Magyarországon is egyre többet hallatják a hangjukat a betegek képviseletét felvállaló civil szervezetek, ám sok a bizonytalanság is a működésükben. Gyakran maguk az érintett betegek sem ismerik a számukra létrehozott egyesületeket, nem tudják, kihez fordulhatnak segítségért, s miben kaphatnak támogatást a betegszervezetektől. E szervezeteknek nem az anyagi támogatás nyújtása az elsődleges feladatuk, hanem az információadás, a betegutakban való eligazodás segítése, a betegek és hozzátartozók felvilágosítása, valamint a lelki és érzelmi támasznyújtás ” azaz mindaz, amire a kórházi betegellátás körülményei között gyakran nem adódik mód. A legsikeresebb kezdeményezések azok, amelyeket a betegek és a családtagok magukénak éreznek, s a közös sikerhez önmaguk is hozzájárulnak.
Sok betegnek ismerős a szituáció, amikor a zsúfolt ambulancián az orvosnak semmire sincs ideje, hiszen ha az egyik betegére több időt szánna, a váróteremben ülő (álló) páciensek egy része a nap végére sem kerülne sorra. Sokszor nincs lehetőség arra, hogy a betegek nyugodt körülmények között feltehessék kérdéseiket, tanácsokat kaphassanak vagy elmondhassák kételyeiket. Szerencsésebbek azok, akiket olyan kórházban kezelnek, ahol jól szervezett betegklub működik. Ott rendszerint olyan egykori vagy jelenlegi betegekkel találkozhatnak, akik saját tapasztalataik alapján választ tudnak adni sok olyan kérdésre, amelyek ugyan nem feltétlenül kötődnek szorosan a gyógykezeléshez, ám a mindennapi életre nagy kihatással vannak.
Öntudatosságra buzdítanak
– A betegszervezetek alapvető feladata, hogy az egyik napról a másikra félelmetes élethelyzetbe csöppent betegeket eligazítsák a számukra idegen környezetben, s ne érezzék azt, hogy magukra maradtak gondjaikkal és kérdéseikkel – fogalmaz Bodor Mária, az országszerte mintegy nyolcvan kisebb-nagyobb betegklubot és szervezetet tömörítő Rákbetegek Országos Szövetségének elnöke.
Sokan nem tudnak arról, hogy a városukban egyáltalán létezik betegklub. Sok múlik a klubvezető és az önkéntesek aktivitásán, illetve azon, hogy az orvosok mennyire informálják a betegeket a lehetőségekről. Vannak ismert és elismert csoportok is szép számmal, amelyekkel az adott város minden egészségügyi vagy életmód-rendezvényén és fórumán találkozni, s amelyekkel a helyi döntéshozók is komolyan számolnak.
Bodor Mária arról tájékoztat: az utóbbi hónapokban elsősorban pénzbeli támogatást kértek a hozzájuk forduló betegek, ám efféle igényeknek nem tudnak nagy számban eleget tenni, hiszen a klubok többsége minimális költségvetésből működik, s nem is a pénzbeli segélyezés az elsődleges feladatuk. Sok megkeresés érkezik hozzájuk azzal kapcsolatban is, hogy egy adott szituációban milyen orvosi vizsgálatokra van szükség, melyik intézményben rövidebb a várólista, milyen kezelések lehetnek indokoltak. A családtagok érdeklődnek a megfelelő táplálkozásról és fájdalomcsillapításról, valamint sokszor kérdeznek az alternatív készítményekről, amelyeket gyakran kínálnak előadásokon, ügynökhálózaton keresztül vagy az interneten a betegeknek.
– A családok sokszor nem tudják reálisan felmérni és értékelni a helyzetet. Előfordult például, hogy a betegük 10-15 kilót fogyott, legyengült, s még ennek ellenére is további diétás tanácsokat szerettek volna kapni, holott ennek éppen az ellenkezőjére lett volna szük-ség. Gyakran kell biztatnunk, bátorítanunk az érintetteket és a hozzátartozókat: az osztályon vagy a kontrollvizsgálatok során határozottan lépjenek fel azért, hogy a megfelelő módon állítsák be a fájdalomcsillapítás szintjét vagy az orvos írjon fel számukra támogatással megvásárolható gyógytápszert a kóros fogyás ellen – hoz néhány tipikusnak mondható példát a mindennapok gyakorlatából Bodor Mária.
