A Szent István Kórház főorvosa elmondta, a biopsziás vizsgálatot nem bírná ki a szervezete. Kemoterápiát adhatnának, de attól tart, azt sem élné túl ez a 86 éves, legyengült fizikumú ember. Kézenfekvő volt a kérdés, mit tenne a doktor úr, ha a saját édesanyjáról kellene döntenie. – Egyik beavatkozásnak sem tenném ki – válaszolta. Értettem minden szavát, felfogni mégsem tudtam. Hiába tudja ugyanis az ember, hogy az élet véges, mégis azt gondolja, hátha tévednek az orvosok. Hátha rosszul látják. Hirtelen azt sem tudtam, merre-hogyan tovább. Mígnem közös gondolkodás, közös egyeztetés alapján a hospice ház mellett döntöttünk.

Érzelmi hullámvasúton – utazás térben és időben

A hospice-létről keveset hallottam és tudtam eddig. A házba többnyire végstádiumú daganatos betegek kerülnek, náluk sajnos nincs esély a gyógyulásra. Az utolsó időszakban, az élet vége felé itt már nem gyógyítanak. Csillapítják a fájdalmat és minden egyéb kínzó tünetet. A hátralévő életidőt próbálják szenvedés-fájdalom- és panaszmentessé tenni. És megtanítják nekünk, hozzátartozóknak, mennyi féle fázison, stádiumon megy keresztül a rákos beteg és hozzátartozója egyaránt. Mindennap, amikor indulok a ház felé, szorít a gyomorszájam, gombóc van a torkomban, szó szerint fáj gyorsabban lüktető szívem. Sosem tudom, éppen milyen napunk lesz. Nyugodt. Békés. Zaklatott. Csendes. Kiabálós. Szendergős. Itt leszünk a mában, vagy térben és időben egyszerre valahol a régmúltban. Egyik alkalommal, amikor megérkeztem, azt kérdezte a mamám, hogy egyedül jöttél? – Hát persze, kivel jöttem volna, kit vártál? – próbáltam óvatosan visszakérdezni. – Az anyukámat – mondta. Az ember ilyenkor megdöbben, aztán leleményesen próbál az ő valóságába belehelyezkedni. – Nem jött mama, hát tudod, nagyon öreg, beteg is már. Keservesen zokogni kezdett, lesoványodott kis ujját felemelte, s az mondta: azt hittem, legalább egyszer bejön hozzám… Legközelebb pedig a napnál is tisztábban megfogalmazza, mi lesz velünk, ha innen haza kell mennie, ő nem tudja ellátni magát, hiszen sem ülni, sem járni, sem egyedül enni-inni-fürdeni nem tud. Vele bolyongok, hol egy különleges házban vagyunk, ahol kitüntetést és finom ebédet kap, hol pedig valahol vidéken, ahonnan nem tud szabadulni, mert nem találja a ház kulcsát. Hol nagyon aluszékony vagy zavart, máskor agresszív vagy izgatott. És napról napra egyre gyengébb. Édes istenem, milyen méltatlan a sors, amikor egy intelligens kis emberkét önmaga testébe zárja, s egyetlen ágy jelenti neki az egész világot. Az életet.

Valódi menedék

Amíg nincs személyes tapasztalat, nem is hinné az ember, hogy az orvosok és az ápolók milyen elkötelezetten, lelkiismeretesen, gondosan, megfelelő empátiával, hatalmas tapasztalattal, hihetetlen szeretettel, s óriási tudással teszik a dolgukat a hospice-házban. Barátságos, rendezett a környezet kívül-belül. Frissen festett, tiszta falak. Kényelmes szobák. Eredeti festmények a falon. Az előtérben halak úszkálnak az akváriumban. Az asztalon élő virág a porcelán vázában. Bizton állíthatom, európaiak itt a körülmények. Látszólag csend van és nyugalom. Békés minden. Pedig hatalmas emberi drámák zajlanak itt a szobákon belül. A betegséggel küzdő emberek néznek szembe a tetteikkel, az életükkel, az elmúlással, a hozzátartozók, szeretteik elvesztésével.

