Munkájában a traumát átélt menekülteknek segít Bognár Katalin, ám az 50 évesen megélt mellrák diagnózisa nyomán saját magának is fel kellett dolgoznia egy életét veszélyeztető traumát. Azt mondja, hogy a kemoterápia, a melleltávolító műtét, a sugárkezelés egy éve alatt nagyon sokat tanult, olyan értékes emberi kapcsolatokkal lett gazdagabb, amelyek a betegség nélkül elkerülték volna. Megtapasztalta, mennyire fontos a betegekhez méltó kórházi környezet, a pszichológiai támogatás elfogadása és az aktív mozgás a kezelések alatt is. Ezektől érezheti azt egy beteg, hogy nemcsak passzívan ül az infúziós székben, hanem aktívan is tesz önmagáért. Biztos abban, hogy a diagnózissal nemcsak a gyógyulást kapta feladatként, hanem azt is, hogy nyílt kiállásával segítsen a rákot még mindig gyakran jellemző tabuk ledöntésében.
„Nyitom! De ne ijedj meg, nincs hajam!” – kiáltott ki Katalin a lakásából, amikor idős szomszédja becsöngetett.
„Ne aggódj, hallgatni fogok, mint a sír!” – ígérte a férfi szinte suttogó hangon, amikor meglátta.
– Olyan érzésem volt, mintha valami sötét titkon osztoztunk volna, s immár közös felelősségünk lenne az, hogy ki ne tudódjon. Innentől kezdve még inkább missziómnak éreztem, hogy legalább a saját közösségi szintemen tegyek az ellen, hogy még mindig tabu legyen az, ha valaki rákos. Amikor itt állunk a műtét miatt megváltozott testünkkel, a kemoterápia miatt kopaszon, kihullott szemöldökkel, akkor még azzal is foglalkozzunk, nehogy az ismerőseinket megterhelje a hír? Én is megtapasztaltam, hogy sokan nem tudnak mit kezdeni ezzel, nem tudják, hogy mit kérdezzenek, mit mondjanak. Sokan inkább elkerülik a beteg emberrel való beszélgetést. Én akin láttam ezt a tanácstalanságot a környezetemben, biztattam: „Nyugodtan hívjál fel! Jól fog esni, hogy gondolsz rám és ezt el is mondod. És nyugodtan kérdezzél meg bármit. Ha nem alkalmas vagy nem akarok beszélni róla, úgyis szólni fogok” – vág bele története közepébe a budapesti Bognár Katalin.
„Húzós év lesz, a végén gyógyulással.”
Egy hónalji régiót is érintő alapos masszázs után lett gyanús Katalin számára, hogy egyik mellének tapintása megváltozott. Nem klasszikus csomót érzékelt, hanem bizonytalan elváltozást. Miután nemrég töltötte be az ötvenet, a változó kor miatti hormonváltozás egyik jelének gondolta, de mégiscsak megmutatta a nőgyógyászának, aki azonnal ultrahangra küldte. Csak 3 hónappal későbbre kapott időpontot, ezért magánúton kért gyorsabb vizsgálatot. Az ultrahangon nem volt egyértelmű a diagnózis: azt sem zárták ki, hogy a túl erős masszázs miatt ödéma alakult ki, attól deformálódott a melle. A mammográfia szintén nem mutatott ki daganatot. Hetek elteltével sem javult a helyzet, ezért MRI vizsgálatot is végeztek, ami már jelzett kóros elváltozást, viszont daganatos góc még ott sem rajzolódott ki. Vékonytű-biopsziás szövettant nem is a melléből, hanem az egyik hónalji nyirokcsomóból vettek. Az viszont egyértelművé tette a mellrák diagnózist.
– A biopsziát végző orvos már látta, hogy baj van. Nagyon fontos mondat hangzott el tőle ekkor. Azt mondta: „a következő egy éve nagyon húzós lesz, de meg fog gyógyulni.” Erre a mondatra gyakran visszagondoltam később is, kapaszkodót jelentett a nehéz helyzetekben. Hihetetlenül fontos, hogy miként indítanak el valakit a betegúton!
Katalin abban nem kapott egyértelmű útmutatást, hogy merre tovább, ezért felhívott több nagy onkológiát is, hogy hová mehetne a mellrák diagnózissal.
Lehet otthonos egy onkológia?