Ébren tartani a lelkiismeretet
Hasonló gondokkal keresik meg leggyakrabban a Magyar Rákellenes Ligát is. Amint arról dr. Vasváry Artúrné leköszönő elnök is beszámol, számos fórumon próbálják információhoz juttatni a betegeket, kiadványokat jelentetnek meg, telefonos szolgálatot tartanak fenn, rendezvényeket szerveznek. A programokon, tematikus betegnapokon részt vesznek orvosok, dietetikusok és pszichológusok is, akik egyrészt előadást tartanak az aktualitásokról, másrészt mind a nyílt plénum előtt, mind a referátumok után személyesen konzultálnak a betegekkel. Ezeken az alkalmakon feltehetők azok a kérdések is, amelyekre máshol nem kaptak kielégítő válaszokat.
Vasváry Artúrné megjegyzi: fontos, hogy a rendezvényekre ne csak azok a betegek jussanak el, akik egyébként is tagjai valamelyik közösségnek. Azokhoz a páciensekhez és családtagjaikhoz is el kell(ene) juttatni az információkat, akik tájékozatlanságból vagy saját elzárkózásuk miatt helyben nem vették fel a kapcsolatot egyetlen betegcsoporttal sem.
– Jobb helyzetben vannak azok a betegek, akik aktív részesei valamelyik közösségnek, klubnak vagy egyesületnek, hiszen ők hamarabb értesülhetnek különféle lehetőségekről, támogatásokról, programokról és rendezvényekről mint azok, akikhez nem szervezett formában, hanem csak esetleges módon jutnak el az információk – fogalmaz a liga elnöke.
A civil összefogásnak nagy szerepe van például abban, hogy ma már a több (bár még mindig nem elég) nő jár rendszeresen mammográfiás emlővizsgálatra mint korábban. Vasváry Artúrné úgy fogalmaz: a civilek feladata a társadalom lelkiismeretének ébren tartása is. Állandóan napirenden kell tartani azokat a problémákat és lehetőségeket, amelyek ismeretében az emberek nagyobb eséllyel rászánják magukat, hogy időben orvoshoz forduljanak, illetve csökkenjenek az előítéletek, a betegek ne maradjanak magukra, kevésbé szigetelődjenek el a diagnózis előtti életüktől.
Felelősség az egészségesekért is
Egyetért az elhangzottakkal Dobolyi László, a vastagbélrákos és végbélrákos betegek élhetőbb életéért hazai és nemzetközi színtéren egyaránt lobbizó Meggyógyulhatsz Egyesület elnöke is. Azt mondja: bár elsősorban a betegekért dolgoznak, legalább ennyire feladatuk az egészségesek – illetve magukat annak gondolók – elérése. Ennek jegyében például minden követ megmozgatnak annak érdekében, hogy Magyarországon végre ne csak egy szűk körben, hanem a lakosság teljes veszélyeztetett rétege számára elérhetővé váljon a vastagbélszűrés, s az emberek éljenek is ezzel a lehetőséggel.
Dobolyi László – aki önmaga is évek óta küzd a májáttétes vastagbélrákkal, s immár közel száz(!) kemoterápiás kezelésen van túl – azt mondja: a vastagbéldaganatos betegek az átlagosnál is nehezebben mozgósíthatók, sokan közülük szégyellik a betegségüket, a hátrányos megkülönböztetéstől félve saját kör- nyezetük előtt sem vállalják fel azt. Ezen is próbálnak változtatni: a fővárosban az Egyesített Szent István és Szent László Kórházban már sikerült kialakítani azt a közösséget, „kemény magot”, akikre lehet építeni.
Dobolyi László abban bízik, hogy idővel minél több helyen összefognak a betegek, vagy csatlakoznak a helyi klubokhoz, hogy ezáltal nagyobb erővel lehessen képviselni az érdekeiket, amikor intézményvezetőkkel, fenntartókkal vagy állami szinten a finanszírozásról döntő politikusok-kal kerül sor sorsdöntő tárgyalásokra.Az egyesület elnöke hangsúlyozza: nemcsak a betegeknek, az orvosoknak is érdekük, hogy a civil szervezetek minél ismertebbek legyenek, hiszen a tanácsadással, a betegek gyámolításával és segítésével sok terhet vesznek le az orvosok és szakdolgozók válláról.
Együttműködésben az orvosokkal
– Az orvosok számára nagy érték az, ha a civil szervezetek képzik a betegeket, mert ezzel segítik a pácienseket, hogy jobban átlássák a helyzetüket. Egy tájékozott beteg, aki ismeri és megérti a kezelésének a lehetőségeit és korlátait, könnyebbség a doktor számára is, mivel nem alárendelt szereplőként, hanem partnerként tud jelen lenni a konzultációk során – erősíti meg az elhangzottakat az orvosok szemszögéből prof. dr. Bodoky György, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tiszteletbeli elnöke.
