Elhagyatottság, fájdalmak, hospice a végstádiumban

Tisztelt Rákgyógyítás! Már többször váltottam Önökkel levelet, kértem a tanácsukat. Azért írom ezt a levelet, hogy megosszam másokkal az elmúlt 2 év negatív tapasztalatait, de szívesen várom válaszukat.

Apukám 2008 májusában betegedett meg. A diagnózis nyelvgyökrák, amelyet 6 hónap alatt sikerült diagnosztizálni. A tünet nyaki nyirokcsomó duzzanat volt, amivel az orvosok nem tudtak mit kezdeni, azt mondták nincs semmi probléma. Nem hagytuk annyiban a dolgot, aztán nagy nehezen felismerték az okot. Következtek a kezelések: kemoterápia, sugárterápia. Műtsük, ne műtsük, döntsön a beteg, mert ők nem tudják! A műtétet természetesen nem vállaltuk, mivel azt garantálni nem tudják, hogy daganatmentessé teszik a szervezetet, egy fej-nyaki daganat eltávolítása pedig elég drasztikus, csonkolásos műtéttel jár. Nagyon sokan, sok mindennel sajnos az emberek tisztában sincsenek. Mi „szerencsés” helyzetben voltunk, mert volt lehetőségünk több oldalról körbejárni a dolgokat. De sajnos azt tudom mondani, hogy az onkológusok jelentős része szemrebbenés nélkül a beteg szemébe hazudik és a betegek jó része vakon bízik bennük, nagyon sok esetben a tudatlanság miatt, valamint a gyógyulás reménye miatt. Felháborító, hogy ha a daganatos beteg aktív kezelésben nem részesül (mert már nincs értelme vagy már nem bírja az ezzel járó szenvedéseket), az onkológián nincs helye!

A legfelháborítóbb, hogy amikor komoly probléma, elviselhetetlen fájdalom jelentkezik, az orvos nem nagyon tud segíteni: oldja meg a beteg ahogy tudja. Mi hál’Istennek nem voltunk elveszett emberek és az apukám kibírhatatlan, nehezen csillapítható fájdalmát a miskolci hospice otthonban sikerült enyhíteni. De az az út, amíg ide eljutottunk nagyon hosszú volt. Ugyanis én sem voltam vele tisztában, hogy itt erre is van lehetőség. De már amikor végképp nem volt kitől segítséget kérni, akkor hívtam fel a miskolci Hospice Ház főorvosát, dr. Simkó Csabát. Hozzá hasonló lelkiismeretes orvossal, ápolókkal nem találkoztunk. Ő igazi orvos, a haldokló beteghez is van mindig jó szava és ami a legfontosabb, mindig van ideje a betegre.

Apa 2 évet küzdött a rákkal, 500-as Fentanyl tapasz nem volt elegendő a fájdalmai csillapítására. Mindvégig tudatánál volt, még az utolsó napokban sem volt szükségünk pelenkára, de már semmi ereje nem volt, fecskendővel itattuk, stb. A rák győzött, mint a legtöbb esetben. 66 éves volt.

A levelem nem az orvosok ellen irányul, de sajnos ezeket a tapasztalatokat szereztük a miskolci onkológiai centrumban. Azóta is folyamatosan olvasom az Önökhöz érkező leveleket és sajnos az a
tanulság vonható le belőlük, amiket én is felsoroltam.

Köszönöm, hogy végigolvassák hosszadalmas levelem, de gondolom megértik levelem hangvételét. Azt is tudom, hogy rengeteg a daganatos beteg, de életekről van szó, s azt is tudom, hogy az esetek nagy részében ebből a betegségből nincs visszaút.

Először a levele befejezésére szeretnénk reagálni – valóban nagyon sok a daganatos beteg, egyedül Magyarországon is évente sok tízezer. De! Ebből a betegségből is az esetek egy részében már van visszaút, s ahogyan fejlődnek a kezelések, a betegek egyre nagyobb részénél lehet olyan kezelést adni, ami valóban csökkenti a betegség kiújulási kockázatát. S az áttétes betegeknél is, ahol esetleg nincs meg a teljes gyógyulás esélye, a kezelésekkel a daganat egyre inkább krónikus (idült) betegséggé válik, megnyújtható a túlélési idő.

Amennyiben a betegség, illetve a beteg aktív onkológiai kezelésben már nem részesíthető, valóban nehézzé válhat a helyzet a beteg és a hozzátartozói számára is, de az addig a beteget kezelő onkológus orvos számára is. Hazánkban még mindig az igényekhez képest alacsony kapacitású a hospice ellátás (akár a bennfekvő hospice, akár a betegek lakására kijáró hospice szolgálat), illetve a házi ápolási szolgálat, s ezek sokszor csak a nagyobb városokban épülnek ki. Folyamatosan indulnak képzések házorvosoknak is a daganatos betegek jobb otthoni ellátásának biztosítása érdekében, ugyanakkor valamennyien tudjuk, hogy az utolsó hónapokban az onkológiai beteg ellátása mind az egészségügyi dolgozók, mind a család részéről sok időt, szakmai és emberi gondoskodást, odafigyelést igényel, s a jelenlegi igényekhez képest a mindennapi tapasztalat alapján kevés az ilyen ellátással foglalkozni tudó szakember. Amint Önök is tapasztalhatták, sokszor óriási a zsúfoltság az aktív ellátásban is. A betegek méltó hospice-palliatív ellátását kellene megoldani, ebben valóban nagy elmaradások vannak Magyarországon, a hospice mozgalmak erre (épp októberben van a hospice világnapja) igyekeznek a tőlük telhető módon felhívni a figyelmet.

Magunk is tapasztaljuk, s többször írtunk is erről, hogy nagyon gyakran valóban a beteghez és a családhoz is kevesebb információ jut el a szükségesnél. Sokszor távoznak válaszok nélkül betegek és családtagok a kórházból, a rendelésekről. Mi a saját eszközeinkkel igyekszünk tenni azért, hogy az űr egy részét kompenzáljuk. Tudjuk, ez csepp a tengerben, ám annak a több mint 2600 levélírónknak, akiknek eddig tömörebb-részletesebb felvilágosítást adtunk vagy biztatást próbáltunk közvetíteni, hisszük, ez fontos csepp.

Kapcsolódó cikkek:
Fájdalomcsillapítás
Rák: miért kell, hogy fájjon?
Betegek végstádiumban: új a hospice segítésig
Ki miben hisz? Mi értelme a betegségnek?
Mennyit ér egy élet? És mennyit tudunk adni érte?
Hospice: segítség végstádiumban
A magányos haldoklás ellen küzdenek
Ahogyan az életre, a búcsúra is készülni kell
Hospice világnap Kulka Jánossal és a Kalákával

Top