Binder János

– A temető utcájában lakom. A diagnózis idején sokszor voltam kint a sírok között körülnézni, hogy hamarosan én is oda kerülök, s talán jobb is lenne közöttük, mintsem egy beteg életet élni – avat be egykori gondolataiba Binder János. A Tolna megyei Tengelicen élő férfi 42 éves volt, amikor közölték vele a diagnózist: végbélrákja van. Ez 1991-ben történt, a most 65 éves férfi tehát több mint két évtizede szembesült az akkor még tabunak számító betegséggel, amit – mint életkorából látszik – sikerült maga mögött hagynia. Bár a kór nem múlt el nyomtalanul…

– Németországban dolgoztam kőművesként, s mivel jól beszéltem németül, munkavezetőként is voltak feladataim. Egy időszakban hirtelen fogyni kezdtem, amit a túlsúlyom miatt nem is bántam. Kezdetben még a puffadásnak és a véres székletnek sem tulajdonítottam jelentőséget. Amikor az ünnepekre hazajöttem, s elmentem orvoshoz, először gyomorfekélyre gyanakodtak, majd az egyik szakorvos felvetette, hogy vizsgáljanak meg alulról is. Rátapintottak a bajra: a végbéltől 3-4 centiméterre ujjal elérhető volt a daganat. Világossá vált: ha élni akarok, nem halogatható a műtét, mert már fennáll a bélcsavarodás kockázata – folytatja Binder János. Szegedre került, ahol már a műtét előtt közölték vele: mivel a daganat közel van a végbélnyíláshoz, valószínűleg nem sikerül megmenteni ezt a bélszakaszt, sztómára lesz szükség, azaz ki kell ültetni a hasfalra a végbelet.

Elfogadtak engem, elfogadtam magam

– A bélkihelyezésről épp annyit tudtam, mint az óvodások. A professzor nemcsak elmagyarázta, hanem le is rajzolta nekem, hogy mit fog tenni. Ijesztő volt belegondolni, mennyire meg fog változni az életem, de nem lehetett vacillálni, hiszen élni akartam – jelenti ki a férfi. A műtét után onkológiai utókezeléseket nem kapott, viszont meg kellett tanulnia együtt élni a székletgyűjtő sztómazsákok használatával, amely segédeszközök majdnem negyed századdal ezelőtt még sokkal kezdetlegesebbek voltak a maiakhoz képest.

– Egy év elteltével sérv miatt visszakerültem Szegedre egy újabb műtétre. És ez volt a szerencsém! Egy bankigazgatóval kerültem egy szobába, akinek visszavarrták a végbelét a helyére, ezért nem volt tovább szüksége a segédeszközökre, amiket Hollandiából hozatott: miután összebarátkoztunk, nekem adta a felszerelését, s segített annak későbbi beszerzésében is, ezzel sokkal kényelmesebbé vált az életem – meséli Binder János. Eleinte őt is biztatták azzal, hogy megkísérelhetik visszaállítani az eredeti állapotot, ám amikor két- három év elteltével felajánlották számára a – némi kockázatot azért hordozó – helyreállító műtétet, a férfi nemet mondott: megszokta új „társát”, gyerekei és a felesége is teljesen elfogadta őt a „kiegészítőjével” együtt, ezért úgy döntöttek, nem bolygatják a területet.

Senki se bolyongjon egyedül

– Azt gondoltam, én már túl vagyok életem megpróbáltatásán, s ezt követően bizony elhanyagoltam az egészségem. Nem foglalkoztam a magas vérnyomással, az étrenddel, ez pedig megbosszulta magát: meghíztam, majd cukorbeteg lettem, szívműtétre lett szükségem. Mára hívő emberként rádöbbentem: ha a Jóisten újabb esélyt adott, nem tehetem meg, hogy nem vigyázok magamra. Ma már sokkal szigorúbb életet élek, mint korábban – mondja Binder János, aki a munkában azért ma sem kíméli magát: 64 hektáron gazdálkodik, javarészt maga végzi a mezőgazdasági gépi munkákat. Emellett örül unokáinak, s két évtizede vezeti a Tolna megyei sztómás betegszervezetet.

– Amikor a temetőben bolyongtam, nem ismertem olyan embert, akinek tapasztalata volt a végbélrákról, nem volt kitől kérdeznem mi vár rám, mire készüljek, el sem tudtam képzelni önmagam későbbi életét kihelyezett végbéllel. Kerestem a kapcsolatot, de nem volt betegklub, ahová fordulhattam volna, ezért amikor szerveződött a térségben egy társaság, azonnal bekapcsolódtam, majd a többiek rám bízták az egyesület vezetését. Azóta sok száz sorstársunk mellé álltunk oda, s ma is nyitottan fogadunk mindenkit: segítünk abban, hogy a feladás helyett a betegtársaink a harc mellett döntsenek.

