Felkészültség és szerencse is kell a gyógyuláshoz – útvesztőben menedzselte önmagát

Felkészült és tudatos betegként idejében került orvoshoz Schmolcz Zsuzsanna: vállalati menedzsmentben edzetten, professzionális módon menedzselte saját kivizsgálását, majd ellátását is, lehetősége volt a betegút több állomásán magán egészségügyi szolgáltatásokat is igénybe venni. Amint utólag értékeli, mégsem a legjobb döntések születtek meg az ellátása során. Története nagy tanulsága annak, mennyire fontos, hogy a betegek az idő szorításában is megkapjanak minden olyan információt, amelyek a megalapozott döntéshez szükségesek. A feldolgozhatatlanul sok, de a túl kevés információnak is lehetnek vissza nem fordítható, nehezen korrigálható következményei.

„Ciszta két jóindulatú fibroadenomával, ezzel most nincs teendő” – közölte az ultrahangot végző radiológus a magánrendelőben, ahová az akkor 36 éves Schmolcz Zsuzsanna két nappal korábban azonnali időpontot kért, miután odahaza önvizsgálata során csomót tapintott az egyik mellében. Fél évvel korábban, 2017 áprilisában már volt emlő ultrahangja, mert a szoptatás után elment egy rutin vizsgálatra, hogy minden rendben van-e a melleivel. Akkor is mindent rendben találtak, ahogyan most is. Ez alkalommal viszont nem fogadta el a szakorvos véleményét.

– Rossz érzéssel léptem ki a rendelőből: nem nyugtatott meg az orvos. Hiszek a test jelzéseiben és én akkor a megnyugtató diagnózis ellenére úgy éreztem, hogy baj van. Ezt megbeszéltem a férjemmel és a testvéremmel, majd 2 hét múlva elmentem egy másik vizsgálóhelyre is. Ott miközben a radiológus a vizsgálófejet mozgatta, már láttam az arcán, hogy más lesz a végkövetkeztetése. Halogatás nélküli mintavételt javasolt. A vékony tűs biopszia C4-es eredményt jelzett, ami nagy valószínűséggel rosszindulatúságot mutat, de ezt még egy vastagtűs mintavételnek meg kellett erősítenie. Amíg ennek eredményére vártam, csináltattam mammográfiát és emlő MRI-t is, hogy késlekedés nélkül minden lelet a leghamarabb a kezemben lehessen – avat be Zsuzsanna abba, nemzetközi projektmenedzseri gyakorlatát hogyan alkalmazta saját kivizsgálása gyorsabbá és hatékonyabbá tételében.

Teljes eltávolítás a beteg kérésére

A tumor mérete és elhelyezkedése lehetővé tette volna, hogy mellmegtartó műtétet végezzenek, ám Zsuzsanna ragaszkodott a teljes eltávolításhoz. Ezt érezte biztonságosabbnak, s úgy gondolta, egy féloldalasan megkisebbített dekoltázsnál esztétikailag is jobb eredményt adhat egy későbbi komplett rekonstrukció. Az operációt egy magánklinikán végeztette el, ennek később még lesz jelentősége. A műtétből megnyugodva ébredt fel. „Kivették, ami nem oda való és az életemet fenyegethetné.” A kórházban szándékosan nem nézte meg a sebet, nem volt felkészülve rá. „Odahaza, az első kötéscserénél szembesültem a látvánnyal. Fájdalmas, hideg nyugalommal néztem magamra, azzal a gondolattal, hogy mivel változtatni már nem tudok rajta, ezzel kell mielőbb megtanulnom tovább élni.”

A BRCA genetikai mutáció vizsgálatával kizárták az öröklődéses eredetet. Ez azért fontos, mert BRCA-mutáció talaján kialakuló mellrákok esetén nagy a kockázata a másik emlő és a petefészek érintettségének is, ám ez Zsuzsanna esetében nem merült fel. A szövettan egy három gócból álló, HER2-negatív, hormonérzékeny tumort írt le. 36 éves korára és a többgócúságra tekintettel az onkoteam kemoterápiát javasolt.

– Sokkolt az onkológiai vélemény. Részben azért is vállaltam a teljes eltávolítást, mert abban is bíztam, hogy ezzel megúszhatom a sugárkezelést és a kemoterápiát. Nem így lett. Borzasztóan éreztem magam: elképzeltem ahogyan levágott mellel, kopaszon küszködök két kislányom szeme láttára. De éppen miattuk nem volt kérdéses, hogy ha bármit tehetek, hogy csökkentsem a kiújulás kockázatát, akkor azt megteszem. 2 és 4 évesek voltak, még évtizedekig mellettük a helyem. Sajnos hiába készültem rá lélekben, mentálisan is rosszul viseltem a kezeléseket, olyan volt, mint egy rossz álom – emlékezik vissza Zsuzsanna. Négy ciklus kemoterápiát kapott, majd megkezdődött a több éven át tartó hormonkezelés.

“Nekünk mindig hosszú hajú maradsz”

A kislányokat a kezdetektől bevonták a történésekbe, elmagyarázták nekik, hogy mi és miért történik. A titkolózás csak még tovább növelte volna a szorongást, hiszen a gyerekek úgyis érzik és látják, hogy baj van. Nem tagadták előttük a betegséget, de azt is mindig hozzátették: meg fog gyógyulni.

