A gerinccsigolya rendkívül fájdalmas összeroppanása, esés nélküli, spontán kar- vagy lábtörés is lehet az első jele a csontvelőben kialakuló, a csontokat meggyengítő plazmasejtes daganatnak, a myeloma multiplexnek – figyelmeztet a Magyarországon is ezreket érintő betegség márciusi nemzetközi ismeretterjesztő hónapjához kapcsolódva a Gyógyulj Velünk Egyesület. Csontfájdalmakkal jellemzően háziorvoshoz és reumatológushoz fordulnak először a betegek, ám fontos mielőbb kivizsgálni, hogy nem daganatos betegség áll-e a háttérben. A hematológiai centrumokban kezelt myeloma multiplex ritkán gyógyítható meg, de gyors diagnózissal, az utóbbi években megjelent korszerű terápiás lehetőségek mielőbbi alkalmazásával, illetve őssejtátültetéssel akár évtizedes távlatban is jó életminőségben kordában tartható a betegség.
A csontvelőből kiinduló plazmasejtes daganat meggyengíti a csontszövetet, emiatt csonttöréseket okozhat, gátolja a csontvelőben termelődő vörösvérsejtek és fejérvérsejtek utánpótlását, emiatt vérszegénységet és fokozott fertőzésveszélyt okozhat. A daganatsejtek által termelt kóros fehérjék és a csontokból felszabaduló kalcium veseelégtelenséget is kiválthat. A myeloma multiplex a nyirokrendszerből kiinduló limfómák után a második leggyakoribb onkohematológiai betegség: a Nemzeti Rákregiszter adatai szerint évente mintegy 600-650 új betegnél fedezik fel a kórt; a betegek kétharmada 65 év feletti, de minden tizedik beteg 55 évnél is fiatalabb.
Prof. Dr. Mikala Gábor
– Hirtelen jelentkező csontfájdalom, gyakori fertőzések, a vérkép romlása esetén mindig ki kell zárni azt, hogy nem daganatos betegség áll-e a háttérben. Tapasztalataink szerint átlagosan mintegy fél év telik el, mire a különböző fájdalomcsillapító vagy reumatológiai kezelésekre nem enyhülő panaszok nyomán fény derül a myeloma multiplexre – fogalmaz prof. dr. Mikala Gábor hematológus, a Dél-pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet részlegvezető főorvosa.
– Mivel a myeloma multiplexnek számos altípusa létezik, fontos, hogy a betegeknél a daganatsejtek genetikai vizsgálatával megállapítsuk, hogy mennyire agresszív a betegségük és mielőbb megkapják az első kezeléseket. Az első vonalban adott terápia sikere alapvetően meghatározza a betegek hosszú távú kilátásait. Mivel minden visszaesés után egyre nehezebbé válik a betegség kezelése, ezért fontos, hogy minden beteg terápiája a számára leghatásosabbnak ígérkező terápiával kezdődhessen meg – magyarázza Mikala Gábor.
Jó általános állapotú betegeknél az őssejt-terápia is segíthet a végleges gyógyulásban vagy a kór hosszú éveken át való visszaszorításában. Ekkor őssejteket gyűjtenek a betegektől, azokat lefagyasztják, majd nagy dózisú gyógyszerekkel leállítják a csontvelő működését, végül visszaadják az őssejteket, amelyek megtapadva képesek újraépíteni a vörösvérsejtek és fehérvérsejtek termelését. Az őssejt-kezelés alatt a kórházban steril szobában vannak a betegek, majd több hónapig még odahaza is nagyon tisztára takarított szobára van szükség és nem szabad közösségbe menni, ezért a család összefogása, támogatása nélkülözhetetlen a felépüléshez.
– Ma a myeloma multiplexes betegek 10-15 százalékát tudjuk véglegesen meggyógyítani. A páciensek többségénél a betegség kiújul, ám addig 3-5 vagy akár 10 év is eltelhet. Kiújulás esetén újabb és újabb gyógyszerkombinációkat alkalmazunk a betegség ismételt visszaszorítása érdekében – szögezi le Mikala Gábor.
– A fertőzésveszélyes helyzetek kerülésével, egészséges táplálkozással és az állapotukhoz igazodó sok mozgással a betegek is sokat tehetnek önmagukért – emeli ki Kapitány Zsuzsanna, a Gyógyulj Velünk Egyesület gyógytornász-fizioterapeuta szakértője. Hozzáteszi: a nemzetközi irányelvek is megerősítik, hogy a myeloma multiplexes betegek megfelelő fizioterápiája, gyógytornája egyértelműen hozzájárul az életminőség javításához, sőt a kórházi kezelések hatékonyságának növeléséhez is.
Kapitány Zsuzsanna
– A közelmúltban a myeloma multiplex kezelésében nagy tapasztalattal rendelkező hazai hematológusok által közzétett tanulmány rámutatott: fontos, hogy a diagnosztikában minden hematológiai centrumban rutinná váljanak a genetikai és PET CT vizsgálatok. Szintén sorsdöntő, hogy a terápiák indításakor a nemzetközi szakmai a
jánlások szerinti kezeléseket alkalmazhassák, az új és a visszaeső betegeknél egyaránt a személyre szabottan leghatásosabbnak ígérkező gyógyszer-kombinációkkal történjenek a kezelések. A plazmasejtes daganat jó példa arra, hogyan lehet egy gyógyíthatatlan betegséget is úgy megszelídíteni, hogy a betegek akár évtizedes távlatban is jól lehessenek. Egy évtized életnyereség pedig óriási érték egy családnak, ráadásul ez idő alatt újabb ugrás is bekövetkezhet a terápiás eredményességben – fogalmaz Kapitány Zsuzsanna.
A Gyógyulj Velünk Egyesület a Dél-pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet, valamint a Szegedi Tudományegyetem Hematológiai Centrumának részvételével riportfilmeket forgatott, amelyekben tapasztalt hematológusok hiteles információkat, myeloma multiplex betegséggel hosszú ideje élő pácienseik pedig reményt adnak a daganatos betegségben érintett családok számára. A riportfilmek szabadon megnézhetők és megoszthatók: a filmek a www.rakgyogyitas.hu/myeloma oldalon érhetők el.
