1999-ben kezdődött az emlőrák a szervezetemben. Több mint öt évig viszonylag jól voltam, utána már 3 éve kétoldali tüdőáttét jelentkezett, melyből a bal tüdőmet megoperálták, most 3 év után ismét kiújult, és még májáttét is kialakult. Jelenleg Xeloda kemoterápiát kapok, mellé rendelt az orvosom egy igen drága amerikai gyógyszert az OEP méltányossági főosztályától. Ez a Lapatinib gyógyszer a kemóhoz, melyet az OEP elutasított azzal, hogy azt csak annak adják, aki már az utolsó stádiumban van, és egyébként is Ők újra vizsgálták a dolgaimat és azt állapították meg, hogy nem Her-2 pozitív a diagnózis amivel ezidáig kezeltek, hanem állítólag egy újabb vizsgálat azt mutatta, hogy Her-2 negatív vagyok.
Mindössze 48 éves, egyedülálló anyuka vagyok, egyedül nevelem gyermekem és erre azt mondhatja az OEP, hogy nem kapom meg, adjanak mást, lesz ami lesz!? Miért nem az emberi élet számít, miért fontosabb az gyógyszeriparnak és orvosnak a gyógyszerüzlet? Véleményem szerint nem arra esküdtek, hanem a gyógyításra. Akkor miért engedik azt az embert is meghalni, akin még lehet segíteni?
Mindig papolnak a szűrésről, a megelőzésről, és amikor bekövetkezik a baj, akkor pedig magasról ejtenek rá egy nagyot. Hogy férnek össze ezek a dolgok?
Most mi lesz velem? Hova forduljak, hogy felelősséggel kezeljenek ameddig nem túl késő? Tudom, hogy nagy baj van a szervezetemben, de mert sajnos nem kellő figyelemmel és felelősségérzettel végzi sok orvos a munkáját.
Az én kezelőorvosom pedig mindent megtett és megtesz az életemért, de ha vannak olyan orvosok, akik keresztbe tesznek a betegnek, akkor nagyon nagy a tragédia. A PET-Ct-t is elvégezték, de valami oknál fogva nem jól lett leletezve a film, valószínűsítették ez év januárjában, hogy gyulladásos maradvány esetleg az a négy góc, amit a műtött tüdőmben lát. Semmi kezelést nem kaptam, 3 hónap múlva történő kontroll PET-CT alkalmával azt írták le, hogy már nem csak a tüdőmben jelent meg az áttét, hanem már a májamban is. Akkor hol van itt az orvosnak a felelőssége, miért teszik azt, hogy bort isznak és vizet prédikálnak, a beteget pedig halálra ítélik akarva, akaratlanul. Ehhez is joguk van? Hát nem borzasztó nagy tévedésben vannak egyes orvosok, az emberek pedig ki vannak szolgáltatva: az életünkkel játszanak, nekik minden mindegy.
Kérem segítsen, hogy ilyenkor mi a helyes út, milyen megoldás lehetséges! Nagyon szépen tisztelettel kérem mielőbbi válaszát, mert tudjuk, hogy a rák az nem vár, mint az egri vár. Kérem és köszönöm megértését és esetleges emberi önzetlen segítségét.
A HER2 a humán epidermális (vagyis hám eredetű) növekedési faktor receptor 2-es típusa, innen ered a HER2 rövid név. Ez a receptor a daganatsejtek felszínén található, és befolyásolja a daganat biológiai viselkedését is.