– Nagyon erős volt közöttünk a testi kontaktus, sokat ölelkeztünk, bújtunk. A műtét után viszont nem vehettem fel őket, nehogy kiszakadjon a seb. A kemoterápia idején pedig napokig nagyon gyenge voltam. Sokat beszélgettünk arról, hogy beteg lett a cicim, vigyázni kell rá, ők is óvták azt a területet. Beavattam a bölcsődében és az óvodában is a gondozókat, hogy ha változást látnak a lányokon, tudják ennek a hátterét és segítsenek a feldolgozásban. Nem múlt el ez az időszak lelki sérülések nélkül náluk, ennek jelentkeztek testi tünetei is, amelyek visszavezethetők voltak a félelemre, hogy elveszíthetnek. Már rég nem volt hosszú hajam a kemoterápia miatt, amikor ők még mindig úgy rajzoltak le engem. Egyszer, amikor rákérdeztem, azt mondták: „Mami, nekünk te mindig hosszú hajú maradsz!”

Eső után köpönyeg

Az onkológiai kezelések után Zsuzsanna információt keresett arról, milyen lehetőségei vannak az emlő-helyreállításnak. Időpontot kért egy elismert emlősebész szaktekintélyhez.

– A konzultáción a sebész majdnem felrobbant a dühtől, amikor megvizsgálta a hegeket, hogy miként távolították el a mellem. Azt mondta, hogy ha kezdeti stádiumú daganatról van szó és nincs egyéb kizáró tényező, már alapból fel kellene ajánlani teljes emlőeltávolítás esetén a későbbi rekonstrukció azonnali előkészítését, pláne egy 36 éves nőnek. De ez esetemben nem történt meg. Az általam választott magánklinikán ugyanis nem végeztek ilyen típusú műtétet és így nem említették, hogy máshol erre is lenne lehetőség…

– Azt is utólag tudtam meg, hogy létezik egy emlőrák teszt, mely a tumorból vett mintában bizonyos gének aktivitását megvizsgálja, ezáltal értékeli a kiújulási kockázatot, ezzel a kezdeti stádiumú melldaganatok egy részénél el lehet kerülni a kemoterápiát, ha azáltal nem csökkenthető érdemben tovább a rizikó. Bár igyekeztem mindennek utánanézni, ezzel nem találkoztam és senki nem is említette, pedig lett volna lehetőségem elvégeztetni a tesztet. Az emlőspecialista sebész véleménye szerint az én szövettanom alapján nem biztos, hogy szükség lett volna a kemoterápiára. Ott ültem hát 48 kilóra lefogyva, kopaszon, fél mellel és szembesültem azzal: lehet, hogy másként is történhetett volna. Ezt talán még nehezebb volt feldolgozni, mint a betegséggel való első szembesülést. A helyreállítással együtt egy év alatt, sokkal kevesebb megpróbáltatással túl lehettem volna a betegségen, ám így ez az utolsó helyreállító beavatkozásig, a mellbimbó-preparáció, majd a bimbóudvar-tetoválás befejeződéséig két és fél évig tartott – sorolja a 2020 tavaszáig történt eseményeket és megrázkódtatásokat Zsuzsanna.

Dönteni kell

Zsuzsanna azóta jól van, bár a hormonkezeléssel járó napi tablettáknak és a havi injekcióknak folyamatosan tapasztalja nőgyógyászati mellékhatásait.

– Nehéz döntés az is, hogy az éveken át nap mint nap átélt mellékhatásokat meddig vállalja fel valaki azért cserébe, hogy ezzel statisztikailag csökkenjen a kiújulás rizikója. Ebben is több szakorvos véleményét kikértem. Az egyik orvos szerint „akár próbáljuk meg, hogy abbahagyom”, a másik szerint 10 évnél hamarabb nem szabad felfüggeszteni a kezelést, főleg 40 évesen nem, amikor még messze vagyok a normál ciklus végétől, így célszerű az ösztrogén szintet minél tovább elnyomni. Sokadszorra tapasztalom meg, hogy páciensként nekünk kell döntenünk olyan szakmai kérdésekben, amelyekhez nem értünk és amelyben a tudomány sem tud egyértelműen állást foglalni. Nincsenek konkrét sémák, mert minden beteg és betegség valamiben más, mint egy másik, így nincsenek egyértelmű rossz és jó válaszok sem – fogalmaz Zsuzsanna. Ezzel együtt is kiáll amellett, hogy egy betegnek minden szükséges információt meg kell adni, ami alapján a lehető legobjektívabb döntést meg tudja hozni, hiszen annak mind pozitív hozadéka, mind negatív következménye őt érinti.

– Kétségtelen, hogy a túl kevés, de a túl sok információ sem jó. Volt időszak, amikor én is telítődtem a kezelések, alternatív csodamódok, természetgyógyászat, vitaminok és étrendkiegészítők soráról szóló információkkal, a sok „segítő szándékú” hirdetéssel, az egyes orvosi kezelések pró és kontra érveivel. Egyszer lecsuktam a laptopot és azt mondtam: itt a vége, semmit sem akarok már olvasni a betegségről, mert egy idő után nem megerősítenek, csak elbizonytalanítanak az információk.

Lélekben is gyógyulni kell

– A testi gyógyulás mellett a lelki gyógyulás legalább olyan fontos, a kettő csak együtt lehet sikeres. Nemcsak a vágások fájhatnak, hanem a lelki szembenézés is saját magunkkal, a veszteségekkel, az elakadásokkal, a félelmekkel, a démonokkal. Nehéz ezekkel szembesülni, de enélkül nincs fejlődés, sem valódi gyógyulás. Ehhez pedig nem szabad szégyellni külső segítséget kérni – vallja Zsuzsanna, aki rendszeresen részt is vesz személyes segítő foglalkozáson.

Sok beteg számol be arról, hogy szorongással várja a kontrollvizsgálatokat. Zsuzsanna viszont nem félelemmel, hanem várakozással viszonyul az onkológiai ellenőrzésekhez.

– Számomra a kontroll mindig felszabadulást hoz, amikor félévente-évente megkapom a stemplit: „rendben vagy, nyugodtan élhetsz tovább.”

Top