Vesedaganat végstádium: csodaszerek és csalódások

Inkább csak tanulságképpen, valamint vigasztalhatatlanságom enyhítése okán írok önöknek.

Nagybátyámat 2006 januárjában műtötték veserákkal (a daganatos vesét teljes mértékben eltávolították). Sajnos kiderült, hogy távoli áttétjei is voltak a tüdején. Ezen áttéteket kezelték kronológiai sorrendben: proleukinnal, vinblastinnal, sutenttel, nexavarral, hormonkészítménnyel. Ezen gyógyszerek közül sajnos csak a sutent jelentett stabil megoldást, amelynek eredményeként egy évet nyert. A többi gyógyszer csak elég rövid ideg tudott elérni nála akárcsak stagnációt.

Ez év februárjában az állapota gyorsan kezdett romlani. Internetes böngészés alapján édesapámmal megállapítottuk, hogy Pancoast tumora van. (Erős váll, illetve felső végtag fájdalmai voltak, amelyek mellett a kar szorítóereje csökkent.)

Következő lépésben április végén kb. egy hét alatt lebénult, de a lába erősen fájt, a daganat bejutott a csontjaiba. Röviddel ezt követően egyáltalán nem érezte semmijét a gerinc 6-7. csigolyája alatt. A daganat ott támadta meg.

Palliatív célzattal sugarat kapott, időközben nagyon csúnya felfekvése lett, belázasodott, haza nem engedték a sebe miatt. Ápolása kórházban történt, 2009. június 11-én már odáig jutott, hogy nem kapott levegőt, mert a tüdeje feltellett vízzel. 12-13-án valamelyest javult a helyzete. Kezelőorvosa azt javasolta, hogy a mérhetetlen válli, kari fájdalom valamint a nagyfokú halálfélelem miatt kapjon morfint.

Mára (2009. június 14.) már csak alig volt köztünk, hallucinált, de amikor ránk nézett, megismert. Kora délután nagyon rosszul lett, elkékült, az ápolónők látván állapotát azt mondták, hogy valószínűleg csak a szíve tartja életben. Halottnak hittük amikor visszajött ugyanazzal a lázálmas állapotával: látszott rajta, hogy mérhetetlenül szenved. Kértük, hogy tegyék mélyaltatásba, mert fulladozik és a fájdalmai miatt nagyon szenved, de az ügyeletes orvos nem merte bevállalni, csak a morfinadagját hozatta előre, amelynek komoly eredménye nem lett, azóta is tovább szenved. Remélem már nem, vagy csak nagyon kis ideig.

Nagyon sokféle “csodaszert” próbáltunk meg a kórházi kezelése mellett, azért mert rendkívül fontos családtagról volt szó, de…

Talán a táplálékkiegészítők segítenek feljavítani az immunrendszert, de ennyi: zöldség, gyümölcs fogyasztásával is hasonló eredményeket lehet elérni. Irreálisan magas összeget kapszulákért, levekért stb. ne fizessenek!

Már hetekkel ezelőtt kétségbeesett leveleket küldtem szét különböző helyekre (alapítványok, “csoda természetgyógyászok”) és senki még csak válaszra sem méltatott, még csak tanácsot sem adott. Félreértés ne essék: itt nem gyógyulásban reménykedtem, hanem valamilyen szintű segítségben, javaslatban.

Tanulság: a daganatos betegek vámszedőinek tényleg csak a pénzre van szükségük (a tanácsadást nem fizettem ki). A betegek, illetve hozzátartozóik jól gondolják meg ezen lehetőségek kezelés mellett történő alkalmazásának mértékét. Táplálkozzanak egészségesen, figyeljenek a méregtelenítésre, kerüljék a stresszt, de kerüljék a lehúzós csodaszereket is. Higgyék el, ha az orvosi kezelés nem hatásos, akkor már tényleg csak a csoda segíthet.

Emellett nagyot csalódtam egy alapítványban is amely a “rákbetegekért” működik és akiknek minden alkalommal felajánlottam adóm 1 %-át, de szintén nem válaszoltak.

Tudom, hogy most nem kérdést fogalmaztam meg, de történetünk talán támpontot nyújthat sok családnak.

Nagybátyja áttétes veserákja miatt többféle kezelést kapott, köztük úgynevezett biológiai válaszmódosító kezeléseket (más néven célzott, azaz target terápiákat) is. Ezeknek a kezeléseknek az volt a célja, hogy az ismert áttétes állapotban lassítsák a daganatsejtek osztódását.

Egy-egy adott betegnél nem minden készítmény hatásos akkor sem, ha az korábban több ezer beteget (jelen esetben áttétes veserákos beteget) bevonó klinikai vizsgálatokban jobb eredményt adott, mint az azt megelőzően alkalmazott kezelések.  Az áttétes betegségeknél sajnos eljön egy olyan időpillanat, amikor a kezelések nem használnak, s gyorsuló állapotromlás alakul ki.