Azt, hogy egy daganat HER2 pozitív-e, nemzetközileg standardizált (nemzetközi szabványoknak megfelelő) módszerrel, úgynevezett immunhisztokémiai módszerrel kell meghatározni. Amennyiben a daganatos szövet ilyen módszerekkel is meghatározott erősségben mutatja a HER2 expressziót (vagyis a HER2 jelenlétét a daganatsejtekben), a beteg HER2 pozitívnak tekinthető, és az ilyen típusú daganatban szenvedő betegeket érdemes kezelni a már sok éve forgalomban lévő HER2-re ható infúziós gyógyszerrel (amelynek hatóanyaga trastuzumab), illetve a lapatinibbel, az Ön kezelőorvosa által most megkérvényezett másik célzott terápiával. Ez a gyógyszer azoknál a betegeknél hatékony igazoltan, akiknél a HER2 pozitivitást a fenti módszerekkel igazolták. Az említett készítmény jelenleg érvényes alkalmazási előírása azt is meghatározza, hogy azokat a betegeket lehet/érdemes kezelni ezzel a gyógyszerrel, akik korábban már többféle kemoterápiás kezelést, illetve a fent említett HER2-re ható készítményt is kapták, s ezek alkalmazása ellenére rosszabbodik a betegségük.
Az egyedi méltányossági kérelmi folyamatban onkológus szakemberek tekintik át ismét a beteg leleteit, hogy megállapítsák, valóban fennállnak-e egy adott gyógyszer terápiás javallatának feltételei, s így biztosítsák a gyógyszert (a készítmény anyagi finanszírozását) azoknak a betegeknek, akiknek a kezelése ezzel a gyógyszerrel várhatóan hatékony lesz.
Sajnos még a legújabb és legfejlettebb diagnosztikai vizsgálatoktól, szakértő kezekben sem várható száz százalékos pontosságú eredmény, az egyes vizsgálatoknak más és más az érzékenysége (bizonyos betegségek felismerésében a pontosságuk foka), és más-más arányban adnak fals pozitív vagy fals negatív eredményt (vagyis mondják ki egy betegség diagnózisát, amikor nem is áll fenn az a betegség, vagy adnak normális leletet, miközben már fennáll a betegség). Ez még akkor is igaz, ha a vizsgálatot szakmailag jól képzett, sok hasonló képet értékelő, gondos és lelkiismeretes orvos leletezi. A kétséges lelet, illetve az esetleges közben végzett vizsgálatok eredményei miatt finanszírozta valószínűleg az Ön esetében a második PET CT vizsgálatot a társadalombiztosítás annak érdekében, hogy segítsék a pontosabb diagnózis felállítását.
Ahogyan az elmúlt években tapasztalta, a kiújult, áttétes emlőrák összetett kezelést igényel, s az áttétek kezelésében, lehetőség szerinti visszaszorításában alkalmazott gyógyszeres kombinációkat az orvosok igyekeznek úgy alkalmazni, hogy a lehető leghosszabb ideig tudják gátolni a daganatos sejtek növekedését, így biztosítva minél jobb életminőséget, lehetőség szerint hosszabb túlélést a betegeknek. Ezen fáradozik az Ön esetében a kezelőorvosa is. Országos szinten az OEP szakembereinek az a felelőssége, hogy azok a betegek kaphassák meg az egyes, egyedi méltányossággal adható gyógyszereket, akiknél a nemzetközi tapasztalatok alapján legtöbb eredmény várható az adott kezeléstől a jelenlegi tudományos ismeretek alapján.
Kapcsolódó cikkek:
Emlőrák
A HER2-pozitív emlőrák és célzott kezelése
Emlőrákos asszonyok vallanak kálváriájukról
Kemoterápia: gyógyszerek és módszerek
Kemoterápia: sejtmérgektől a célzott kezelésekig
Áttétes emlőrákban is sorvasztják az ereket
Méltányosságból finanszírozott kezelések
Nem lemondani a mindennapi örömökről
Rákbetegség: nem elég a testet kezelni
Kinek jusson korszerű gyógyszer?
Korábbi kérdések és válaszok a témában:
Kiújult mellrák és Herceptin
HER2 mellrák tumormarkerei
HER2+ daganat
HER2+ terápia
HER2 mellrák esélyei
Mellrák HER2: 3+
HER2+ mellrák kezelés
Mellrák: kemón élni, nem remélni?
Újrakezdeni a hormonkezelést?
Emlőrák: kemo vagy nem kemo?
Emlőrák terápiája
Emlőrák: döntés a kemoterápiáról
Emlőrák műtét után
Mellrák: van más mód?