Növekszik a fej-nyaki régiókban kialakuló rosszindulatú daganatok aránya, ezért e betegségtípusokról közérthetőbb tájékoztatásra, a rák hatékonyabb felismerésére, a már felfedezett betegeknél pedig a jelenleginél szélesebb körű informálására van szükség. Erre a következtetésre jutottak annak a nemzetközi felmérésnek az eredményeként, amelyben hat országban több mint száz érintett beteggel készítettek interjút.
– Az orvosok csak azt mondták, hogy kezelni kell, de nem adtak felvilágosítást sem a kezelésről, sem a mellékhatásokról vagy a következményekről. Nem tudtam mennyi ideig fog tartani a terápia vagy mikor dolgozhatok ismét – idézi egy fej-nyaki daganattal kezelt francia beteg országtól függetlenül is jellemzőnek mondható tapasztalatát az a felmérés, amelyet a közelmúltban mutattak be a stockholmi Európai Multidiszciplináris Rák Konferencia egyik szimpóziumán.
Az „About Face 2” néven futott felmérés keretében hat európai országban – Franciaországban, Svédországban, Spanyolországban, Olaszországban, Portugáliában és Belgiumban – összesen 104 fej-nyaki tumoros beteggel készültek személyes interjúk. A válaszadók zömében 50 és 70 év közötti férfiak voltak, akiket az általuk bejárt betegútról, az ellátásban szerzett tapasztalataikról kérdeztek. Az interjú kiterjedt mind a betegség előtti időre, mind a diagnózisra, majd a terápia alatti és azt követő időszakra. A kutatók kíváncsiak voltak az ellátás objektív körülményeire éppúgy, mint a betegség érzelmi megélésére. A beszélgetéseket felhasználva Stockholmban egy különleges színházi előadást keretében elevenedett meg egy fej-nyaki daganatos beteg élettörténete, hogy ezáltal szembesítsék érzékletesebben a szakembereket azzal min megy keresztül egy beteg.
Erősíteni a beteggondozást
Az Európai Fej-Nyak Társaság (EHNS) elhatározta, hogy a tapasztalatok nyomán egy cselekvési tervet dolgoznak ki, hogy egyrészt az országokban előtérbe kerüljön a fej-nyak tumorokról való oktatás, másrészt a beteggondozáshoz is követendő támpontokat adjanak.
A 2006-ban alakult Európai Fej-Nyak Társaság egy Belgiumban bejegyzett nemzetközi nonprofit szervezet, jelenleg 1500 tagja van. Célja az ismeretek átadásának elősegítése a fej-nyaki rosszindulatú betegségekről, valamint a legmagasabb színvonalú kutatás, oktatás, képzés, betegségmegelőzés és beteggondozás támogatása. Az EHNS egy több tudományterületet felölelő testület, amelyben együtt dolgoznak klinikai szakemberek (daganatsebészek, szájsebészek, plasztikai sebészek, sugárterapeuták, onkológusok, képalkotó diagnosztikusok, patológusok), illetve más egészségügyi szakemberek (beszédterapeuták, betegápolók, pszichológusok, gyógytornászok, dietetikusok, szociális munkások), valamint az alapkutatásokkal foglalkozók a fej-nyaki onkológia minden területéről. A tudományos társaság kétévente rendezi meg az Európai Fej-Nyaki Onkológiai Konferenciát (ECHNO).
El kell kerülni az értelmetlen tragédiákat
A szakemberek öt pontban foglalták össze, merre kellene továbblépni a betegség felismerésében és a betegek támogatásában.
1. Több információ kell a fej-nyaki daganatokról a korábbi diagnózis felállítása érdekében
2. Közérthető tájékoztatásra van szükség a betegségről és a lehetséges gyógymódokról
3. Elő kell segíteni, hogy a betegek pozitív hozzáállással segíteni tudják önmaguk gyógyulását
4. A betegek egyéni helyzetét figyelembe vevő útmutatásra van szükség az elérhető legjobb gyógykezelés kiválasztásához
5. A tanácsadásnak és támogatásnak kiterjedt hálózatára van szükség, amely segít a betegeknek megbirkózni a betegségük által okozott terhekkel
– A kutatás eredményeinek gyakorlatba való átültetésével az orvosok korábban felismerhetik a fej-nyaktumoros betegeket, valamint biztosíthatják, hogy a betegek jobban megértsék a betegségüket és a kezelésüket. Reméljük, hogy erőfeszítéseink által csökkenni fog a fej-nyaki daganat áldozatainak értelmetlenül nagy száma – fogalmazott Jean-Louis Lefebvre professzor, az Európai Fej-Nyak Társaság elnöke.
Kapcsolódó cikkek:
Garatrák és gégerák
Tumorok a fej-nyaki régióban
Michael Douglas: gégerákkal is optimistán