Nagybátyjánál feltételezhetően a tüdőáttétek számban és méretben növekedtek (esetleg más szervekben is áttétek jelentek meg), illetve a veserákokban gyakran kialakuló csontáttétek okoztak panaszt. Pancoast tumornak a tüdőcsúcsi rosszindulatú daganatot nevezik, de ennél az elnevezésnél általában elsődleges (primer) tüdőrákra és nem áttétre (metasztázisra) gondolnak. Ennek a daganatnak a sajátságai alapján beszélnek Pancoast-szindrómáról (tünetcsoportról). A tünetek érintik az azonos oldali felkar beidegzését, a felső végtag és a váll fájdalmán kívül ez a szindróma nagyon sajátos tünetcsoportot takar: érintheti a keringést is, beidegzési zavart okozhat az arcidegekben, s ennek eredménye, hogy az azonos oldali szemhéj csüng, vagyis a szem félig bezáródik, illetve a pupilla szűkül.

A nagybátyjánál alkalmazott palliatív célú sugárkezelést azért adták, hogy mérsékeljék a csigolyafájdalmakat, illetve a daganatos sejtek helyi pusztításával megkíséreljék csökkenteni a csigolyaáttét következtében kialakuló idegrendszeri tüneteket, alsóvégtagi bénulást.

Amit az elmúlt napokról ír, az a daganat szóródásán túli tünetek (például valószínűleg mellhártya áttét miatt kialakuló mellkasi folyadékgyülem, nehézlégzés) mellett a legyengült szervezet általános tünetei: ilyen a nem gyógyuló felfekvés, amelynek kialakulásában része van annak, hogy a beteg ágyhoz kötötté válik, s része lehet annak is, hogy a tüdő csökkent működése miatt rossz az úgynevezett perifériás keringés, vagyis csökken a szervek, testterületek oxigénellátása.

A mélyaltatás kérdése már az eutanázia határterületét súrolja. Ezzel kapcsolatban részben az Amerikai Egyesült Államokban, részben néhány európai országban már igyekeztek kialakítani a jogi szabályozás alapvető kereteit, de ilyen szabályozás hazánkban nincs, ezért az orvosi ellátás elsősorban a beteg fájdalmainak csillapítására irányul.

Az étrendkiegészítőkkel összefüggésben honlapunk indulása óta következetesen egyazon álláspontot képviseljük: nem foglalunk állást. Ennek oka – mint azt számos alkalommal részletesen megindokoltuk -, hogy a kereskedelmi forgalomban kapható, ügynökök révén propagált vagy az interneten megrendelhető termékekről egyszerűen nincsenek olyan orvosi dokumentációk, amelyek alapján felelősséggel állást foglalhatnánk. Ahogyan nincs általános rákgyógyszer, hanem a számos daganattípus számtalan altípusának megfelelően léteznek hatékony terápiák, úgy nincs olyan értrendkiegészítő sem, ami általánosságban minden rákbetegnek előnyös volna. Ha egy termék orvosilag igazolható módon képes érdemben befolyásolni egy tumor méretét, kiterjedtségét vagy terjedését, akkor az már nem étrendkiegészítő, hanem gyógyszer, ebből következően nem is lehetne orvosi felügyelet nélkül alkalmazni.

Tudjuk, tapasztaljuk (2006 novembere és 2009 júniusa között mintegy 1900 levelet kaptunk és válaszoltunk meg), hogy nagyon sok esetben hiányzik a betegek és a hozzátartozók számára a megfelelő információ ahhoz, hogy eligazodhassanak önmaguk vagy szeretteik aktuális állapotáról és a kilátásokról. Honlapunk alapítója, a Tűzmadár Alapítvány egyik legfontosabb célkitűzése az, hogy az ismeretterjesztéssel ezen a helyzeten a rendelkezésünkre álló eszközökkel próbáljunk változtatni, még ha ebben korlátozottak is a lehetőségeink.

Kapcsolódó cikkek:
Veserák
Csontáttétek
Veserák: célzott terápiák a gyógyulásért
Veserákban is hatásos az érgátló terápia
Rák: miért kell, hogy fájjon?
Fájdalomcsillapítás: lehetséges és kötelező!
Csillapítani a fájdalmat, leküzdeni a szorongást
Ahogyan az életre, a búcsúra is készülni kell
Az étrendkiegészítő nem gyógyszer
Alternatív kezelések: miért nem foglalunk állást?
Veszélyesek lehetnek a csodaszerek
Betiltott étrendkiegészítők a polcokon

Korábbi kérdések és válaszok a témában:
Veserák, veseműtét, nyirokcsomók
Veserák kezelések és kilátásai
Betegség lelki kezelése
Tüdőáttétes veserák
Veserák tüdőáttéttel
Veserák: miért 5 év?
Veserák kiújulás esélyei
Vesedaganat?

Vesefájdalom, kontrol UH
Veserák gyógyszeres terápiája
Áttétes veserák?
Veserák tüdőáttéttel 2.
Veserák tüdőáttéttel 1.
Élet vesesejtes carcinoma-val
Veseáttét és EGFR
Veserák operációja után
Világossejtes veserák
Elváltozás a vesén
Veserák: alternatíva kemoterápiára?
Veserák gyógyulási esélyei
Esélyek a veseműtét után
Világossejtes vesedaganat
Vesedaganat és combfájdalom
Vesedaganat és vitaminok

Top