Egy kissé furcsa kéréssel fordulok önökhöz. Találtam a honlapon egy levelet, amelyet „IBS vagy rák” címen, egy Hadita nevű felhasználó írt önöknek.
Hogyha én is levelet írnék az egészségügyi problémáimmal kapcsolatosan önöknek, akkor az a levél teljesen úgy nézne ki, mint Hadita felhasználó levele, mert szóról-szóra ugyanazoktól a tünetektől szenvedek már hónapok óta, lassan fél éve. Én is ugyanúgy járom az orvosokat mint ő, bár én már kicsit előrébb tartok, nekem megvolt a hasi UH is, és gasztroenterológus is megvizsgált már.
A kérésem az lenne, hogy Hadita felhasználó email címét, akár az ő beleegyezésével megkaphatnám-e, hogy a betegségünkkel kapcsolatos személyes tapasztalatainkat meg tudjuk osztani egymással?
Ez nagyon fontos lenne nekem, és szerintem Hadita felhasználó is jó néven venné megkeresésem! Tudom, hogy a személyes elérhetőségeket alap esetekben nem szívesen adnak át harmadik személynek, ezért kérném önöket, hogy Hadita megkérdezése után válaszoljanak! Ő is biztosan örülne egy sorstársnak, ahogy én is!
Teljes mértékben megértjük kérését, felvetését, kaptunk már máskor is hasonló megkeresést, ám portálunk nem vállalhat fel betegek közötti közvetítést.
Az e-mail címüket a kérdések mellett feltüntető kérdezőinkről vélelmezzük, azért hagyják meg elérhetőségüket, hogy azon is értesítsük őket a válasz megérkezéséről. Felhatalmazásunk azonban nemcsak arra nem szól, hogy másoknak kiadjuk ezt, ez természetes, de felfogásunk szerint arra sem vonatkozik, hogy bármikor később bármilyen okból kifolyólag mi a betegségükkel összefüggésben megkereshessük őket.
Az e-mail címekről nem vezetünk nyilvántartást. De ha ezt tennénk, akkor sem kereshetnénk meg később a kérdezőinket.
1.) Egyes súlyos állapotú daganatos betegség jellegéből adódóan nem tudhatnánk miként változott meg időközben a kérdezőnk, illetve a családtag élethelyzete.
2.) Nem tudhatnánk, hogy egy sok idő elteltével való betegség miatti újbóli kapcsolatfelvételi kísérlet nem jutna-e illetéktelen kezekbe (pl. munkahelyváltozás, postaláda átirányítás, stb.) miatt.
Magunk is igyekszünk mindent elkövetni a sorstársközösségek segítéséért, a civil kezdeményezések támogatásáért, mert tapasztalatból tudjuk milyen fontos, és a praktikus tudnivalók mellett erőt és bátorítást adó az, ha sorstársakkal sikerül tapasztalatot cserélni. A fentiek miatt ugyanakkor nem tudjuk kérését teljesíteni, megértését kérjük.
Kapcsolódó cikkek:
A béltükrözés
Béltükrözés: a gyógyítás alapja a diagnózis
Vastag- és végbélszűrés
Vastag- és végbélrák
Vastagbélrák: túl sok a halálos áldozat
Vastagbélrák: a tartós székrekedés is kockázati tényező
Elkerülhető a végzetes vastag- és végbélrák
Miként kell felkészülni a béltükrözésre?
Több időt kellene a wc-n tölteni
Előzmény:
IBS vagy rák?
Korábbi kérdések és válaszok a témában:
Vastagbélrák prevenció
Vastagbélrák megelőzése teákkal
Halmozódó bélrák a családban
Béltükrözés és a CT veszélyei
Tumormarker 21 évesen
Bélrák kockázata
Vastagbélrák a családban
Bélrákok kockázata
