Sorstársközösségek: osztoznak bajban és örömben

Sokan ódzkodnak a rákbetegeknek szervezett tréningektől és összejövetelektől: előítéleteket táplálnak a sorstárscsoportok iránt, esetleg azért maradnak távol, mert idegenkednek kitárulkozni mások előtt. Azok közül viszont, akik rászánták magukat, hogy elmenjenek egy klubba, sokan megtapasztalták: a praktikus segítségen és tapasztalatcserén túl nagy erőt adhat annak a tudata, hogy nincsenek egyedül a bajban. Ezek a betegek arról számolnak be: nincs hely, ahol jobban megértenék őket, hiszen itt mindenki hasonló cipőben jár.

– Évek óta nem éreztem akkora erőt magamban, mint amikor körbe álltunk a többiekkel: egy-egy kavicsot tartottunk, s megfogtuk egymás kezét. Abban a néhány percben mintha nem is a földön álltunk volna. Ha a követ elővéve felidézem a történteket, most is átérzem az energiát, amit akkor a többiektől kaptam – eleveníti fel a jászkiséri Rácz János a búcsúestet, amelyet a Pest megyei Nagykovácsiban élt át azokkal a rákbetegekkel, akik hozzá hasonlóan a közelmúltban részt vettek a Tűzmadár Alapítvány táborában. Az ötnapos speciális üdülésen a betegeket egy kastélyszállóban látták vendégül, ahol kilépve a mindennapokból sorstársakkal találkozhattak, relaxációs technikákat és feszültségcsökkentő módszereket sajátítottak el, onkológussal, dietetikussal, gyógytornásszal beszélgethettek, hogy feltöltődve térhessenek vissza otthonukba.

Rácz Jánost 2000-ben operálták meg gyomordaganattal, akkor a tumor 80 százalékát sikerült eltávolítani a szervezetéből, két évvel ezelőtt az áttétek miatt agyműtéten is átesett. A férfi a havonta találkozókat szervező helyi betegklubon keresztül értesült a táborról.

– Az itthoni összejöveteleken is óriási lelki támaszt kapunk: már jól ismerjük egymást, de szeretettel fogadjuk az új tagokat is. Bár a betegségeink eltérőek, mégis mindnyájan egy csónakban evezünk, ezért megértjük egymás gondolatait, kétségeit, dilemmáit. Nem egyszer megtapasztaltuk már, hogy egy betegtársunk elkeseredve érkezik meg, majd elmondja félelmeit, s a találkozó végén szinte mosolyogva indul haza, mert akkora megkönnyebbülést okoz számára az együttlétünk, a beszélgetés – meséli Rácz János.

A betegség nem szégyen

A kilenc éve működő jászsági betegklubot Sipos Gézáné Klári vezeti, aki Jászalsószentgyörgyön hat település betegeit fogja össze. A klubvezető gyógyult rákbeteg: 15 évvel ezelőtt a gerinccsigolyájában mutattak ki tumort. Gyakorlatilag teljesen megbénult, két nyaki csigolyáját el kellett távolítani. Megfogadta: ha egyszer felkel a betegágyból, segíteni fog másoknak, ugyanis akkoriban óriási hiányát érezte, hogy nem volt olyan közösség, akikben támaszra találhatott volna. Ugyan az első műtét után 6 évvel a betegség szövődményeként megbénult az egyik hangszála, ám ez akkor már nem gátolhatta meg abban, hogy aktívan szerepet vállaljon a hasonló élethelyzetbe kerülő emberek segítésében.

Felépülését követően nem tudott tartósan ülni, így korábbi munkahelyére, a helyi általános iskola gazdasági irodájába nem tudott visszamenni dolgozni. Leszázalékolták, ettől  kezdve energiáját a sorstársközösség megszervezésére fordította. Így vall erről: “bármennyire is megszenvedtem fizikálisan és mentálisan a betegségemmel, bizonyos mértékig hálás vagyok a történtekért, mert ma sokkal értékesebb életet élek mint korábban.”

– Kezdetben tartottam attól, hogy elhal a közösségi kezdeményezésünk. Vidéken ugyanis még zárkózottabbak az emberek mint a fővárosban, s a rákbetegséget sokan titkolnivaló stigmaként hordozzák magukban. Eleinte csak hatan-nyolcan találkoztunk, most viszont negyven-ötven rákbeteg jár össze rendszeresen, hogy megossza egymással örömét és bánatát – számol be az elmúlt évek fejlődéséről Sipos Gézáné.

A havi találkozók mellett rendszeresen hirdetnek szabadidős programokat is, a közelmúltban például Esztergomban jártak, s egy közös dunai hajózást szerveztek. Erre olyan betegek is elmentek, akik más- különben nem szeretnek a klasszikus otthoni klubtalálkozókon részt venni.

