Amint a betegszervezet közleményében emlékeztet, a 9/22-es dátum szimbolikus jelentőségű, mivel a krónikus mieloid leukémia genetikai oka ismert: a 22-es kromoszóma genetikai anyagának egy része átkerül a 9-es kromoszómára, a 9-es kromoszóma genetikai anyagának egy része pedig a 22-es kromoszómára. A csere következményeként létrejött onkogén terméke egy olyan fehérje, mely folyamatosan osztódási jeleket küld a sejteknek, így azok korlátlan szaporodásba kezdenek.

A krónikus mieloid leukémia (CML) egy olyan hematológiai betegség, ami a vérképzőrendszer egyes sejtjeinek felszaporodásával jár. Döntően az idősebbek betegsége, a diagnózis felállításakor az átlagéletkor 65 év, de fiatalabbaknál is előfordul. A betegség valamelyest gyakrabban fordul elő férfiakban, mint nőkben. Habár a CML kialakulásáért felelős genetikai eltérést ismerjük, azt nem tudjuk, hogy ez az eltérés miért alakul ki.

A betegség klinikai lefolyása három fázisban történik: krónikus fázis, akcelerált fázis és végül a blasztos krízis. A CML kezelésének fő célja a betegség krónikus fázisban tartása és az előrehaladásának a megelőzése. Legtöbbször rutin vérvétel során kerül felismerésre, azonban a betegségnek lehetnek tünetei. A lép megnagyobodása bal bordaív alatti fájdalommal, hasi telítettség érzéssel jár, de előfordulhat éjszakai izzadás, fáradtság, gyengeség, fogyás, bőrviszketés vagy csontfájdalom is.

A CML korábban egy rendkívül súlyos betegség volt, csak nagyon korlátozott lehetőségek álltak rendelkezésre a betegség kezelésére, a terápiák kevés sikert hoztak. A modern kezelések megjelenése előtt a CML-es betegek döntő többségének várható élettartama nem haladta meg az 5 évet.

Amint a közlemény fogalmaz, a CML története a modern orvostudomány egyik sikertörténete, ugyanis egy majdnem minden esetben halálos betegségből egy olyan krónikus betegséggé sikerült szelídíteni a modern kezelések és vizsgáló módszerek segítségével, amely mellett csaknem teljes életet lehet élni. Ma már a kezelt CML-es betegek akár ugyanolyan hosszan élhetnek, mint a CML diagnózis nélkül élők. Egyes vizsgálatok szerint a CML-es betegek tovább is élhetnek, mint akiknek nincsen ilyen betegsége, ám ez a jelenség abból adódhat, hogy a CML miatt orvosukat gyakorta felkereső betegeknél az egyéb betegségeket is hamarabb felismerik.

A CML genetikai hátterének felfedezése, majd erre a tudásra alapozva a célzott gyógyszerek megjelenése szemléletváltást hozott az onkológiában és azt a gondolatot erősítette, hogy a daganatos betegségek kezelésének az adott betegség biológiájának pontos ismeretén kell alapulnia, személyre szabott, célzott kezeléseket kell alkalmazni. A gyógyszerek mellékhatása különböző, ezért a betegre személyre szabottan kell kiválasztani a megfelelő gyógyszert. A gyógyszeres kezelés mellékhatásai hosszú távon kellemetlenek lehetnek. Szigorú feltételek mellett, bizonyos betegeknél a terápia felfüggeszthető, de elengedhetetlen a gyakoribb molekuláris monitorozás, ami azt mutatja meg, hogy milyen arányban találhatók leukémiás sejtek a beteg vérében.

A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) a felnőtt hematológiai betegek és hozzátartozóik támogatására alapított közhasznú civil szervezet. CML Támogató Csoportjukba a krónikus mieloid leukémiás betegeket várják, hogy személyesen is megoszthassák tapasztalataikat, de lehetőség van csatlakozni zárt Facebook-csoporthoz is, ahol napi kapcsolatban lehetnek egymással a betegek. További információ a www.cmlinformacio.com internetes oldalon található.