Ritka betegséggel élő személyek és családjaik életút-koordinátora címmel szakirányú továbbképzést hirdet az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Gyógypedagógiai Továbbképző Központ, a Semmelweis Egyetem és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ).

Az életút-koordinátorok a ritka betegségekkel foglalkozó koordinációs csoportok szakértőiként és kulcsszereplőiként biztosítják a minőségi és hatékony ellátáshoz való hozzáférést. Feladatuk az együttműködés, az értékelés, a tervezés, a tanácsadás, kísérés és az ellátási lehetőségekkel kapcsolatos tájékoztatás, amely kielégíti a betegek és családjaik igényeit azáltal, hogy széles körűen és professzionálisan kommunikál, valamint segíti az erőforráshoz történő hozzáférést. Az esetmenedzsment az érintettek jólétének és önálóságának elérésének eszközeként szolgál, az érdekképviselet, a kommunikáció, az oktatás, a szolgáltatási erőforrások azonosítása és a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítése révén.

A ritka betegségek olyan betegségek, amelyek kétezer emberből kevesebb, mint egyet érintenek, mégis 6-8000 különböző típusú ritka betegséget azonosítottak már a világban. A betegségek közös jellemzői, hogy nagy számban életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járhatnak, befolyásolhatják a beteg életminőségét és többségükhöz valamilyen fogyatékosság is társulhat. A ritka betegségek 50-70%-a gyermekeket érint. A ritka betegséggel/fogyatékossággal élő személyek és családjuk alapvető szükséglete, hogy a számukra biztosított humán szolgáltatások összehangoltak, jól koordináltak legyenek (egészségügyi, szociális, köznevelési, gyermekvédelmi területen stb.).