Missziós szolgálat

Amikor beszélgettem a főnővérrel, elmondta, hogy ide minden munkatárs önként jött, mindenki a saját akaratából vállalt a hospice-házban munkát. Nagyszerű ez a szakmai csapat – magam is nap, mint nap megtapasztalom. Félve kérdezem tőlük, hogy aludt a mamám, nem volt vele gond? Kedvesen csak annyit mondanak, jaj, az Aranka néni nagyon cuki, imádjuk a mosolygós kis arcát, a hófehér haját. S bármikor keresem őket, mindig mindenben segítenek. Van türelmük, van idejük, s van sok jó tanácsuk is, hiszen látják, mennyire nem tudom, tudjuk ezt a végzetes helyzetet jól kezelni.

Minduntalan azon töröm a fejemet, hogyan bírják ezek az emberek a végstádiumba került rákbetegek életvégi ellátását. Hiszen nem halhatnak meg minden egyes beteggel! Miközben osztoznak is a fájdalmukban. Hallatlanul empatikusak, bizonyára kicsit azért távolságtartóak is. Jól kell kezelniük a betegek szenvedését, a hozzátartozók szorongásait, az olykor-olykor szükségszerűen generálódó feszültségeket.

Őszinteségre törekszenek

Mi nem mondtuk el az édesanyánknak, hogy kiújult a rákbetegsége, csak annyit, hogy beteg. Azt hiszem, ezzel hibát követtünk el. Mert most nagyon nehéz megértetni vele, miért van a hospice-házban. Nem hazudtunk, de nem is mondtunk igazat. Hiszen nincs minden rendben, és nem nyugtatgathatjuk, majd ha meggyógyul, ha megerősödik… Az itt tevékenykedő szakemberek nagyon helyesen az őszinteségre törekszenek. Ha a beteg kérdéseket tesz fel, válaszolnak. Bizonyára ez is megterheli őket lelkileg. De nem hagyják magukra a szakembereket sem, hiszen ez a team minden egyes esetet átbeszél, analizálják a helyzeteket, közösen vonják le a tanulságokat. Emberfeletti szolgálat az övék, nem is akármilyen.

Az utolsó órák

Egyik alkalommal, amikor bementem, paraván választotta ketté a szobát. Tudtam, itt és most lezárul egy élet. Szívszorító helyzet. A „ketteske” hozzátartozói ott ülnek az ágy mellett, mert az ő ideje eljön lassan. Méltósággal, könnyes szemmel fogják a kezét. Együtt vannak! Velük vagyok érzelmileg én is. Próbálom megfejteni, vajon honnan tudják az orvosok és a nővérek, hogy a hozzátartozóknak mikor kell ott lenniük, s mikor várható az elmúlás pillanata. Bizonyára a sok évtizedes gyakorlat teszi. Hagyják, búcsúzzon a beteg. Micsoda ellentmondás! Miközben mindent megtesznek azért, hogy amíg tart az életnek ez a rendkívül nehéz, megterhelő időszaka, élhető és minőségi legyen. Hogy megbirkózzanak a betegséggel. Hogy a beteg és a családtagjai számára is megnyugvást hozzon a halál, támaszt adva a gyász időszakában. Úgy, hogy közben megértjük, az idő véges, az elmúlás törvényszerű. S elfogadtatják velünk, hogy az élet és a halál egyformán normális folyamat.

A családra is figyelnek

Bitang nehéz látni a betegek arcán a fájdalmat, hogy nehezen veszik a levegőt, hogy csontig fogynak, hogy lelassult vagy nincs már emésztés, s mérhetetlenül legyengültek. Rettentően sokat tanultam-tanultunk itt az elmúlt hetekben. Azt, hogyan mozdítsuk, fordítsuk, ültessük, etessük rákkal küzdő családtagunkat. Hogy mivel-hogyan tehetjük elviselhetőbbé a felfekvések okozta fájdalmakat. Hogy hogyan készüljünk fel az elengedésre, amit bizony egy hosszú ideig tartó betegség után is nehéz feldolgozni. Itt kulcsszó az emberség. És az önzetlenség. Talán még azt is megtanítják, hogy lehet szépen és humánusan is meghalni.