Hozzáteszi: az orvosok, a betegek és a civil szervezetek azonos oldalon állnak, hiszen közös érdekük, hogy javuljanak a gyógyítás körülményei, az osztályokon dolgozó orvosok és ápolók munkafeltételei, a betegek minél hamarabb eljussanak a vizsgála- tokra, s megkapják az országban elérhető legkorszerűbb gyógyszereket és kezeléseket.
A professzor az érdekképviseleti hatékonyságról megjegyzi: az utóbbi évek Magyarországon is bizonyították, hogy az orvosok szakmai álláspontját olykor csak akkor sikerülhet érvényre juttatni, ha a döntéshozók azt látják, hogy az adott kérdésben társadalmi összefogás bontakozik ki. Ennek pedig fontos része, hogy a betegeket összefogó, a problémáikat jól ismerő, az érdekeiket védeni igyekvő civil szervezetek következetesen fellépjenek azért, hogy az általuk képviselt emberek számára életbevágóan fontos kérdésekben mihamarabb számukra kedvező döntés szülessen.
– Az orvostársadalom nyitottabbá vált, a gyógyítók is jobban átérzik: nem elég, hogy a vérképe rendben legyen a betegnek, a lelkével is törődni kell. Jó esetben a civil szervezetek képesek megadni azt az érintetteknek, amire a kórházi falak között nincs mód – jelenti ki Küllői Péter, a daganatos gyerekek számára ingyenes nyári üdüléseket szervező Bátor Tábor Alapítvány kuratóriumának elnöke.
Legfontosabb mérce a hitelesség
Az itthon és nemzetközi szinten egyaránt ismert és elismert pénzügyi szakember a bankárvilágból igazolt át a civilekhez. Tapasztalataira és gazdasági kapcsolataira építve, üzlet- felei bevonásával hozta létre a közhasznú alapítványt, amely mára nemcsak Magyarországról, hanem Közép-Európa más országaiból is fogadja a rákbeteg gyerekeket és családjaikat, hogy a tábor ideje alatt feledtessék velük a kezelések megpróbáltatásait, erőt és önbizalmat adjanak a gyerekeknek a folytatáshoz.
– Amelyik civil szervezet hosszú távra tervez, annak úgy kell működnie mint egy vállalatnak: pontos célokat kell meghatározni, s kijelölni az utat, amely mentén ezeket a célokat el akarja érni – szögezi le Küllői Péter. Hozzáteszi: miközben alapvetően pozitív tendencia az, ha minél több kezdeményezés segíti a betegeket, kihívást jelent, hogy olykor megfelelő szerve- zeti és szakmai háttér nélkül alakulnak meg újabb egyesületek, emi- att fennáll a kockázata, hogy szétforgácsolódik az erő, elaprózódik az állami és magán szférától megszerezhető támogatás.
Küllői Péter meglátása szerint lassan, fokozatosan, de mégiscsak jó irányba alakul az adakozói kultúra: a vállalatok egyre komolyabban veszik a társadalmi felelősségvállalás követelményét, s tartalommal akarják azt megtölteni. Hozzáteszi: a civileknek meg kell tanulniuk az üzleti világ nyelvén beszélni. Törekedniük kell a függetlenségre, ugyanakkor eleget kell tenniük a támogatást nyújtó cégek és magánemberek azon elvárásának, hogy a gazdálkodásuk mindig átlátható, ellenőrizhető és számonkérhető legyen, tevékenységük pedig hiteles. Ez a záloga annak, hogy idővel mind többen legyenek olyanok, akik hajlandók pénzt, energiát és munkát szánni a civilek támogatására.
A munka és a személyes elköteleződés sokszor többet segít mint a pénzbeli adomány: a táborba a gyerekek mellé önkéntes orvosként vagy játszótárs cimborának elszegődők lelkesedését, egy betegklubhoz csatlakozó gyógyult, netán a betegséggel sorstársaihoz hasonlóan küzdő betegtárs önzetlen segítségét nem lehet pénzzel megváltani. Országszerte ezeknek az embereknek a munkája és hite ad erőt másoknak a betegséggel való küzdelemben. Emiatt is érdemes megkeresni őket.
Az összeállítás a Rákgyógyítás magazin 5. számában jelent meg. A Tűzmadár Alapítvány által kiadott országos magazin negyedévenként 10 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. Az ingyenes lap cikkeiben, riportjaiban és interjúiban a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, mellékhatások, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, a családi kapcsolatok alakulása.
Kapcsolódó cikkek:
Túl kevesen ismerik a betegszervezeteket
Új elnök a Rákellenes Liga élén
Rákbetegség: nincs miért szégyenkezni
