Tizenöt évfolyamot tudhat maga mögött a Rákgyógyítás Magazin, amely 15 ezres példányszámával minden megjelenéssel – mivel egy újságot általában nem csak egy ember olvas – mintegy 40 ezer embert ér el szerte az országban. Ugyan az alapítás óta eltelt idő alatt az internet elérhetősége és az internetes információszerzés gyakorlata sokat fejlődött, továbbra is van igény a kézzel megfogható, lapozható betegtájékoztatásra, még mindig fontos értéket képviselnek a nyomtatásban megjelenő kiadványok. A lap kiadását támogató Magyar Klinikai Onkológiai Társaság vezetősége legutóbbi tanácskozásán úgy döntött: a jövőben is kitart a Rákgyógyítás Magazin megjelenése mellett.
– A Rákgyógyítás Magazint azért indítottuk el, hogy legyen a hazai daganatos betegek és érintett családok széles köre számára egy olyan rendszeresen megjelenő, ingyenes, országos kiadvány, ami kizárólag ellenőrzött, szakmailag megbízható információkat tartalmaz, emellett független a marketing szempontoktól, nincsenek benne termékhirdetések, nem akar semmit eladni a betegeknek. A Rákgyógyítás Magazin a fentieket tekintve máig egyedülálló Magyarországon. Törekvésünk létjogosultságát a betegek és a kollégák is visszaigazolták. Ugyan másfél évtized alatt sokat nyíltak az információszerzés lehetőségei, de az internet kontrollálatlan információdömpingje közepette még fontosabbá vált, hogy legyenek olyan stabil pillérek, amelyek vonatkoztatási pontként szolgálnak az onkológiai betegtájékoztatásban – értékeli a lapot megalapító prof. dr. Bodoky György, a kiadó Daganatos Betegek Gyógyításáért és Rehabilitációjáért Alapítvány kuratóriumi elnöke.
Az elmúlt években több alkalommal felmerült, hogy a lapkiadás rohamosan emelkedő költségei ellenére is fennmaradjon-e a kiadvány akkor, amikor az újság mellett működő internetes oldal is mintegy egymilliós látogatottságot ér el minden évben. A betegszervezetek és az onkológiai betegellátásban napi szinten dolgozó szakorvosok visszajelzései szerint viszont még mindig jelentős az a betegkör, akik számára a kézzel fogható információs anyagok nyújtanak segítséget. Ezt értékelve döntött úgy a Rákgyógyítás Magazin megjelenését szakmailag és anyagilag is támogató Magyar Klinikai Onkológiai Társaság vezetősége, hogy a jövőben is biztosítja a hazai betegek számára a kiadványt.
Értékálló információk
– Bár egy páciens teljes betegútját elérhetem interneten keresztül, számomra is nagy segítség és értékes időt szabadít fel az ambulancián, ha a betegeim úgy jönnek be a rendelésre, hogy papíron hozzák a legutóbbi leleteiket – hoz gyakorlati érvet a papír alapú információk hasznosságára dr. Végh Éva onkológus, a Rákgyógyítás Magazin szakorvosi lektora.
Meglátása szerint ugyan a betegek többségét alkotó hatvan feletti korosztály is egyre otthonosabban mozog az internet világában, a betegek jelentős része még mindig inkább támaszkodik a nyomtatott kiadványokra, az azokban szereplő írásokat hitelesebbnek fogadja el. Még inkább igaz ez talán a férfiakra, akikre kevésbé jellemző, hogy az interneten aktívan keresnének egészségügyi információkat, ám ha kézbe kapnak számukra praktikus ismereteket adó kiadványt, azt nagyobb eséllyel elolvassák.
– Változóban van az orvos-beteg kapcsolat: ahogyan egy onkológiai terápiás döntésnél egyre több leletet, egyre több adatot kell értékelnünk, ugyanúgy a betegeknek is felkészültebbnek kell lenniük ahhoz, hogy megértsék mi miért történik. Ez azért fontos, hogy tudjanak kérdezni, ezáltal aktívabb, alárendeltség helyett partneri szereplőivé válhassanak a saját kezelési folyamatuknak – mondja Végh Éva. Az alapkérdések ma is változatlanok. Ezek a gyógyulási esélyekre, az életkilátásokra, a mellékhatásokra vonatkoznak leginkább, ám a diagnosztikai és terápiás lehetőségek kiszélesedésével egyre több részletkérdésben kell a betegek bevonásával dönteni.
Ismeretek és érzelmi támasz
A tapasztalatok szerint minden statisztikánál több biztatást adhatnak azok a riportok, amelyek azt mutatják be, miként sikerült más betegeknek legyőzniük az akadályokat. Rendszeresen ír a lap különféle típusú rákból meggyógyult betegekről. Emellett azonban azt is fontosnak tartja a szerkesztőség, hogy olyan betegtársak életét is bemutassa, akiknek nincs reális esélyük a teljes gyógyulásra, viszont kordában tartják a betegségüket. Ők abban adhatnak példát, miként lehet egy betegség árnyékában utat találni. A betegekről szóló riportoknak a másodlagos üzenetük pedig az, hogy a betegségen nincs mit szégyellni, ezért azok a betegek, akik a lap hasábjain nevükkel és fotójukkal felvállalják saját történetüket, sokat tesznek a rákot övező tabuk ledöntéséért is.
– A lapszámokban egyszerre kell szólnunk a frissen diagnosztizált betegekhez, akik egy onkológián először veszik kezükbe az újságot, valamint azokhoz a tapasztalt páciensekhez, akik már évek óta olvasóink, mert régóta együtt élnek a rákkal vagy már csak kontrollvizsgálatra járnak vissza. A lapszámok szerkesztésében arra törekszünk, hogy mindegyik kiadásban találjanak az olvasóink a hétköznapok során hasznosítható praktikus információt, illetve a mindennapok megélését segíteni hivatott reményt is – jellemzi a szerkesztési elveket B. Papp László főszerkesztő.
Amíg a Rákgyógyítás.hu oldalon betegségtípusonként is szűrhetők az információk, a nyomtatott lapban előtérbe kerülnek azok a témák, amelyek daganattípustól függetlenül érintenek sok beteget.
– A legújabb tudományos ismeretek közérthető megismertetésén túl elsősorban arra helyezzük a hangsúlyt, hogy mit tehetnek önmaguk a betegek az állapotuk javításáért, illetve kihez fordulhatnak segítségért. A betegtájékoztatás, történjen bármilyen formában is, sosem helyettesítheti az orvos-beteg kapcsolatot és kommunikációt. Azonban abban segíthetünk, hogy a betegek felkészültebben érkezzenek a vizitekre, tudjanak kérdezni, rákérdezni és visszakérdezni, így a rendelkezésre álló szűk időben minél több számukra fontos kérdést érdemben meg tudjanak beszélni az orvosukkal – fogalmaz B. Papp László.