Önzetlen segítők, névtelen adományozók

Nap, mint nap azt látom, jön, leparkol egy autó és viszik be az adományokat. Hol ágyneműt hoznak, máskor pelenkák özönét. Mi több, egy magánember vett és a saját költségén minden kórterembe beszereltetett egy-egy légkondicionáló készüléket.

A tizenöt ápoló mellett önkéntesek is jönnek szinte naponta. Egyik alkalommal együtt nézegették édesanyámmal a fényképalbumát, máskor pedig halkan a Mi atyánkot mormolták. Kedvesen mosolyognak, nevükön szólítva beszélgetnek a páciensekkel, megitatják-megetetik őket, gondosan betakargatják. Áldozatos tevékenység az övék is. Szóval ők az ismeretlen jótevők, akik nélkül bizonyára nem működne ez a rendszer.

Csöndes kiáltás

– Mi mindent megteszünk azért, hogy önnek könnyebb, a mamájának pedig humánusabb legyen az út, ami még hátra van – mondta a professzor. A Szent László Hospisce Alapítvány tizenöt ágyas centrumában daganatos fekvőbetegek ellátásáról gondoskodnak. A szakértelem adott, de az otthon melegét is próbálják az itt lévőknek pótolni. Az intézmény pszichológusa is segít a hétköznapokban.

Tudom, hogy országunkban több száz palliatív (ahol már nem a gyógyítás, hanem a szenvedések csökkentése az elsődleges cél) kórházi ágy van, s megannyi szervezet segít az otthonápolásban. Hatalmas a fejlődés, az emberek kezdik elfogadni a hospice-ellátást, igénylik ezt a komplex szolgáltatást. Ugyanakkor sorscsapásként éljük meg, ha ez velünk is megtörténik. Ezért minél többet beszéljünk erről az orvosainkkal, a családtagjainkkal, a betegeinkkel, a barátainkkal.

Talán kevesen tudják, a hospice szó azt jelenti: menedék. Azt gondolom, minden onkológiai osztály mellé kellene egy önálló hospice-, vagyis menedék-ház. Szubjektív élményeim-tapasztalataim, objektív információim közben azon is tűnődtem, mennyi lehet a Szent László Hospice Ház költségvetése. Azt sem tudom, mennyi tárgyi és pénz-adomány segíti őket, s a zavartalan működéshez mennyi pályázati támogatást tudnak maguknak szerezni. Azt viszont tudom, hazánkban csak így teremthetjük meg a halál méltóságát. S egyszer talán majd eljutunk oda is, hogy megváltozik a szemléletünk, s az embereknek a hospice-ról nem a halál, az „elfekvő” jut az eszébe, hanem az élet. Az az élet, amelynek nemcsak a születés, hanem a halál is része. S ahol a hospice szó hallatán mindenki arra gondol majd, amit Csányi Sándor színész oly találóan megfogalmazott egy kisfilmben: a hospice nem arról szól, hogy meghalunk, hanem arról, hogy még élünk.

Hospice Világnap

Egész évben kell és muszáj a hospice-ellátásról beszélnünk. Most pedig különösen, hiszen minden év október második szombatján ünneplik világszerte a Hospice Ellátás Világnapját. Ez idén október 12-e. Az 1984-ben alapított Help the Hospices nemzetközi szervezete kezdeményezte azért, hogy szélesítsék a hospice-mozgalom szellemi és anyagi támogatását, s világszerte felhívják a figyelmet az „emberséges elmúlás” körülményeinek a megteremtésére. Hazánkban a gyógyíthatatlan emberek tüneti terápiájára, lelki gondozására, a „méltóságteljes haldoklás” fontosságára a 2007 szeptemberében, 84 éves korában elhunyt Polcz Alaine hívta fel a figyelmet 1991-ben. A pszichológus, író és tanatológus mozgalma elindításakor rengeteget tett az otthoni ápolás népszerűsítéséért. Az önkéntesek által elindított program meghatározó lépéseként 1995-ben megalakult a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület. Az alapítvány a testi és lelki szenvedések csillapítását, a haldokló emberek fizikai és szellemi aktivitásának megőrzését, s nem utolsósorban a gyász terheit viselő hozzátartozókat támogatja.

Forrás: Csorba Mária – Szent László Hospice Alapítvány