Mindenki a gyógyulás, a hosszú távon kitartó sikeres kezelés reményével vág bele a rák elleni küzdelembe, ám nem tagadható: sok betegnek előbb-utóbb szembe kell néznie a kihívással, hogy lezárja életét. Valljuk, hogy a hitelesség záloga az őszinteség, ezért a reményt adó kezelések és gyógyulástörténetek mellett nem kezelhetjük tabuként a halált sem. Az otthoni és intézményi hospice szolgálatokkal nem akkor kell felvenni a kapcsolatot, amikor a beteg szervezete összeomlott. Előre érdemes tájékozódni és felkészülni egy esetleges negatív kimenetelre is: az aktív onkológiai kezelések lezárultával ugyanis egy tapasztalt szakemberekből álló munkacsoport akár egy egész éven át segítséget nyújthat a betegnek és családjának.
– A hospice ellátás nem a haldoklásról szól! Sokan azért nem mernek önmaguk vagy családtagjuk révén hospice segítséget kérni, mert úgy vélik, ez annak a jele, hogy feladták a küzdelmet. Pedig ez koránt sincs így: attól, hogy valakinek a hospice szakemberei segítenek, még nem törvényszerű, hogy hamar meghal – igyekszik eloszlatni egy máig közkeletű tévhitet dr. Tóth Krisztina, az Országos Korányi Intézet Hospice-Palliatív Osztályának vezető főorvosa. Ezt a tévhitet erősíti az a jelenség is, hogy a betegek és hozzátartozóik, valamint olykor az orvosok is későn fordulnak hospice ellátó egységekhez, amikor már valóban haldoklik a beteg.
Összehangolt ápolás
dr. Tóth Krisztina
A hospice jelentése menedék, a hospice-palliatív ellátás pedig az életminőségért tevő tüneti kezelések gyűjtőneve. A hospice célja nem a gyógyítás, hanem hogy a betegség által szabott korlátok között a lehető legjobb életminőségben, a lehető legkevesebb panasszal, a lehető legaktívabb fizikai és szellemi állapotban élhessen a beteg, amíg lehetséges. A legnehezebb élethelyzetben is azt érezhesse a beteg, hogy megőrizhette emberi méltóságát.
A hospice ellátás történhet intézményben – hospice házban, önálló kórházi osztályon vagy palliatív részlegen –, s odahaza is, a beteg saját környezetében. Amíg hospice ágyból nincs elegendő kapacitás idehaza és sok beteg nem is szívesen feküdne hosszú ideig kórházban, az otthoni hospice ápolás csaknem az egész országban elérhető. Utóbbi esetben a beteg és a család igényeinek megfelelő gyakorisággal járnak ki házhoz a szakemberek.
A hospice munkacsoportnak sok tagja van: speciális palliatív és fájdalomcsillapítási ismeretekkel rendelkező szakorvos, szakápoló, gyógytornász, dietetikus. Amint Tóth Krisztina fogalmaz, mivel az embernek nemcsak teste van, ezért is fontos, hogy a hospice ellátásban lelki gondozó, pszichológus vagy mentálhigiénés szakember, sok esetben lelkész is elérhető. Szociális munkások és önkéntesek is azért dolgoznak, hogy megkönnyítsék a beteg és családtagjai mindennapjait.
Legfontosabb a fájdalomcsillapítás
– A betegek legnagyobb félelme a fájdalom, hiszen az felülír mindent, ami egy ember körül történik. A legfontosabb teendő a kielégítő fájdalomcsillapítás: a nyugalmi fájdalommentességet a mai gyógyszerekkel 80-90 százalékban uralni tudjuk. A daganatos fájdalomcsillapításnál egyrészt fent kell tartanunk egy állandó hatóanyagszintet a szervezetben, emellett fel kell készülni a hirtelen fellépő, áttörő fájdalmak gyors csillapítására is. Minden esetben személyre szabottan kell beállítani és szükség esetén akár heti-napi szinten módosítani a fájdalomcsillapító módszereket, a tabletták, injekciók, tapaszok alkalmazását, kombinálását – fogalmaz Tóth Krisztina.
A főorvos hangsúlyozza: ma már indokolatlan a félelem az erős hatású fájdalomcsillapítóktól, morfinszármazékoktól. – Az igényeknek megfelelően adagolt fájdalomcsillapító nem kábítja el a beteget, nem befolyásolja a gondolkodásban, döntéshozatali és kommunikációs képességben. Ha ebben negatív változás következik be, azt sok esetben nem a fájdalomcsillapító, hanem maga a betegség okozza: az anyagcsere-folyamatok felborulása, az előrehaladott májáttétek esetén a szervezetben lévő méreganyagok felhalmozódása, agyi áttéteknél a koponyaűri nyomás, az idegrendszeri szövődmények – magyarázza Tóth Krisztina. Hangsúlyozza: sosem szabad beletörődni a fájdalomba. Akkor sem, ha valakit nem a hospice lát el: a fájdalomcsillapítás minden receptfelírási joggal bíró orvosnak joga és kötelessége.
Az élet vége is az élet része
A palliatív ellátásba minden olyan fizikai és lelki segítség beletartozik, amely javít a beteg és a családtagok életminőségén. Az oxigénellátás biztosításától a táplálás segítésén át a felfekvések megelőzéséig és kezeléséig, a rendszeres gyógytornáig, amelynek még végstádiumba kerülő betegek esetében is lehet létjogosultsága. Emellett, ha bizalmi viszony alakul ki az ellátás nyújtói, a beteg és a családtagok között, a hospice szakemberei abban is segíthetnek, hogy ha elérkezik az idő, úgy a betegnek, mint a hozzátartozóknak a lehetőségekhez képest fel lehessen készülni az elbúcsúzásra.
Amint Tóth Krisztina hangsúlyozza, sokszor egymás hitegetése köti le az energiákat: a beteg is, a körülötte lévők is tudják az igazságot, mégis magukba fojtják azokat a kérdéseket, amelyeket pedig szívük szerint őszintén megbeszélnének, hiszen érzik, hogy fogytán az idő.
– Amikor az aktív kezelés lehetőségei kimerülnek, a hozzátartozók sokszor tehetetlennek érzik magukat, holott lehetne mit tenni: a „kuruzslók” keresése, a kétségbeesést kihasználva sokszor a családokra sózott „csodaszerek” felhalmozása helyett hasznosabb arról gondoskodni, hogy a beteg a hátralévő idejét minél tartalmasabban, minél kevesebb panasszal, az igényeinek megfelelő testi-lelki támogatást érezve élhesse. Tudatos felkészüléssel nem törvényszerű, hogy az élet utolsó szakasza szorongásban, depresszióban, fájdalmak közepette teljen. Ennek elérése a hospice-palliatív ellátás küldetése.
A hospice ellátás ingyenes, a háziorvos vagy a kezelőorvos ugyanúgy tehet javaslatot az ellátásba vételre, ahogyan gyógyszereket felír. A betegek és a családtagok önmaguk is közvetlenül felvehetik a kapcsolatot a hospice szolgálatokkal, amelyek elérhetősége az interneten a www.hospice.hu honlapon településekre lebontva megtalálható.