Leukémia 22 évesen

Kazda Tünde

– Minden kilátástalan volt. Tönkrement a házasságom, hirtelen fogyni kezdtem, ami miatt orvoshoz mentem, ahol a kivizsgálás nagyon hamar kiderítette: leukémiás vagyok. 1996-ot írtunk, 22 éves voltam, a kisfiam pedig 8 hónapos – vág bele történetébe Kazda Tünde. A betegség által kiváltott gyengeség gyorsította fel a férjétől való elválást, s hogy végül visszaköltözött az édesanyjához.

– A csontvelővizsgálat tette egyértelművé: krónikus mieloid leukémiám (CML) van. Azonnal erős gyógyszert kellett kapnom, emiatt el kellett apasztani az anyatejet, s felhagyni a szoptatással: nagy tortúra volt, amit én is, a kisfiam is megszenvedtünk. Az apasztás miatti gyógyszerek hatására napokra elvesztettem a látásom, nemcsak körülöttem volt sötét, de a jövőmet is annak láttam: rettegtem, hogy mi lesz velem és a kisfiammal – eleveníti fel Kazda Tünde. Eleinte semmit sem tudott a betegségről. Orvosától azt kérdezte: mennyi idővel gazdálkodhat?

– Ötéves átlagos túlélésről beszélt az orvosom, elmondva, hogy ez lehet három és húsz is. De húsz évesen még ez utóbbi sem túl biztató. Megírtam a végrendeletem.

Nem gyógyult, de tünetmentes

A rokonságban nem volt megfelelő csontvelődonor, ezért külföldön is keresni kezdtek számára csontvelőt, de nem jártak sikerrel, ezért egy ideig próbálták injekciókkal kordában tartani a betegséget.

– Akkortájt honosodott meg a módszer, amivel a betegeknek a saját őssejtjeiket ültették vissza: amikor erre lehetőség nyílt, az elsők között voltam az országban, akinél ezt megpróbálták. 2000-ben négy hónapot feküdtem kórházban, amikor elvégezték a beavatkozást. De sajnos nálam nem vált be: nagyon hamar visszajött a betegség, fel is gyorsult, s rosszabb állapotba kerültem – emlékszik Kazda Tünde. Újabb reménysugárt egy új gyógyszeres terápia jelentett, ami akkor még csak klinikai vizsgálatként volt Magyarországon hozzáférhető. Ez azt jelenti, hogy még a gyógyszerré minősítés előtt, kipróbálásként kaphatták meg betegek. A tesztek világszerte olyan sikeresnek bizonyultak, hogy a szokásos vizsgálati időnél hamarabb engedélyezték a terápiát. Tünde már több mint egy évtizede szedi a gyógyszert.

– Nem gyógyultam meg a leukémiából, de tünetmentes vagyok: 18 éve tudom, hogy beteg vagyok, 12 éve, hogy a terápia visszaszorítja a betegség előrehaladását. Egy-egy egyszerű panasz esetén ugyan belém nyilall a félelem, hogy nem a leukémia okozza-e, de a mindennapokat nem betegként élem. Ma az időnként jelentkező izomgörcsöket leszámítva úgy élek, mint bármelyik más egészséges ember: rengeteget dolgozom, a munkám sok stresszel jár, de igyekszem megállni a helyem. S közben alkudok a sorssal: kezdetben abban reménykedtem, hogy megérhetem a fiam ötödik születésnapját, azután a tizediket, majd bíztam abban, hogy a tizennyolcadikon is együtt leszünk. Ez már megadatott. Az öregkorról továbbra sem gondolkodom, a félsz bennem van, de egy ideje már merek néhány évre előre tervezni.

