A betegek sorstársközössége nemcsak a betegségről szól. Erről tettek tanúbizonyságot azok a jelenleg rákkal küzdő, illetve a daganatos betegséget már maguk mögött hagyott betegek, akik ott voltak a budapesti Tűzmadár Ház nyílt napján. Közös zenélés, éneklés és tánc, kiállításmegnyitó, kívánságokkal feliratozott színes léggömbök magasba engedése jelezte, hogy egy fenyegető betegség árnyékában is lehetnek örömmel teli napjai a betegeknek, amelyeket erősít az, ha elfogadó, megértő, támogató sorstársak és emberséges szakemberek segítik a mindennapokat.
Telt ház volt a budapesti Tűzmadár Házban, a fővárosi Egyesített Szent István és Szent László Kórház Onkológiai Centruma mellett működő civil rehabilitációs központban: a daganatos betegséggel jelenleg küzdő és gyógyult rákbetegek is ott voltak a Tűzmadár 2011. áprilisi országos nyílt napján.
A Göncz Árpád egykori köztársasági elnök és felesége, Göncz Katalin fővédnökségével megrendezett rendezvény elsősorban nem a betegségről, hanem az életigenlésről szólt: a programot a Kodály Zoltán Magyar Kórusiskola koncertje nyitotta meg, később a hangulatról Gulyás Anna, a HolddalaNap együttes énekesének dalai gondoskodtak. A Tűzmadár Házban rendezték be, s ez alkalommal nyitották meg Kontra Sarolta Virágok virága című festmény kiállítását. A programokon résztvevők nemcsak passzív vendégei voltak a napnak, hanem aktív szereplői is, közülük sokan ott maradtak a Fazekas Andrea által tartott körtáncon is, ahol nem a tánctudás volt a lényeg, hanem az önfeledt közösségi élmény. Ezt élhették át azok is, akik a több tucatnyi színes léggömbökre felírták üzeneteiket, kívánságaikat, óhajaikat, majd a Tűzmadár Ház előtti réten közösen szélnek eresztették azokat.
Segítség túl a kezeléseken
– A rákbetegeknek egy jelentős hányada kétségbeejtő anyagi körülmények között él, a létminimumon vagy az alatt kénytelen tengődni, s ezt tetézi az életet, a munkahelyet, a jövőt fenyegető diagnózis a rákról, ami a szorongás, a depresszió fokozódásával, az életerő csökkenésével akár kilátástalan helyzetbe is sodorhatja a családokat – indokolta Rohánszky Magda onkopszichológus, a rendezvény házigazdája, a Tűzmadár Alapítvány vezetője, miért fontos, hogy az onkológiai kezeléseken túl is támaszt kapjanak a daganatos betegséggel küzdők és családjaik.
– A Tűzmadár Ház küldetése, hogy a betegeinket ne hagyjuk magukra akkor sem, amikor vége az orvosi vizitnek, amikor megkapták az onkológiai kezeléseket. A civil központban egy olyan közösségi támogatásra találhatnak a betegek, amely példamutató valamennyi onkológiai centrum számára: gyógytornász, dietetikus, pszichológus áll ingyenesen a betegek rendelkezésére, ugyancsak díjmentesen szerveznek pszichológiai, életvezetési, kommunikációs és stresszoldó tréningeket, rendszeresen hirdetnek meg bentlakásos táborokat is – fogalmazott prof. dr. Bodoky György, a Szent István és Szent László Kórház Onkológiai Centrumának vezető főorvosa. A Tűzmadár Ház nemcsak a kórház saját betegei előtt áll nyitva, hanem az egész országból fogad betegeket.
Egy „otthonra talált” beteg vallomása
– Másfél évvel ezelőtt, mikor diagnosztizálták a betegségemet, nem sokkal tudtam többet a rákról, mint húsz évvel ezelőtt. Talán annyival többet, hogy láttam már gyógyult betegeket, de féltem, hogy én nem fogok közéjük tartozni. Nem tudtam, hogyan kezelik a rákot, nem tudtam, mennyi idő a gyógyulás, nem tudtam, mit tehet a beteg a saját érdekében, nem tudtam, hogy vannak betegeket támogató szervezetek, programok. Bár hallottam alapítványokról, de nem igazán tudtam, mit is tesznek a betegekért. Tudhattam volna sok mindent, de nem tudtam, mert nem akartam tudni. Aztán muszáj volt előbújnom a tudatlanság fala mögül. Az első hónapokban még nagyon egyedül voltam a kétségbeesésemmel. Szétestem, nagyon nehezen tudtam kontroll alatt tartani a gondolataimat, érzéseimet, elveszítettem önmagam – elevenítette fel a Tűzmadár Ház egyik látogatója, Zachar Ilona az oly sok betegre jellemző gondolatokat, amelyeken átment akkor, amikor szembesült daganatos betegségével.
A Tűzmadár Házzal való kapcsolatáról Zachar Ilona azt mondta: először a gyógytornára mentem el, mert arról tudtam a leginkább elképzelni, hogy mi az. Aztán elmerészkedtem a körtáncra, mert táncolni nagyon szeretek. És lassan megismertem az összes programot. Egy időben habzsoltam őket, szinte mindenen ott voltam. Mert egy újabb otthonra leltem az alapítványban. Itt nyíltan lehet az emberek szemébe nézni, itt tudom, hogy senki nem gondol mást, mint amit mond. Itt ki sem mondom, hogy valami apró gondom van, már kapom a segítséget. A körtáncon első alkalommal nem vittem váltócipőt, mert nem tudtam, hogy ez a rend. Tanácstalanul néztem körül, mire már kezembe is nyomtak egy vastag zoknit. Azóta nálam is van mindig, hátha én is kezébe nyomhatom valakinek.
A programok mind kiválóak voltak, és azok ma is. A magunkra való figyelésre, nyugalomra, a környezettel való harmonikus együttélésre tanítanak. A betegségünk elfogadására. De ami a legfontosabb volt: daganatos betegeket láttam magam körül, akik egy éve, két éve, három éve, vagy még több élnek ezzel a betegséggel, már nem kapnak kezelést, vagy még gyógyulnak, de vidámak, kiegyensúlyozottak, nyitottak, segítőkészek, és jól ki lehet velük beszélni a betegséget, de minden másról is képesek beszélgetni. És velem tudnak örülni, ha már kinőtt a hajam, és javult a tumormarkerem. Mert ők tudják, hogy mit jelent ez…
A Tűzmadár Ház aktuális programjai: www.tuzmadaralapitvany.hu
Kapcsolódó cikkek:
Nyílt nap a Tűzmadár Házban: a rák lelki háttere
Tűzmadár Ház: gyógytorna, tréningek, közösség
Tűzmadár Ház: rákkutatás a betegek bevonásával
Sorstársközösségek: osztoznak bajban, örömben
