Sógoromnak (33 éves) ez év márciusban kezdett fájni a háta a jobb lapockája környékén. Flector granulátumot kapott. Egyre növekvő adagokat kellett szednie a fokozódó fájdalmak miatt. Májusban CT és MR vizsgálat történt, találtak „valamit”. Vérszegénysége miatt 8E vért kapott, a vérszegénységet azzal indokolták, hogy a hosszú időn keresztül szedett Flector gran. kikezdte a gyomor mucin rétegét, gyomorvérzést okozva. Júniusban csontscintigraphiat végeztek: szinte az összes csont áttétes volt, s a tüdőben is találtak áttéteket. Július óta egyre erősebb morphin tapaszt kap és Algopyrin inj-t. Jelenlegi „therapia” 150 mikrogramm morphin tapasz, Algopyrin inj. és Tramadol inj. napjában többször is. Reggel és este 500 – 500 mg C-vit-t kap. 2 napja kapott utoljára vért, ez 3E volt. Eddig összesen 6x vettek biopsiat – sikertelenül. Most csüt. felnyitják, s úgy vesznek biopsiat.
A feltételezett diagnózis: primer osteosarcoma, nemcsak a csontokban, hanem a tüdőben is találtak metastasist. Mostanra már a csípője is nagyon fáj, mindkét sarka zsibbad. Mozgása erősen beszűkült, minden mozdulat fáj neki, segítséggel képes csak a legelemibb mozgásokra is.
Kb. 3 hete a fején sebet találtak, szövettant vettek belőle, még nem tudjuk az eredményt. A seb nem gyógyul, széle burjánzásnak indult. 2 napja kiütések jelentek meg a jobb lapockán, tegnap még úgy látszott pattanások, mára pedig már fájdalmas, véres hólyagok lettek. A fogínyéről zselészerű hólyag vált le kevés vérzés kíséretében.
Egy onkológus professzorral beszélt a testvérem, ő ajánlotta az Avemar szedését, míg a kezelőorvosa nem engedélyezte. (Jelenleg tüdőosztályon fekszik).
Kérdéseim:
Ha látják, hogy ennyire gyorsan romlik a beteg állapota, miért nem gyorsítják fel a vizsgálatokat? Óráról órára romlik az állapota, mégsem mondanak semmit, nem kezelik. Mire várnak?!Kezelőorvosának a bőrelváltozásokat is mutatták, csak megvonta a vállát. Hova forduljunk, ahol komolyan is veszik a beteget?
A bőrelváltozások lehetnek gyógyszer mellékhatások? Mik lehetnek ezek a hólyagok?
Milyen táplálékkiegészítőt ajánlanak? Többel is próbálkoztunk már (nagy dózisú C-vitamin, Culevit tabletta, stb.), de a kezelőorvos semmit nem enged. Miért?
Az Orthopediai Klinikán van csonttumor részleg – hallottuk. Kérem, ha tudnak, szíveskedjenek elérhetőséget adni, esetleg egy specialista nevét megadni, akit felkereshetünk.
Úgy érzem az idővel futunk versenyt, s mivel eddig semmilyen terápiát nem kezdtek meg, félek, hogy késő lesz. Ezért kérem a segítségüket, tanácsukat, Tehetetlenek vagyunk, s a legrosszabb a bizonytalanság. Esetleg azért ilyen közönyösek velünk, mert a beteg menthetetlen?!
Azoknak a helyzeteknek a többségében, amikor a beteg állapota ilyen rohamosan romlik, és zajlik a versenyfutás az idővel, sajnos általánosságban rosszak a kezelési lehetőségek, mert nagyon gyorsan, agresszíven megy előre a daganatos betegség – reálisan a rák teljes visszaszorítására, daganatmentes gyógyulásra nincs esély. A daganatos betegségek jó pár százalékában alakul ki az a helyzet, hogy ismeretlen a primer daganat (amely az áttéteket adja a szervezetbe). Ilyenkor ahogyan a beteg általános állapota, laboratóriumi eredményei lehetővé teszik, illetve biztosan rosszindulatú szövettani diagnózis azért rendelkezésre áll, valamilyen széles spektrumú kemoterápiás kezelést szoktak megkísérelni az onkológusok. De csak akkor, ha úgy látják a vizsgálati eredményekből, hogy a beteg szervezete alkalmas annak tolerálására.