Alternatíva önsajnálatra

Kazda Tünde kezdetben semmit sem tudott a leukémiáról, olvasni kezdte a szakirodalmat és sok betegtárssal tartotta a kapcsolatot, de így is megtapasztalta mit jelent az információhiány, amikor egy beteg nem érti mi és miért történik, s nincs kihez fordulnia. A betegtársakkal egyesületet alapítottak, amelynek életében nyolc évig aktívan részt vett. A kezdetben önmagának írt naplóból pedig végül egy könyv kerekedett, amely 2005-ben „Egy testben az ellenséggel” címmel látott napvilágot. Amint a fülszövegben olvasható, a „könyv arról szól, hogyan lehet elfogadni és tanulni, változtatni és bölcsességgel nézni az élet értékes dolgaira, amelyek mellett addig elmentünk. Megtanít arra, hogy önsajnálat helyett optimistán nézzünk a jövőbe, még akkor is, ha rettegünk attól, ami bekövetkezhet.” Kazda Tündét a kötet megjelenése után nagyon sok betegtárs kereste meg, előfordult, hogy a kezelőorvosok hozzá küldték a pácienseiket beszélgetni, erőt meríteni. – Több lettem ettől a betegségtől, s nem kevesebb – összegzi ma megpróbáltatásait.

Nem a mellem az életem

Pusztainé Nagy Erzsébet

– Oké, mehetünk vissza a műtőbe! – mondta egy percnyi gondolkodás nélkül az orosházi Pusztainé Nagy Erzsébet, amikor azzal ébresztették fel: az operáció közben végzett szövettan nyomán bebizonyosodott, hogy a mellében talált daganat rosszindulatú, s a teljes mellének az eltávolítására van szükség. 1994-ben járunk, a fiatalasszonynak mindössze tíz nappal korábban derült fény a beteg- ségére: egy esti fürdés közben tapintotta ki a csomót, másnap reggel már nem a munkahelyére, hanem orvoshoz indult. A mammográfia és az ultrahang képek, majd a tűbiopszia eredménye nyomán azt tanácsolták neki, mielőbb szabaduljon meg a csomótól.

– Nem haboztam, elmentem érdeklődni a gyulai onkológiára, a műtétet végző sebész főorvossal történő megbeszéléskor pedig határozottan kijelentettem: kérdés és feltétel nélkül mindenhez hozzájárulásomat adom, vágjon amekkorát kell, csak szabadítson meg a bajtól, és életben maradjak! – emlékezik vissza Erzsike. Riadalmát fokozta, hogy nem sokkal korábban ketten is meghaltak az ismerősei közül emlőrák miatt: az egyik betegnél túl későn vették észre, a másiknál lett volna lehetőség a műtétre, de abba nem egyezett bele.

– Engem nemigen foglalkoztatott a kinézetem, csak az volt fontos, hogy meggyógyuljak: a családom, a két kislányom, édesanyám is számítottak rám. Kezdetben csak a férjem tudott a bajról, nem akartam, hogy az én optimizmusomat mások sopánkodása letörje, arra nem lett volna energiám, hogy még a környezetemet is vigasztaljam. Amikor túl voltam a műtéten, beavattam másokat is, ezt követően nagyon sok bátorítást kaptam – emlékszik Erzsike.

A műtétet képalkotó vizsgálatok, csontizotóp vizsgálat követte. Nem találtak áttétet, ám a kiújulási kockázat csökkentése érdekében sugárkezelésre és kemoterápiára is szükség volt. A kezelések idejére egy budapesti sógornőjéhez költözött: a 25 sugárkezelés és a háromhetente, összesen hat alkalommal kapott kemoterápia mellékhatásai megviselték. Nagyon nehéz, nem ritkán könnyekkel átitatott időszak következett, de a meggyőződése a megpróbáltatások közepette sem ingott meg: „nem volt kételyem abban, hogy meg fogok gyógyulni.”

Amíg itt vagyunk…

Erzsike a műtét óta a levett mellét egy melltartóba helyezhető implantátummal pótolja.

– Az öltözködésem visszafogottabbá vált, de nem csináltam nagy ügyet a dologból, amiben nagyon nagy szerepe volt a férjemnek, aki úgy szeretett tovább engem, ahogyan voltam. Ezt a pótmellet hordom éjjel-nappal, nélküle nincs olyan biztonságérzetem. Egyszer ugyan nyílt volna lehetőségem egy plasztikai műtétre, de eszembe sem jutott újra kés alá feküdni emiatt – vallja Erzsike.

– Rákos voltam, s ugyan a kontrollvizsgálatok előtt van bennem feszültség, de mégiscsak eltelt már húsz év… A sorstársakat mindig arra biztatom: bízzanak az orvosokban, a gyógyulásban és ne csüggedjenek el! Amíg itt vagyunk, a megpróbáltatások közepette is örüljünk az életnek! Engem a betegségem előtt sem kellett nógatni erre, s azóta is nap mint nap megtapasztalom mennyi csoda vesz körül, s én nagyon hálás vagyok, hogy ennek mind részese lehetek!