Magyar, szlovák, szlovén, szerb és horvát betegek is szerepelnek abban a nemzetközi dokumentumfilmben, amelyet márciusban, a mieloma multiplex tudatosság hónapjára időzítve mutattak be Ljubljanában. A saját diagnózisa előtt szinte senki sem hallott erről a rosszindulatú hematológiai betegségről, ami jobbára a társadalom előtt is ismeretlen. Pedig idehaza is minden évben mintegy hatszáz új beteget diagnosztizálnak és jelenleg is több ezren állnak kezelés alatt. A betegség ma még nem gyógyítható, viszont az időben megkezdett megfelelő terápiák révén akár évtizedes távlatban is kordában tartható.
A Makón is forgatott dokumentumfilmben megszólaló 54 éves Szepesi Ágnes azon kivételek közé tartozik, akinek hamar azonosították a betegségét. Csontfájdalmat érzett a lábában, emiatt már sántított is. A háziorvoshoz fordult, a röntgen és ultrahang alapján hamar megállapították, hogy rosszindulatú betegség áll a háttérben. Ezzel szemben a filmben bemutatott 40 éves szlovén Urska Firer a neurológiát is megjárta, az 52 éves szlovák Zuzana Gajdosíkovánál a fertőzések, kiütések és duzzanat hátterében sokáig allergiát feltételeztek. Az 59 éves szerb Dragisa Popovic is 8-9 hónapig járta a szakrendeléseket, mire kiderült, hogy mi a baja.
Azonosítani a csontfájdalmakat
A mieloma multiplex kezdetekben nehezen azonosítható. A betegség lényege, hogy a csontvelőben túl sok plazmasejt és egy paraprotein nevű fehérje termelődik. A kóros plazmasejtek károsíthatják a vörösvérsejtek termelését, amiatt vérszegénység, abból fakadóan fáradékonyság, légszomj alakulhat ki, a beteg jobban kitetté válik különféle fertőzéseknek is. A plazmasejtek a csontokban fel is dúsulhatnak, ezáltal daganatot képezhetnek, meggyengíthetik a csontokat, kóros csonttörés is lehet a következmény. A betegség azokat a területeket károsítja, ahol a csontvelő a felnőtt szervezetben aktívan működik: leggyakrabban a gerincoszlop, a koponya, a medence, a bordák, valamint a váll és a csípő csontjait érinti. A mielomát azért nevezik „multiplex”-nek, mert általában a csontrendszer több területén van jelen.
Az egyik leggyakoribb panasz a csontfájdalom, ami miatt kivizsgálás kezdődik. Mivel azonban a hátfájásnak, a derékfájásnak, a lábfájásnak számos más magyarázata is lehet, gyakori, hogy csak a kivizsgálások többedik körében merül fel a mieloma multiplex gyanúja. Ugyan a dokumentumfilm szereplői a negyvenes-ötvenes éveikben járnak, a mieloma multiplex jellemzően az idősebb kor betegsége: a Nemzeti Rákregiszter adatai szerint a betegek 80 százaléka 60 évnél idősebb.
Időt és életet nyerni
– A betegek a mieloma típusától, az általános egészségi, erőnléti állapotuktól függően kaphatnak gyógyszeres terápiákat, immuno-kemoterápiát, illetve sor kerülhet őssejt-transzplantációra is. Az esetek jelentős részében több kezelési módot kell kombinálni az optimális hatás elérése érdekében. Minél kedvezőbben reagál a beteg szervezete a terápiára, annál hosszabb ideig fog fennmaradni a tünetmentes időszak – foglalta össze a hazai betegekről és kezelésekről tartott sajtótájékoztatón dr. Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetének osztályvezető főorvosa.
A főorvos elmondta, hogy a betegség ma még gyógyíthatatlan, ugyanakkor rámutatott: a mieloma multiplexes betegek kezelési és túlélési eredményei az új terápiás lehetőségeknek köszönhetően az elmúlt két évtizedben megduplázódtak. – A betegek a korábbiakhoz képest jobb életminőségben élhetnek, és hosszabb ideig. Bár a betegség kiújulása a hosszabb-rövidebb visszahúzódás (remissziós időszak) után a betegek mintegy 90 százalékánál elkerülhetetlen, a terápiás paletta bővülésének köszönhetően a sokadik visszaesés (relapszus) esetén is van hatékony kezelés. Arra számítunk, hogy a mieloma multiplex az új hatásmechanizmusú kezelésekkel belátható időn belül krónikus betegséggé szelídíthető, vagy akár gyógyíthatóvá is válik – mutatott rá a hematológus főorvos. A diagnózistól számított teljes túlélési mutató ma már akár 8-10 év is lehet, ennyi idő alatt pedig újabb, még hatékonyabb terápiák válhatnak elérhetővé.
Genetika és életmód szerepe
dr. Mikala Gábor
A genetikai hajlamon túl a betegség kiváltó oka pontosan nem ismert, ezért megelőzni sem lehet, vannak azonban azonosított rizikótényezők, amelyek elősegíthetik kialakulását.
Mikala Gábor ezek között a „monoklonális gammopátia” (MGUS) betegséget emelte ki, ami becslése szerint a 65 év felettieknek mintegy 5 százalékát érinti. Önmagában ez az állapot az esetek jelentős részében nem okoz panaszokat, kezelésre sincs szükség, viszont mivel átalakulhat rosszindulatú folyamattá, ezen „rákmegelőző állapot” ismeretében szorosabb orvosi kontroll lehet indokolt. Az életmódbeli tényezők közül a főorvos az elhízás elkerülését emelte ki. Indoklása szerint a zsírsejtek által termelt gyulladásos citokinek a daganatok egy jelentős részét negatívan képesek befolyásolni, ez a mieloma multiplexre abszolút igaz. Az egészséges életmód alól tehát az idősebb kor sem ad felmentést.
A dokumentumfilmben szereplő Szepesi Ágnesnek már több mint egy évtizede fedezték fel a betegségét. Akkor őssejt átültetés történt, ami után 13 évig tünetmentesen élt tovább. A legutóbbi kontrollvizsgálata rosszabb értékeket jelzett, ám van esélye arra, hogy gyógyszeres kezelésekkel újra stabilizálják az állapotát. „Vannak jobb és nehezebb napok. De erős harcos vagyok, mindig nagy küzdő voltam, most is menni fog, és újra tünetmentes leszek” – szól filmbéli zárszava.