– Tudtam: úgy kell intézményt választanom, hogy oda valószínűleg hónapokon át kell kezelésekre, majd éveken át kontrollokra járnom. Amikor beléptem a Dél-pesti Centrumkórház onkológiai centrumának épületébe, orvossal még nem találkoztam, de rögtön azt éreztem: itt otthonosan érzem magam. Érdekel a festészet, tájékozott is vagyok a kortárs művészetben, ezért nagyon meglepett, hogy az egyik kedvenc festőm három, a festő más képeihez képest kifejezetten vidám festményét láttam meg a falon eredetiben. Majd felfedeztem, hogy egy komplett kortárs galéria található a helyiségekben. Persze nem a dekoráció gyógyítja meg a rákot, viszont az volt a benyomásom, hogy ahol ilyen igényes módon alakították ki a betegek számára a várótermeket, a kezelőket, a kórtermeket, ott biztosan a kezelés más tényezői is rendben lehetnek – idézi fel első onkológiai emlékeit Katalin.
– Az első perctől eldöntöttem, hogy elfogadok minden orvosi javaslatot. Gondolhatom én magam a saját szervezetem legjobb ismerőjének és legnagyobb szakértőjének, de egy súlyos betegség árnyékában nem vállalhatom én fel a szakmai döntés felelősségét. Egyetlen betegtájékoztató forrásra támaszkodtam,amikor kérdésem volt vagy elbizonytalanodtam: ez a Rákgyógyítás.hu oldalon elérhető „200 kérdés – 200 válasz a mellrákról” összeállítás volt, ami orvosilag helytálló, de laikusként is érthető módon érint minden területet. Semmilyen bizonytalanság nem volt bennem, amikor azt mondta az onkológus, hogy már a mellműtét előtt kemoterápiára van szükség: megértettem, hogy ezzel javíthatók legjobban az esélyeim. Kétszer négy kemoterápiát írtak elő. Az első felét elég jól bírtam, a második szériában voltak azért nehézségek, de a kórházi személyzet sokat segített, drukkoltak értem. Közösen végignyomtuk.
„Ma lezárult az életem egyik váratlanul jött, de annál érdekesebb szakasza. Befejeződött a 8 alkalomból álló kemoterápiás kezelésem. A gyógyulás folytatódik. Szeretném megköszönni mindenkinek, aki mellettem áll, hogy támogat: beszélgetéssel, jó kérdésekkel, közös munkával, finom ebéddel, csendes odafigyeléssel, edzéstervvel, békén hagyással, közös sétával, röhögéssel… (…) Fontosnak tartom, hogy beszéljünk arról a betegségről, ami sok családot érint és ami megelőzhető, jól kezelhető. Nagyon sok tabu van körülötte, ami sokszor megterheli az amúgy is nehéz élethelyzetben lévő érintetteket” – szólt a Facebook-on közzétett posztja, amivel immár a szélesebb nyilvánosságot is beavatta a vele történtekbe. Többen is írtak neki ezt követően az interneten privát üzenetet is, amiből megtudta, hogy a környezetében mások is átmentek már különféle daganatos betegségen, csak titokban tartották.
Aktívan dolgozni a javulásért
– A kontrollvizsgálatok alapján a kemoterápia hatásos volt a nyirokcsomó áttétek és a kiinduló daganat ellen is, ám a melleltávolító műtétet nem lehetett elkerülni. Egyébként mire az operáció következett, én már teljesen elidegenedtem a rákos mellemtől, így nem éreztem iszonyú veszteségnek azt, hogy el fogják távolítani. Azt kívántam, hogy végre mihamarabb hadd szabaduljak meg tőle. Én nem attól tartottam, hogy mi lesz velem az egyik mellem nélkül, hanem legjobban attól féltem, csak nehogy kórházi fertőzést kapjak. Végül minden rendben ment: a mellemmel együtt 28 nyirokcsomót is kivettek. Két nyirokcsomóban áttétet találtak, ezért sugárkezelést is indokoltnak tartott az onkoteam, az a munkacsoport, ahol több szakorvos közösen döntött a kezelésekről. 25 sugárkezelésre volt szükség, ami különösebb mellékhatást nem okozott, inkább a kezelések napi monotonságát viseltem nehezen.
Az onkológusa javaslatára a kemoterápia alatt aktívan edzeni kezdett. Azt nem tudta elképzelni, hogy abba a konditerembe járjon, ahová a fia és a haverjai, de talált egy személyi edzőt, és nagyon hamar megtapasztalta, hogy a sport milyen sokat hozzáad úgy a fizikai, mint a lelki jóllétéhez. Az irányított edzések mellett nagyon sokat gyalogolt, pilates órákra is járt, a műtét után pedig gyógytornázott is. – A kemoterápiás kezelőben, a sugárkezelésen, a műtőasztalon csak passzív résztvevői vagyunk annak, ami velünk történik. Nagyon fontos volt számomra, hogy aktívan is tegyem meg mindazt, amit magam megtehetek a javulás érdekében.