– Ahány ember, annyi személyiség. Vannak akik kifejezetten kerülik a sorstársakat. Náluk ez egyfajta pszichológiai védekezés lehet, igyekeznek hárítani maguktól azt, hogy egy olyan közösség tagjai legyenek, akiket a beteg-égük hozott össze. A legtöbbször ugyanakkor bennük is megvan a megértő fül és a bátorító szó iránti igény, amit jól jelez, hogy sokukkal állandó telefonos vagy személyes kapcsolatban vagyok – fogalmaz Sipos Gézáné.

Mit ad a közösség a betegeknek? Mindenekelőtt információkat: fontosnak tartják, hogy a betegek a lehető legbővebb tájékoztatást kapják meg, hogy eszerint tervezhessék életüket, megtudjanak mindent a kezelésekről, ne érjék váratlanul őket a mellékhatások, fel tudjanak testben és lélekben készülni a terápiák és a betegség várható kihívásaira, mert így jobban tudnak védekezni a negatív dolgokkal szemben. A csoportnak sokféle beteg részese: gyomorrákkal, vastagbéltumorral, gégerákkal, agydaganattal kezelt betegek, nők és férfiak egyaránt tagjai a közösségnek.

Nincs két egyforma sors

Sipos Gézáné nem titkolja: a betegség jellegéből adódóan olykor szomorú összejövetelek is vannak, amikor egy betegtárs állapota rosszabbra fordul. Ekkor sem hagyják viszont magukra a sorstársakat: közösen írnak számukra levelet, amelyben mindenki megfogalmazza bátorító gondolatait.

– Legutóbb egy kiújult vastagbéltumor miatt újra műtétre kényszerülő betegtársunknak írtunk közösen. Miután túl volt az operáción, az asszony felhívott, s azt mondta: közös írásunk hitet adott neki. Sokszor újraolvasta, a legnehezebb napokban az a levél “a mindent jelentette” számára – emlékezik vissza a klubvezető. Hozzáteszi: amikor egy betegtárstól végleg búcsút kell venni, gyakran lelket kell önteni a hasonló betegséggel küzdőkbe.

– Olykor látszik a rémület egy-egy betegünk szemében, hogy “biztosan ő lesz a következő”. Ekkor igyekszem elmondani: miként minden ember más, úgy nincs két egyforma sors és két egyforma betegség sem. Az életet, amíg élhetjük, nem szabad feladni. Reggelente a rádióban mindig elmondják, hogy előző nap és az éjszaka hányan haltak meg az utakon. Mégis kiállunk a garázsból, s bizakodva indulunk útnak a dolgunkra. Nem tehetünk másként! – mondja Sipos Gézáné.

Hasonló optimista életfilozófiát követ a vastagbélrákkal küzdő budapesti Tóthné Zakár Éva is, igaz – amint elárulja -, a pozitív életszemlélet megőrzése nem egyedüli érdeme, ebben nagy szerepe van idén érettségizett nagyfiának is. Azt mondja róla: “ha kell, támaszt nyújt és szelíden bátorít, ha kell, szigorúan rám parancsol, amikor zuhanni lát.”

A 44 éves asszonynál ez év januárjában diagnosztizálták a betegséget. Megműtötték, e riport megírása idején kemoterápiára jár. Az operáció során sztóma kialakítására volt szükség, ezért várja az újabb, immáron helyreállító műtétet. Miután az asszony már a betegsége előtt is érdeklődött a meditációs és feszültségcsökkentő módszerek iránt, sőt járt reiki tanfolyamra is, ezért az első jelentkezők egyike volt akkor, amikor az év első felében meghirdették a Tűzmadár Tábort.

A nyáron Nagykovácsiban a többiekkel együtt töltött néhány napot igazi, tartós és őszinte barátságok kezdeteként értékeli, több akkor megismert beteggel azóta is folyamatosan tartja a kapcsolatot. Úgy tervezi: az ősszel induló meditációs tréningek valamelyikére is el fog járni, hogy továbbfejlessze készségeit, s találkozzon hozzá hasonló gondolkodású emberekkel.

– Sokszor hajlamosak vagyunk átadni magunkat az aggódásnak, holott azzal csak azt érjük el, hogy a napjaink még olyanok sem lesznek mint amilyenek lehetnének. Én viszonylag fiatalon kerültem bele a betegségbe, mégis azt vallom: most az a feladatom, hogy így tegyem széppé a napjaimat, s ebben az állapotban kell a lehető legjobban élnem – fogalmaz Tóthné Zakár Éva.

