A folyamatos gyógyszerkutatások eredményeként egyre szélesedik azoknak a terápiáknak a köre, amelyek tovább tágítják a krónikus mieloid leukémiában (CML), illetve a gasztrointesztinális strómális tumorban (GIST) érintettek kezelési lehetőségeit ” hangzott el a CML és GIST Betegek Egyesületének betegnapján, ahol az onkológiai terápiák mellett arról is szó esett, a lélek miként gyógyítható.
A CML (krónikus mieloid leukémia) és GIST (gasztrointesztinális strómális tumor) Betegek Egyesületének szervezésében 2010. november 27-én rendezték meg az érintettek minél szélesebb körű tájékoztatását célzó országos rendezvényt. Neves szakemberek mutatták be e két betegség legújabb kezelésének lehetőségeit, s azokat a lelki tényezőket, amelyek jelentősen befolyásolják a beteg állapotát.
Az egyesület továbbra is aktív szerepet kíván vállalni a betegek tájékoztatásában, segítésében, és minél több betegtársat szeretne mozgósítani, ezért hozták létre a „Lépj a fedélzetre!” elnevezésű alcsoportot. Az alcsoport alapítói – olyan betegek, akik nem az első vonalbeli terápiát használják -, saját példájuk bemutatásával szeretnék mindenkiben erősíteni, hogy a megfelelő tájékozottság mennyire fontos, különösen akkor, amikor egy nem várt esemény, új probléma adódik.
Dr. Hegedűs Péter az egyesület elnöke hangsúlyozta: „elengedhetetlen számunkra, hogy egy kicsit a magunk orvosává is váljunk, hogy jobban figyeljünk magunkra és társainkra, még akkor is, amikor jól vagyunk, amikor minden rendben velünk.”
A betegszervezet a jövőben még inkább törekszik arra, hogy minél szélesebb körben tudja tájékoztató anyagait eljuttatni az érintettek részére, nemcsak az egyesületi tagoknak, hanem a hematológiai központokon keresztül a betegtársaknak is. Elhangzott: sajnos még mindig sokan vannak, akik „csöndes magányba” burkolózva, egyedül vívják harcukat betegségükkel. Az egyesület folytatja a regionális orvos-beteg találkozók szervezését, illetve ismét összeállítanak egy tájékoztató/információs csomagot is, amellyel az újonnan diagnosztizált betegeknek szeretnék a betegséggel kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat eljuttatni, támaszt nyújtani.
A betegek jobb tájékoztatását zászlajára tűzve indul útjára a CML Akadémia elnevezésű programsorozat, mely a betegek igénye, érdeklődése alapján állítja össze rendezvényeinek témáit, előadásait.
A betegtalálkozón Szirtes Ági előadásában mutatták be Grecsó Krisztián, „Ahol a lélek lakik” című novelláját. Az írást olyan betegek történetei ihlették, akik különösen nehéz küzdelmet vívtak egészségükért, állapotuk stabilizálásáért. A betegtalálkozón sok kérdést kapott Tari Annamária pszichológus szakértő is. Előadásában a novella példáit is alapul véve mutatta be milyen reakciók, változások, hangulatok jellemezhetik mindazokat, akik daganatos betegségben érintettek. A szakember is hangsúlyozta, amit sokan sajnos saját bőrükön is megtapasztalnak: a gyógyulás, illetve az életminőség megtartása a kiegyensúlyozottság és az érzelmi támaszok elvesztésével sokkal nehezebbé válhat.
Kapcsolódó cikkek:
GIST
Leukémia: a fehérvérűség lényege és típusai
Leukémia, limfóma: mi folyik az ereinkben!?
Leukémia: hiányoznak a jellegzetes tünetek
Túl kevesen ismerik a betegszervezeteket
Civilek: sorstárskapcsolatok és érdekképviselet
