Édesanyámnál glioblasztoma multiforme típusú agydaganatot diagnosztizáltak. Túl van szinkron sugárkezelésen és kemoterápián (Temodállal) és a kemoterápia 4 monoterápiás fázisán. A kemoterápia monoterápiás folytatásához további két ciklus Temodal engedélyezése megtörtént, tehát eddig összesen 6 ciklusra kapott engedélyt.
Kérdésem az volna Önökhöz, hogy
1.) mi a Temodal engedélyezésének további menete, illetve milyen feltételek fennállása esetén engedélyezik a terápia folytatását?
2.) van-e Magyaroszágon a daganattal kapcsolatos bármilyen kísérlet, illetve külföldön folytatott kísérlethez hogy lehet csatlakozni (kint tartózkodás költségét ki állja stb.) vagy egyáltalán hol lehet ezekről információt kapni?
3.) ha Amerikában ennek a daganatnak a kezelésre (és szándékosan nem gyógyítást írtam) alkalmazzák az AVASTIN/CPT 11 kombinációt, az Magyarországon a betegnek miért nem elérhető?
A Temodal úgynevezett egyedi méltányossági kérelemmel érhető el, feltételezzük, hogy Önök is ilyen kérelmet adtak be az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz, ahol az egyedi méltányossági kérelmeket szakértők közreműködésével elbírálják. Kezelőorvosuktól, illetve az OEP-től tájékozódhatnak, hogy amennyiben a betegség jelen állapotában indokolt, újabb egyedi méltányossági kérelem benyújtására van-e lehetőség.
Jelenleg hazánkban nincs olyan összegyűjtött, és a hetente-havonta változó adatokkal rendszeresen frissített adatbázis, amelyből tájékozódni lehetne a hazai klinikai vizsgálatok (köznyelven gyógyszerkipróbálások) helyéről, arról, hogy milyen típusú betegeket lehet bevonni. Azt, hogy folyik-e ilyen betegségben klinikai vizsgálat, a beteget eddig kezelő, ezt a szűkebb szakterületet jól átlátó szakembertől, orvostól, onkológiai-idegsebészeti központtól kell megkérdezni, tőlük kaphat esetlegesen felvilágosítást.
Külföldön folyó klinikai vizsgálatok vonatkozásában is elsősorban Amerikában vannak olyan honlapok, ahol lehet információt kapni a folyamatban lévő klinikai vizsgálatokról. Nem minden országban választanak be a klinikai vizsgálatokba külföldi állampolgárt, már csak amiatt a praktikus szempont miatt sem, mert a rendszeres kezeléseken, kontrollon (viziteken) való megjelenést korlátozhatja az, hogy a beteg más országban lakik.
Tekintettel arra, hogy a klinikai vizsgálatokban nem törzskönyvezett kezeléseket alkalmaznak (tehát olyan eljárást próbálnak ki, amelyről egyelőre csak remélik, hogy jobb, mint a jelenleg hozzáférhető kezelések, de még nem bizonyosodott be az új szerről, hogy hatékonyabb a szokásos gyógyszereknél), ezért valószínűleg a biztosítók sem támogatják, hogy a beteg más országban kapjon kezelést, valószínűsíthetően a magyar egészségbiztosítás sem fedezi ilyen esetben a kinntartózkodoás költségeit. Ilyen finanszírozásra csak a Magyarországon nem elérhető, de igazoltan hatékony módszerek esetében van lehetőség.
Az Ön által említett két készítmény jelenleg sem az Európai Unióban, sem az Amerikai Egyesült Államokban nem rendelkezik törzskönyvi engedéllyel glioblastoma multiforme kezelésére. Az Önhöz eljutott információ is valószínűleg klinikai vizsgálatról szól. Amennyiben egy klinikai vizsgálat zajlik Amerikában, párhuzamosan más országokban is lehetnek vizsgálóhelyek, de még a nagy nemzetközi vizsgálatokban sem zajlik több száz országban az új gyógyszer vagy beavatkozás tesztelése, csak néhány vagy legfeljebb néhány tucat országban. Tehát könnyen elképzelhető, hogy miközben Magyarországon is számos kutatás van folyamatban, az adott konkrét vizsgálatban nincs magyar résztvevő.
Kapcsolódó cikkek:
Agytumor: tünetek, felismerés, gyógyulási esélyek
Kemoterápia: gyógyszerek és módszerek
Sugárterpia a tumorok ellen
Sugár- és kemoterápia: a félelmetes kezelések
Méltányosságból finanszírozott kezelések
Gyógyszerfejlesztés: küzdelem az idővel
Rákgyógyszerek: nem méltányos sokat várni
Panaszvonal, ha késik a gyógyszer
Korábbi kérdések és válaszok a témában:
Agydaganat 8 évesen
Agydaganat gyógyszere?
Agydaganat: mikorra hat a sugárkezelés?
Rosszindulatú agydaganat
Agydaganat és vízhajtó
Agydaganatok
Agydaganat, kapszulakereső
Agydaganat gyógyszeres kezelése
Rosszindulatú agydaganat
Agytréner a rák ellen?
Agydaganat és munkahely
