Jó vagy rosszindulatú? De mi lehet a prognózis?
Amikor MR vizsgálat kimutatta 7 hónapos, csillapíthatatlan glutealis- és lábfájdalmaim okát , egy 7-8 cm átm. hyprintensív terimét , amint békésen elfogyasztotta már a sacrumom 3/5-ét és az SIII-V ideggyököket, megnyugtató választ kaptam: lassan növekvő fajtájú, elsődleges daganat. Egy hónap múlva történt tisztázó CT vizsgálat, ami jelentős továbbnövekedést jelzett – ebből nem következett egyértelműen a lassú növekedés.
Műtétet megelőző alapos vizsgálatok alapján a diagn.: Tu.sacri; C7950
Műtét után, eltávolított daganat korszövettani diagn.: C4140 Chordoma.
További érdeklődésre: M.o.-n nem regisztrált, (pl. itt a Rákgyógyításon sem szereplő rákbetegség) azt jelzik, hogy nem tartozik a rosszindulatuak közé. Talán nem is rák?
Lehet-e többet tudni a Chordomáról, minthogy „kezelése” mindössze az 5 évig tartó megfigyelésből áll? Statisztikai prognózisa?
Bármilyen meglepő, de betegségemmel kapcsolatban csak „szűkös” információk állnak rendelkezésre Magyarországon. Azóta a körzeti orvoson keresztül egy onkológiai rendelésre is kértem beutalót, ahol CT ill. MRI vizsgálat van folyamatban. Mind a sebészeti műtétet elvégző kórház, mind a folyamatban lévő onkológiai ambulanciás rendelés szerint tenni semmit nem lehet, csak várni, mikor újul ki. Magyar sorstársaim nem igen lelhetők fel, hogy kérdezni tudjak.
A C4140 nem szövettani diagnózis, hanem egy daganat előfordulási helyére utaló kód, általában a zárójelentéseken. („Medencecsontok, keresztcsont és farokcsont rosszindulatú daganata”). A C7950 kód szintén nem szövettani kód, jelentése „A csontok és a csontvelő másodlagos rosszindulatú daganata”. A chordoma szövettani diagnózis, amely egy nagyon ritkán előforduló daganatos betegségre utal.
Az, hogy a betegségével kapcsolatban csak szűkös információk állnak rendelkezésére, azzal függ össze, hogy valóban nagyon ritka betegségről van szó. Ennek a rosszindulatú daganatnak a leggyakoribb előfordulási helye – ahogyan Önnél is jelentkezett – a gerincoszlop alsó szakasza, s valóban helyi kiújulási hajlam jellemzi ezt a betegséget. Erre is tekintettel a szakirodalomban a helyileg alkalmazott sugárkezelést említik, amelynek alkalmazása csökkentheti a kiújulási kockázatot.
Tablettás kezelésre vonatkozó adatok is vannak, egy antiösztrögén készítményt (tamoxifent) szoktak leggyakrabban alkalmazni.
Azonban, mivel ritka betegségről van szó, ezeknek a közleményeknek is korlátozott a statisztikai értékelhetősége, mert nem volt lehetőség több száz beteget együttesen értékelő összevont vizsgálatok végzésére. A sugárkezelés alkalmazása/alkalmazhatósága függ az életkortól is.
Az Önt kezelő sebészeti (orthopédiai?) osztályon kívül esetlegesen egy sugárterapeutához is fordulhat konzílium érdekeben, esetlegesen a friss CT és MR leletekkel/képekkel együtt.