A bőrelváltozások lehetnek áttétek, hiszen már a fejen is alakult ki olyan, kifekélyesedő bőrelváltozás, amiből szövettani mintavétel történt, ennek az eredménye már valószínűleg ismert a kezelőorvos előtt. (Természetesen lehetnek más eredetűek is az elváltozások, ezt egy e-mail leírás alapján nem lehet megmondani.)
Ilyen szétterjedt, több szervrendszert áttétesen érintő betegségben sajnos, ha be is igazolódik a csontszakróma diagnózisa, sincs mód olyan műtétre, amely meggyógyíthatja a beteget. Az Önök által kérdezett intézményben valóban kiemelten foglalkoznak oszteoszarkómával, de ennek műtéti kezelésére a levelében leírtak alapján nemigen van lehetőség. (Nem lehet tíz-húsz helyen megműteni egy beteget, azaz minden olyan helyen, ahol már látszik a tumor.)
Információért elsősorban a kezelőorvoshoz, illetve annak az osztálynak az osztályvezető főorvosához (nyári szabadságolások miatti helyettesítések esetén ezen orvosok helyetteseihez) fordulhatnak, ahol a beteget kezelik, hiszen ők tudják a legtöbbet a beteg állapotáról és helyzetéről.
Egy ilyen egyeztetett megbeszélésre – amennyiben a beteg több családtagot is feljogosít a tájékozódásra – érdemes legalább két hozzátartozónak menni, mert ez elősegíti, hogy ebben a nehéz helyzetben ne értsék félre a kérdésekre adott válaszokat, s azokat utólag át tudják közösen beszélni. Leveléből az derül ki, hogy próbáltak már másodvéleményt kérni, hiszen testvére már beszélt egy onkológus professzorral, de levelükből nem derül ki, hogy neki mi volt a szakmai véleménye a jelen helyzetről, állapotról.
A táplálékkiegészítő ajánlása nem oki terápia. Táplálékkiegészítők vonatkozásában mi nem is tudunk tanácsot adni, mert nem állnak rendelkezésre olyan megbízható tudományos adatok, hogy a jelen helyzetben melyik készítménytől lenne várható a beteg állapotának javulása. Az Ön által említett készítményt daganatos betegeknek szóló tápszerként engedélyezték a gyógyszerhatóságok.
Kapcsolódó cikkek:
Fájdalomcsillapítás
Csontáttétek
Csillapítani a fájdalmat, leküzdeni a szorongást
Fájdalomcsillapítás: lehetséges és kötelező!
Fájdalomcsillapítás: opioidokkal fájdalmak ellen
Rák: miért kell, hogy fájjon?
Vérszegénység is veszélyezteti a daganatos beteget
Előzmény:
Osteosarcoma 33 évesen: rohamos romlás, fájdalmak
Korábbi kérdések és válaszok a témában:
Pleiomorph sarcoma: bőráttétek, kemoterápia
Szarkóma a combban 38 évesen
Szarkóma: csontáttétek fájdalomcsillapítása
Osteosarcoma az arcüregben
Liposarcoma kiújulási esélyei
Ewing sarcoma: a gyógyuláshoz vezető út
Ewing sarcoma 16 évesen: alternatív készítmények
Ewing sarcoma 28 évesen
Óriási tüdődaganat 28 évesen
Szarkóma 26 évesen
Rosszindulatú szarkóma
8 kilogrammos chondrosarcoma
Csomó a combban
Sarcoma 28 évesen
Sarcoma a combban
Váladékos daganat
Liposarcoma a combban: kiújulhat?