Feldolgozni a traumákat
Katalin a kemoterápia és a sugárkezelés alatt is dolgozott. Amint mondja, a munkája számára nem stresszforrás, hanem a napoknak értelmet adó feltöltődés. Amíg ugyanis a betegsége miatt ő szorul segítségre, a munkájában – a Menedék Egyesület szakmai vezetőjeként – ők segítenek a menekülteknek új otthont találni, például a szülőhazájukat elhagyni kényszerülő gyerekeknek beilleszkedni. A születésnapja előtt azt kérte az ismerőseitől az interneten: ne neki adjanak ajándékot, hanem azt a pénzt adományozzák az egyesületnek, hogy abból több menekült gyereknek tudjanak nyári tábort szervezni. Sok programjuk pedig azt célozza, hogy segítsenek feldolgozni az átélt traumákat. Önmaga is nyitott volt arra, hogy elfogadjon pszichológiai segítséget.
– Nem tudatosan kerestem pszichológust, hanem találkoztam a felhívással, miszerint az onkológián „traumatudatos megküzdést” támogató csoportot szerveznek. A traumakezelés „elméleti tananyagát” ugyan ismerem, ám egészen másként látja egy külső szemlélő az embert. Nagyon örülök, hogy adtam a csoportnak egy esélyt. Egy ilyen foglalkozást a kívülállók úgy képzelnek el, hogy ott nyolc rákos nő sír egymás vállán, ám korántsem erről van szó. Egy olyan pozitív, életigenlő légkör alakult ki a pszichológus irányítása mellett, amely valódi támaszt adott nekem is, akit pedig igazán szerető családi, baráti, munkatársi háló fog körbe. Sokat segített, hogy a csoportban voltak, akik előrébb jártak már a betegúton, mint én. Már túl voltak olyan beavatkozásokon, aminek akkor én még előtte álltam, így láthattam rajtuk, hogy nem kell ebbe belehalni, nem dőlt össze a világ, van élet műtéten, kemoterápián, sugárkezelésen túl is. Emellett sok olyan praktikát is megtanultunk, ami segítette az önismeretet, hozzájárult a szorongás csökkentéséhez és a családi kapcsolatok újrarendezéséhez is.
Újragondolt családi viszonyok
– A gyerekeink már nagyok, 18, 20 és 22 évesek, de a betegség azért megbolygatta a családi struktúrát. A műtét után nagyon sok nőnek van baja a saját testének megváltozásával, sok esetben hallani arról, hogy elvész az intimitás, megromlik a párkapcsolat. Nálunk ez egyáltalán nem történt meg, férjemmel a kapcsolatunk inkább megerősödött. Az elején nagyon fontos volt, hogy jött velem, a döntéseimet mindig támogatta. Én vagyok a családban a megoldó, a megszervező ember, de most én szorultam segítségre. A családtagoknak szerintem olykor nehezebb, mert megélhetik a tehetetlenség érzését, hiszen van, amiben nem tudtak segíteni, amivel a betegnek egyedül kell megküzdenie. Ilyen önmagunk elfogadása, a segítségkérés kényszere, a kontroll orvosoknak történő átengedése. Helyénvaló, hogy a családtagok segítsenek, de közben bűntudat nélkül élniük kell a saját életüket: nem engedhetjük meg, hogy a betegség határozza meg mindenki napjait.
– Igaza lett a patológusnak: egy év alatt mentem végig a kezelések legnehezebb stációin, még a hosszan tartó hormonkezelések és a kontrollvizsgálatok vannak hátra. Amíg egy évvel korábban az 50. születésnapomra még egy adriai vitorlázást kaptam a családomtól, az 51. születésnapomra túl voltam kemoterápián, melleltávolításon és a sugárkezelésre készültem. Nagyon sokat tanultam ez alatt az egy év alatt, nagyon sok jó embert ismertem meg. És kaptam egy újabb életfeladatot azzal, hogy a saját tapasztalataimmal segíteni tudjak másoknak is.
Az interjú a Rákgyógyítás Magazin 59. számában jelent meg, szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével, az Alapítvány a Daganatos Betegek Gyógyításáért és Rehabilitációjáért kiadásában megjelenő ingyenes lap a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, terápiás lehetőségek, mellékhatások csökkentése, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, példaadó betegtörténetek.