Amikor szembesülünk a rák diagnózisával, attól a pillanattól kezdve nem tudjuk kitörölni tudatunkból az elmúlás és a halál gondolatát. Ez akkor is így van, ha betegségünk stádiuma 90 százalék feletti reményt ad a teljes gyógyulásra.

Egy krónikus, esetleg halálos kimenetelű betegség diagnózisát megismerve kétség és remény között egyensúlyozunk, s az onkológiai kezelések során ezt a kettős érzés rányomja bélyegét mindennapi életünkre is. Amennyiben az onkológiai kezelések célja nem a teljes gyógyulás elérése, hanem a betegség időszakos visszaszorítása, illetve egyensúlyban tartása, a beteg és családja előbb vagy utóbb eljut abba a helyzetbe, hogy az aktív onkológiai kezelések után gondoskodni kell a beteg ápolásáról, ellátásáról.

A betegeknek szerte a világon, s így hazánkban is egyre nagyobb az igénye arra, hogy amikor már aktív onkológiai kezelés nem segíthet az állapotukon, megfelelő palliatív kezelési módszerekkel tüneti kezelést kaphassanak, amely segít panaszaik enyhítésében, tüneteik csökkentésében.

A hospice (hoszpisz) a haldokló, többnyire daganatos betegek számára nyújt életük utolsó szakaszában odafigyelő gondoskodást. Fő célja a betegek életminőségének megőrzése, az aktuális állapotukban elérhető legjobb életminőség biztosítása a megfelelő fájdalomcsillapítás és tüneti ellátás révén.

Ami később nem pótolható: őszintén beszélni az elmúlásról

A haldokló családtagról történő gondoskodásnak legalább olyan körültekintőnek kellene lennie, ahogyan az élet többi fontos eseményére, például a születésre vagy egy esküvőre készülünk – még akkor is, ha ehhez az eseményhez nem izgatott várakozás és felhőtlen öröm, hanem szomorúság kapcsolódik. S még akkor is, ha jelenleg nincs olyan kiépült szolgáltatási köre az élet befejezésének, mint egy esküvőnek vagy egy születésnek.

Magyarországon jelenleg csak körülbelül minden harmincadik, daganat miatt haldokló beteg részesül hospice ellátásban. A hozzátartozóknak fájó, ám elkerülhetetlen felvállalniuk azt, hogy időben átgondolják, s megbeszéljék a beteggel, hogyan szeretné tölteni életének utolsó szakaszát. Amennyiben a beteg állapota – például egy szétszóródott, áttétes daganat esetében – rosszabbodik, a beteget kezelő onkológussal, sugárterapeutával is érdemes erről beszélni, hiszen a haldokló betegről történő gondoskodás gyakran meghaladja az aktív kezelést biztosító onkológiai osztályok lehetőségeit.

Mivel még egy jól szervezett hospice szolgálatnak is időbe telik, hogy azokat a szolgáltatásokat összeszervezzék, amelyre a betegnek szüksége van, s mivel az állapot változásával a szükségletek is folyamatosan változnak, a hospice szolgálattal vagy házi ápolási szolgálattal még azelőtt érdemes felvenni a kapcsolatot, mielőtt kritikus állapotba kerülne a beteg, hiszen már az ezt megelőző időben is tudnak segíteni a beteg tüneteinek enyhítésében, a megfelelő fájdalomcsillapítás beállításában.

Hospice szolgálatok: otthoni ápolás és lakóotthonok

Ma már Budapesten több helyen, valamint a nagyobb vidéki városokban is  működnek hospice létesítmények, van önálló hospice ház, és kórházak részeként is működnek hospice osztályok. Ezek egy része – az emelt ápolási igény biztosítása érdekében – kiegészítő ápolási díjat kér a beteg ellátásáért.

Működik ugyanakkor Hospice Alapítvány, illetve olyan hospice létesítmények is, amelyek nemcsak a hospice-házban fekvő betegek ápolását vállalják, hanem hospice szellemiségű házi ápolást is. Szélesebb körben hozzáférhetőek az általános profilú házi ápolási szolgálatok, amelyek igénybevételére a beteget kezelő fekvőbeteg gyógyintézmény tehet javaslatot, s a háziorvos rendelheti el 10 alkalomra, amely szükség esetén meghosszabbítható – ezt a szolgáltatást az Országos Egészségbiztosítási Pénztár finanszírozza.

Amennyiben az így igénybe vehető, átlagosan napi egy órát a beteggel töltő nővér segítsége nem elegendő, a legtöbb házi ápolási szolgálat szolgáltatásként, óradíj vagy napidíj ellenében is kínálja ápolási szolgáltatásait. A házi ápolási szolgálat általában a beteg háziorvosával működik együtt, a köztük lévő kooperáció mértéke jelentősen befolyásolhatja a beteg otthoni ellátását, ezért a házi ápolási szolgálatokkal kapcsolatban érdemes a háziorvosnál tájékozódni.

A halál az élet része

A hospice szemlélet a halált az élet részének tekinti, s a hospice szolgálatok munkatársai azért dolgoznak, hogy a betegek életük utolsó szakaszában életminőségük megérzése mellett megőrizhessék emberi tartásukat, elrendezhessék dolgaikat családjuk körében és az élet más területein.

A hospice szemlélet egyszerre filozófia és – optimális esetben – jól strukturált szolgáltató rendszer, amely a beteg igényeinek megfelelő ápolást és gondoskodást tud biztosítani. Erre a gondoskodásra többféle formában kerülhet sor: történhet a beteg lakásán, házi ápolás formájában, illetve egy hospice házban vagy valamely egészségügyi intézmény osztályaként, fekvőbeteg ellátást biztosítva.

Sok végstádiumú beteg ott szeretne meghalni, ahol élt, a saját lakásában, családja körében. Azt, hogy milyen formában történjen a betegről a gondoskodás, nemcsak a beteg állapota, betegségének lefolyása befolyásolja, hanem családi helyzete, rokoni-baráti kapcsolatai is. Egy egyedülálló beteget nem lehet otthonában gondozni, mert az ambuláns hospice ellátásnak, amely házi ápolás formájában történik, feltétele, hogy a hospice munkatársa együtt működhessenek a családtag(ok)-al, akik képesek biztosítani a beteg napi rendszeres ellátását és felügyeletét, s csak egy vagy néhány órás szaksegítségre van szükségük. Az egyedül lévő beteg ellátása optimálisabb valamilyen egészségügyi intézmény vagy hospice-ház fekvőbeteg osztályán.

A hospice ellátásban sokféle szakember vehet részt: orvosok, nővérek, pszichológus, lelkész, gyógytornász, dietetikus, szociális munkás, családgondozó. A betegekről való gondoskodásban fontos szerepük lehet az önkénteseknek is, akik megfelelő képzés után segítséget nyújthatnak a haldoklónak.

Optimális esetben a hospice ellátás nem zárul le a beteg halálával: a hospice szolgálatok a gyászoló családtagoknak is segítséget nyújthatnak a veszteség feldolgozásában.

Kapcsolódó cikkek:
Haldokló gyerekeket szolgálnak
A magányos haldoklás ellen küzdenek

A Rákgyógyítás.hu portál főlapjáról elérhető térkép segítségével megtalálhatja az Önhöz legközelebbi hospice szolgáltatást nyújtó szolgálatot, intézményt.