosabb tudnivalókat, hiteles internetes oldalak listáját, másrészt azoknak a betegszervezeteknek a nevét és elérhetőségeit, rövid bemutatását, ahol érdemi segítséget tudnak nyújtani a betegek számára az onkológián kívüli életük megszervezésében.

Nagyon sok múlik azon, valaki miként szembesül a betegséggel és hogyan tud elindulni a betegúton – ebben még sok a tennivaló, ezért a mosonmagyaróvári Újjáéledés Alapítvány a megvalósításhoz egyrészt önkénteseket, civil együttműködőket keres, másrészt igyekszik az egészségügyi dolgozókat partnernek megnyerni. A kórházak a betegeik elérhetőségeit nem adhatják ki a betegkluboknak, viszont az ott dolgozók segíthetnek, hogy az új betegek minél kevesebbet bolyongjanak tanácstalanul az egészségügy útvesztőiben, s mielőbb felvehessék a kapcsolatot a sorstársközösségekkel – úgy Mosonmagyaróváron, mint az ország bármelyik más településén.

Kis közösség, nagy tapasztalat

De mennyire van az emberekben igény a sorstársközösségre? Rostás Józsefné, a tápiószelei Bizalom Klub vezetője úgy tapasztalja, a diagnózis közlését követően eltelik rövidebb-hosszabb idő, amíg valakiben megérlelődik a gondolat, hogy jó volna hasonló cipőben járókkal találkozni. Sokakat az tart távol, hogy titkolják betegségüket, mert szégyenlik vagy mert féltik a munkahelyüket – a kezelések időzítését is azért kérik hétvégére, hogy minél kevesebbet hiányozzanak a munkából, s minél kevesebb embert kelljen beavatniuk. Részben ez az oka annak is, hogy vannak, akik az összejövetelekre nem mennek el, „nehogy a szomszédasszony megtudja”, de megkeresik a klubvezetőt vagy a törzstagokat, hogy négyszemközt beszélgethessenek valakivel. Másokat az tart távol, hogy nem szeretnének más betegekkel találkozni, illetve egyszerűen nincs hagyománya a közösségi életnek.

A kisvárosban egyébként a betegek saját kezdeményezésére alakult meg a Bizalom Klub 2009-ben. A Szolnok-Cegléd-Jászberény háromszögben fekvő településre más falvakból is járnak át, sőt immár ők segítenek máshol is hasonló, önálló közösséget szervezni. Nem specializálódtak betegségtípusra: melldaganaton, petefészekrákon, vastagbélrákon, bőrrákon, prosztata-rákon, limfómán átesett betegtársak is vettek már részt a civil szervezet találkozóin, de az sem ritka, hogy nem maga a beteg, hanem vala-melyik családtagja jelentkezik.

A klubvezető maga is megjárta a hadak útját: miután édesanyja 46 évesen, öccse 34 évesen, unokatestvére 29 évesen halt meg vastagbélrákban, a családi öröklődés és a vastagbelében nála is felfedezett polipok miatt a rák megelőzéseként a teljes vastagbelét eltávolították még 1986-ban, 31 éves korában. Nehéz volt feldolgoznia, mert a műtétig nem volt semmilyen panasza, egészségesnek érezte magát, az operáció után viszont az életminősége romlott. A mérleg másik serpenyőjében viszont ott a tény, hogy sikerült elkerülnie a kolorektális daganatot, felnevelte a gyerekeit, ma 58 éves. A vastagbélrákot ugyan megúszta, de időközben egy nőgyógyászati daganat kialakult a szerveze- tében, ám immár úgy tűnik, azon is sikerült úrrá lenni.

Félszavakból értik egymást

– Mellettünk áll háziorvos és gyógyszerész is, szakorvosokat is hívunk előadni, így a viziteken kívül, a tumultust elkerülve kaphatunk választ a kérdéseinkre. A közösség másik fontos funkciója, hogy a sorstársaink visszataláljanak a társadalmi életbe. A betegség miatt ugyanis sokan kiestek a munkahelyükről, megváltozott a családban is a szerepük, küzdenek az elszigetelődéssel. Akinek támogató családja van, számára is vannak olyan témák, amiket csak olyan emberekkel tud megbeszélni, akik hasonló élethelyzetben voltak vagy vannak, s félszavakból megértik egymást,  nincs tabutéma – fogalmaz Rostás Józsefné.

A Pest megyei klubvezető arra biztat mindenkit: bárhol is éljen az országban, vegye fel a kapcsolatot a helyi közösséggel személyesen vagy valamely daganatos betegségtípusra specializálódott civil szervezettel akár az interneten keresztül, mert a betegút során csak előnyét tapasztalhatja meg annak, ha támogató sorstársak állnak mögötte.

A riportban bemutatott betegközösségek nyitottak minden daganatos beteg és családtag előtt. A pápai Megújulás Klub a (06-20) 249-2035, a mosonmagyaróvári Újjáéledés Alapítvány a (06-30) 592-9745, a tápiószelei Bizalom Klub a (06-30) 294-1440 telefonszámon érhető el. További közösségek elérhetőségei a www.rakgyogyitas.hu oldalon is megtalálhatók. Kisebb-nagyobb közösségek szerte az országban szerveződnek, bárhol is zajlik valakinek a kezelése, érdemes utánanéznie annak, az adott onkológia közelében hol érhetők el sorstárs segítők. Lehet tájékozódni interneten is, de érdemes átnézni az intézmények hirdetőtábláit, illetve érdeklődni a főnővéreknél, akik rendszerint ismerik a helyi betegklubok vezetőit.

Kapcsolódó cikkek:
Meggyógyultak! A rák nem törvényszerűen egyirányú út
Meg akartak gyógyulni a rákból, sikerült is nekik
Erőt ad a bajban a közös küzdelem
Betegtörténet: többfrontos harc a májrák ellen
Szacsvay László: humorral is a prosztatarák ellen
Bangó Margit: énekek a kórházi ágyon
Halász Judit és a mellrák: nem feledett életöröm
Nagy Bandó András: „Minden nap ajándék”
Csákányi Eszter: Elszakít vagy összeköt a betegség

A riport a Rákgyógyítás Magazin 21. számában jelent meg, szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével megjelenő ingyenes lap a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, mellékhatások, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, a családi kapcsolatok alakulása.