Az Európai Rákligák Szövetségének (ECL) konferenciáján az Európai Unió országaiból mintegy 120 szakember vett részt. Magyarországról a Magyar Rákellenes Liga és három további betegszervezet képviselői voltak jelen – olvasható a Magyar Rákellenes Liga dr. Demeter Jolán elnökhelyettes által jegyzett összefoglalójában.

Liz Linne előadásából kiderült: a rákbetegek száma folyamatosan növekszik, de a betegség átlagos túlélése is nő. Ennek következtében a krónikussá váló betegség újabb kihívásaival is találkozunk, amelyekkel az egészségügy minden szereplőjének foglalkoznia kell.

Joan Kelly, az Ír Rák Ligából a rákbetegek anyagi költségeiről tartott előadást. Elmondta: a betegeket terhelő költségek (gyógyszerek, diéta, orvosi ellenőrzések, pszichoterápia, komplementer szerek, tanácsadás, telefon, közlekedés, de akár a megnőtt fűtés költségek) nagyon magasak. A betegek munkaerő-piaci pozíciója meginog a betegség következtében, sokan nem vagy csak részmunkaidőben, sokkal kevesebb pénzért tudnak dolgozni. A beszámoló szerint különösen sérülékenyek a fiatal rákbetegek. Az ír liga biztosítja a szükséges szakembereket, segítőket, önkénteseket, kapcsolatot tart fent a kórházakkal és jelentős anyagi segítséget is nyújt a rászorulóknak. A szervezet lobbizik a parlamentben, hogy a rákbetegek ingyenes egészségügyi biztosítást kaphassanak.

Sabrina Palladini, az olaszországi Rák Liga kérdőíves felméréséről számolt be, amelyet rákbetegek körében végeztek. A kérdőívekben a betegek sok nehézségről számoltak be, az átmeneti munkaképtelenség vagy addigi állásuk elvesztése miatti kialakult anyagi nehézségek említése volt kiemelkedő. A betegek ezeket a problémákat gyakran nem képesek egyedül megoldani, a válaszadók több mint 10%-a sürgős anyagi segítségre szorul. A segítséget elsősorban a családtól és a barátoktól kapják meg, hagyományosan ezek a közösségek alkotják a valódi és erős szociális infrastruktúrát.

Rákbetegek a munkaerőpiacon

Ziv Amir az Egyesült Királyságból a rákbeteg túlélők munkába való visszatérésének lehetőségeiről beszélt a konferencián. A rákbetegek átlagos túlélése jelentősen megnövekedett az elmúlt években, a betegek korábbi bevételeinek kiesése, a betegséget követő munkanélküliség sokak számára jelent időben tartósan elnyúló gondot. Egy a konferencián bemutatott angol kérdőíves felmérés szerint a rákbetegek 82%-a visszamegy dolgozni, ha teheti. Munkaadók véleményét is kikérték a kérdésben: kétharmaduk pozitívan áll a rákbetegek munkába állásához, bár nem mindig biztosak abban, hogy a betegek el tudják látni feladataikat. Az előadó kiemelte: fontos, hogy a rákbetegséget krónikus, hosszan tartó betegséggé nyilvánítsák. Ehhez szükséges, hogy a 2005-ben hozott, hátrányos helyzetűek megkülönböztetése elleni törvényt kiterjesszék a rákbetegséget túlélőkre is.

Jutta Olgud dán szociológus előadásában elmondta: Európában évente 3,2 millió új rákbeteg van, akik közül 1,3 millió 15-64 év közötti, tehát munkaképes korú beteg. A betegek munkából való kiesése a beteg és a munkaerőpiac szempontjából is negatívum. A munkába való visszatéréshez az érintetteknek segítségre van szükségük. A visszailleszkedést segíti, ha a problémát a munkahelyi vezetőkkel is meg lehet beszélni, fel kell készíteni őket a munkavállaló megváltozott helyzetével kapcsolatban, a betegnek emellett a munkatársakkal is célszerű beszélni. A folyamatban a betegszervezetek, a minisztériumok megfelelő osztályai (foglalkoztatás, szociális ügyek), a szakszervezetek, a nyugdíj alapítványok is részt vállalhatnak, segítve ezzel a felek együttműködését és a beteg munkába való visszatérését.

A kockázat ára

Tobias Müllensiefen ügyvéd a fokozott egészségügyi kockázatú betegek biztosításával kapcsolatban tartott előadást, amely az egyenlő bánásmód elveit, az anyagi segítséghez való hozzájutás direktíváit, a biztosítások lehetőségeit és az antidiszkrimináció elvét részletezte. 19 uniós országban a hátrányos helyzetűek – köztük a rákbetegek – anyagi juttatásai jelentősen alacsonyabbak más csoportokéhoz képest.

W. Rommel a Flamand Rákellenes Liga szakembere a rákbetegek biztosításhoz való hozzájutásának javítási lehetőségeiről beszélt. Belgiumban és Franciaországban is többféle módszert próbáltak, hogy a rákbetegek ne csupán kiemelten magas költséggel köthessenek biztosítást. Egyes országokban a betegeket támogató szervezetek igénybe veszik a biztosítást kérvényező és a biztosító közötti közvetítés lehetőségét, állandó kapcsolatot tartanak fent a kormányzati szervekkel és a biztosítókkal. Előrelépés, hogy a kezdetben gyakran eleve elutasított biztosítási kérések száma csökkent és a biztosításkötés valamelyet könnyebbé vált.

Nem elég a testet kezelni

A rákbetegek pszichoszociális támogatása iránti igény felmérése és a pszichoszociális támogatás témakörét Pavel Poc képviselő vezette be. Kiemelte: a legfontosabb a betegség megelőzése. Ha valakinél rákbetegséget diagnosztizálnak, akkor azt a legmagasabb színvonalon kell kezelni, a kezelésnek a diagnózistól a betegség egész tartamán keresztül része kell legyen a pszichoszociális segítségnyújtás is.

Martin Seychell elmondta: a rákbetegségben minden lépés rendkívül fontos a diagnózis, a kezelés és a további élet során is. Ijesztő adat, hogy a szegényebb országokban a tüdőrák okozta halálozás háromszorosa, a méhnyakrák okozta halálozás négyszerese a gazdagabb országokban észleltnél. Az ellátás során nemcsak az alapvető kezelések és az utánkövetés, de az életminőség megtartása vagy újbóli megteremtése is kiemelt kérdés kell, hogy legyen.

A szakemberek a találkozón megvitatták a pszichoszociális ellátás formájának, szabályozásának kérdéskörét is. A résztvevők egyetértettek abban: a beteget ért stresszt csökkenti a kommunikáció, tehát a beteggel kapcsolatba kerülő egyetlen személy – orvos, nővér, gyógytornász – sem háríthatja el a betegnek nyújtandó pszichés segítségnyújtást. A rákbetegek pszichoszociális támogatása terén azonban a szakemberek által összehangoltan, csoportosan végzett támogató munkát értékelték a szakemberek a leghatékonyabb módszernek Brüsszelben.

Kapcsolódó cikkek:
Mennyien küzdenek a rákkal Európában?
Az emberek fele rákbeteg lesz?
A rák nem egyenlő a halálos betegséggel