Átértékelődő emberi kapcsolatok

– Minden csoportnak megvan a maga vonzereje – jelenti ki Rohánszky Magda, a számos különféle támaszadó csoportnak otthont adó budapesti Tűzmadár Ház vezetője.

– A támasz csoportokhoz sokan a betegségük kezdete idején csatlakoznak, mert szükségük van arra, hogy olyan emberekkel találkozhassanak, akik előtt nem kell magyarázkodniuk, akik átélték ugyanazt, amit ők, és tudják min mennek keresztül. Vannak, akik egy idő után elmaradnak: vagy nincs már szükségük további támaszra vagy a gyógyulás útjára léptek, s ezt szeretnék azzal is erősíteni önmagukban, hogy nem egy betegekből álló közösséghez kapcsolódnak. Nagy szerepe van az érzelmek változásának, az érzelmi állapot hullámzásának, a betegséggel való lelki megküzdési stratégiának, a testi-lelki stabilitás kialakulásának, a jövőhöz való viszonyulásnak is abban, hogy kinek mikor és mennyi ideig van szüksége arra a támaszra, amelyet egy csoport nyújthat – ad rövid elemzést a jellemző pszichológiai folyamatokról Rohánszky Magda.

A daganatos betegek számára több mint egy évtizede lelki támaszt nyújtó onkopszichológus tapasztalata szerint a sorstársközösségekbe tartozó embereket jóval kevésbé fenyegeti az elmagányosodás kockázata.

– Amikor valaki szembesül a rákkal, minden átértékelődik az életében. A betegek gyakran kikerülnek a munkahelyükről, sokszor kimaradnak a barátok vagy rokonok társasági eseményeiből, s mivel egyre kevesebb közös élményben van részük, a betegségen kívül egyre kevésbé van miről beszélgetni a többiekkel, így egyre inkább magukra maradnak. Ez pedig egy ördögi kör, hiszen a beteg elszigetelődésével nőhet a családon belüli lelki terhelés s. Azok, akik részesei egy jól működő közösségnek, általában kevésbé érzik elesettnek magukat, s gyakran olyan feszítő kérdéseket is meg tudnak beszélni egymással, amelyeket a családtagokkal sem – fogalmaz Rohánszky Magda.

Mások – zárkózottságuk okán vagy mert megszokták, hogy problémáikat egyedül oldják meg – személyiségükből adódóan nem érzik jól magukat egy csoportfoglalkozás keretei között, úgy érzik nincs szükségük ilyenfajta segítségre, de előfordulhat az is, hogy nem akarnak vagy nem tudnak megnyílni mások előtt.

Vannak, akik felveszik a hagyományos passzív betegszerepet, s úgy gondolják, azon túl, hogy rábízzák magukat az orvosukra, önmaguk úgysem tudnak tenni semmit a javulás érdekében. Előfordul az is, hogy előítélettel viseltetnek a csoportok és tréningek iránt, mert a segítségkérést a gyengeség jeleként értékelik vagy úgy gondolják, hogy az összejövetelek csak a közös búslakodásról szólnak.

Hiányzó önfeledtség, visszanyert vidámság

Az onkopszichológus elmondja: a tanfolyamokon, csoportos együttléteken olyan tudás és készségek sajátíthatók el, amelyek segítik a betegséggel való megküzdést, a beteget szolgáló életmód kialakítását, az érzelmi egyensúly megtartását. Barátságok alakulnak ki, s a találkozások alkalmával a mindennapok nehézségei mellé visszaköltözik a humor és a jókedv. Rohánszky Magda utóbbira a Tűzmadár Tábor történései közül hoz példát.

– A táborban egyik este körtánc volt a program: egy fiatal, ragyogó táncterapeuta vezette a foglalkozást, egyszerű tánclépéseket tanított a résztvevőknek. Miután a kezdeti feszengés oldódott, a körtánc végére a velünk lévő súlyosan beteg emberek is régi önmagukká váltak. Voltak közöttük, akiket hosszú évek óta most először végre nem betegként érintettek meg, hanem igazi táncpartnerként. Mindannyian jókedvre derültek, nagyokat nevettek, mókáztak egymással. Ez az önfeledt jókedv az, ami nagyon sok beteg életéből kiveszik, s aminek a hiánya mással pótolhatatlan.

Az összeállítás a Rákgyógyítás magazin 5. számában jelent meg. A Tűzmadár Alapítvány által kiadott országos magazin negyedévenként 10 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. Az ingyenes lap cikkeiben, riportjaiban és interjúiban a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, mellékhatások, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, a családi kapcsolatok alakulása.

Kapcsolódó cikkek:
Civilek: sorstárskapcsolatok és érdekképviselet
Túl kevesen ismerik a betegszervezeteket
Családban is lehet magányos a beteg
Nem lemondani a mindennapi örömökről

Top