Szisztémás masztocitózis (jelige: timika)

Az alábbiak kapcsán szeretnék tájékoztatást, segítséget, útmutatást kérni:

64 éves édesanyámnál a napokban diagnosztizáltak “agresszív systemás mastocytosis-t gócos csontvelő infiltrátumában” betegséget.

A diagnózist hosszabb ideig tartó gyomor- és bélpanaszok, lázas állapotok, de legfőként nem javuló, 200-as vérsüllyedés szint tüneteket követően, csontvelő biopsziából állapították meg. A háttérben komoly lelki terhelések, rendkívüli stresszes állapotok, immunrendszerének fokozatos gyengülése állhatnak. Kicsit több, mint egy éve ápolja otthonában 84 éves, bénult, ágyhoz kötött, agyvérzéses édesanyját. Ezt a kötelességét nem tudja elfogadni, feldolgozni, nagy teher a számára és napi szinten stresszeli, idegesíti magát emiatt is és minden apró dolog miatt.

Rendkívül ideges típus, emellett minden segítséget, közeledést agresszíven elutasít. Sokszor úgy tűnik, fura az értékrendje, a hozzáállása dolgokhoz. Pszichés problémák is lehetnek a háttérben, de elképzelhető, hogy csak sorskeserűsége miatti kilátástalanságból adódó védekező mechanizmus ez… A komoly lelki stressz vezethetett immunrendszere leépüléséhez. Mostanság fokozatosan fogy és gyengül. Kb. 2-3 hónapja nincs étvágya. Kb. egy hónapja cukorbetegséget is találtak nála, 12-es volt, de gyógyszer mellett a sokadik mérés már 6-os értéket mutatott. Cukordiétát tart, vagyis alig eszik valamit, elmondása szerint amit kedve volna, azt nem ehet, amit ehet, azt meg nem bírja megenni. Folyamatosan gyengül.

Érdeklődnék, hogy ez esetben, jelen betegségre nézve van-e valami javaslatuk, tudnának-e információkkal ellátni, hiszen azzal sem vagyunk tisztában, hogy túlélhető-e ez a betegség. Első lépésként mit tudunk tenni, mit tehetünk?

Időpontja van Szegedre jövő hétre, mivel városunkban nem tudják kezelni ezt a betegséget. Bajaiak vagyunk. Ambuláns rendelésre van beutalva, állítólag vagy gyógyszert kap, vagy infúziót. Nem tudom, ez elegendő lesz-e, maradjunk-e az akadémikus kezelésnél, vagy tudnak-e javasolni mást, milyen kiegészítő lépéseket tegyünk.

A szisztémás masztocitózis ritka betegség, ezért is irányították Önöket olyan központba, ahol járatosak ennek a ritka betegségnek a kezelésében.

A mastocyták (masztociták) a hízósejtek, amelyeknek nincs köze egyébként a hízáshoz. Ezek a csontvelőben lévő sejtek, amelyeknek az immunrendszerhez van sokkal inkább közük. A hízósejtek kis buborékokban (granulumokban) a sejteken belül különböző anyagokat képesek tárolni, s különféle hatásokra ezek az anyagok felszabadulhatnak. Általában amikor ezek az anyagok kiszabadulnak a szervezetben, különféle gyulladásos folyamatok indulnak el. Ilyen masztociták előfordulhatnak a csontvelőn kívül a bőrben, a nyálkahártyákban vagy pl. a májban is.

A szisztémás masztocitózis lehet valamilyen rosszindulatú betegség része is. Tekintettel arra, hogy ritka betegségről van szó, amellyel összefüggésben kevés ellátóhelyen van tapasztalat, a kezeléssel és a kilátásokkal kapcsolatban a leleteket részletesebben ismerő orvosoktól kaphat édesanyja személyre szóló tájékoztatást.

Folyamatos információk és tapasztalatcsere lehetősége a Rákgyógyítás Facebook közösségi oldalán.

Kapcsolódó cikkek:

Daganatos tünetegyüttes: paraneopláziás szindróma
Sugár- és kemoterápia: a félelmetes kezelések
Vérszegénység is veszélyezteti a daganatos beteget
Áttétek: gátat kell vetni a rák szétterjedésének
Képalkotó vizsgálatok: UH, RTG, CT, MR, PET…
Csillapítani a fájdalmat, leküzdeni a szorongást
Csontáttétek

Top