Amikor 2010 tavaszán, félévi, egyre fájdalmasabb és kimerítőbb huzavona után végre sebészetre és aztán klinikai onkológiára jutottam, nem voltam tisztában ezekkel a számokkal, csak azzal, hogy a veszélyeztetettnek számító kategóriák egyikébe sem tartozom. A daganatot és nyirokáttéteket eltávolító műtét utáni féléves kemoterápia pedig olyan egymásra rakódó megterhelést jelentett, amellyel a munkám elvégzése is komoly és összetett családi együttműködéseket igényelt.

Eközben már elértek a statisztikák, a gyógymódokat és a gyógyító tevékenységeket látva a különféle stádiumban lévő betegek kilátásai, viselkedésük s családjuk automatikus válaszlehetőségeinek kategóriái. Ekkor fogalmazódott meg bennem, hogy felveszem a harcot a második legtöbb áldozatot követelő daganatos betegséggel, a vastagbélrákkal. Szerencsés voltam, hiszen kezelőorvosaim szakmai támogatása és segítsége kiváló alapot adott egy civilszervezet létrehozásához.

Nézni kell a terápia eredményességét

Amikor létrehoztuk az egyesületet, azzal szembesültünk, hogy 2009 óta nem fogadott be új onkológiai eljárást a társadalombiztosítás (tb). Célul tűztük ki, hogy az európai sztenderdekhez mérten elérhetővé kell tenni a fejlett onkológiai szereket és eljárásokat. Tudván, hogy az egyes kezelések közötti rangsorolás elkerülhetetlen: nem ésszerű küzdeni olyan kezelésért, mely havi 50 millió forintos költséggel hetekkel képes meghosszabbítani egy előrehaladott stádiumú rákban szenvedő ember életét. Ám az onkológiai kezelésekben megszokott költségek mentén meghatározható újabb aktív életévekkel meghosszabbítani képes, elfogadható életminőséget biztosító terápiákat igenis mihamarabb vezessék be. A fő cél az lenne, hogy az egyes kezelések eredményességét évente értékeljék az életminőségben elért várható átlagos javításuk függvényében.

Meglepetésként ért bennünket az a 2012. decemberi miniszteri rendelettervezet, amely rejtélyes módon egyes korszerű, vastagbélrákra alkalmazott terápiákat hátrébb rangsorolt a kezelések alkalmazhatósága terén. Vagyis olyan állapotromlás után alkalmazhatták volna, amikor már szóba sem jött volna az esetleges többévi aktívélet-meghosszabbítás, hanem csak elfogadható minőségű élethónapokkal lett volna javítható egyes végstádiumú betegek sorsa. Sok kérdés vetődött fel. Miért pont ezt a betegségtípust érinti a meglévő terápiák visszavonása? Vagy jön szép sorban a többi is?

Milyen értékelések szerint lett most drága az aktív életévek meghosszabbítására fordított összeg, és hol történtek meg más betegségek, más terápiák esetén ugyanezek a számítások? X forintot még tudunk az OEP által finanszírozni egy megnyert életév esetén, de ezek a terápiák már drágábbak. Igaz, hogy 3 évet adhatna, de sajnos az ára már 4x. Veserák esetén egy hasonló eljárás csak x/2, szívbillentyűcsere esetén pedig x-1 millió forint. Nehéz kérdések ezek, ezért nagyon körültekintő válaszokat és értékeléseket igényelnek, de valakiknek a szűkös anyagi lehetőségeink között ezeket a döntéseket is meg kell hozni. A kérdés, hogy mennyire átláthatóan és megalapozottan.

Ez a történet mintapélda

Az említett miniszteri rendelet a kétnapos véleményezési határidő alatt olyan nyilvánosságot kapott, melyben a „betegellenesség” és az „orvosilag elfogadhatatlan” érvek is szerepet játszottak. A Gyógyulj Velünk Egyesületnek nem a „mindent nekünk, betegeknek!” mechanikus, érzelmekre ható érvrendszerek bevonásával sikerült az ismertségét megteremteni. A miniszteri rendelet végül orvosi hatáskörbe helyezte az adott terápiák alkalmazhatósága fölötti döntést. Tökéletes megoldás. Egyértelműen látszott, hogy ebben a kérdésben a társadalom rendkívül érzékeny és határozott. Hiszen minden huszadik ember vastagbélrákos lesz valamikor élete során (az USA-ban kétharmaduk meg is gyógyul). Igen sokan találkozunk valamikor pozitív rákdiagnózissal.

Március a vastagbélrák elleni nemzetközi hónap volt. Azért különböztetik meg a többi emésztőszerv-rendszeri daganatos megbetegedéstől, mert a gyógyulási esélyét a korai diagnózissal akár 90 százalék fölé vihetjük fel. A kolonoszkópiás (vastagbélszűrés) vizsgálattal ugyanis a rák előtti állapotok is észrevehetők. Tanulmányok szerint 50 éves kor fölötti szűrés közgazdaságilag megtérülne a tb-nek. De ne várjunk a tb-re, ki tudja, mikor lesz támogatott általa a vastagbél szűrővizsgálata. Ha megtehetjük, mihamarabb forduljunk gasztroenterológus szakorvoshoz. Ha nincs panaszunk, nyugodtan várjuk ki a hosszadalmas várakozási időt. Egyes kutatások szerint a hazai 5000 halálesetből mintegy 4000 élet megmenthető lenne. 15 éve húzódik ez az ügy. Beszorozná valaki ezt a két számot egymással?

Gyógyulj Velünk Egyesület

Mit tehet egy civilszervezet? Elsősorban a betegeket és a hozzátartozóikat érintő tájékoztatásban kell szerepet vállalnunk, hiszen mindenki panaszára a túlterhelt gyógyítási rendszer nem alkalmas. Havi rendszerességgel hasznos előadásokat, beszélgetéseket szervezünk a betegeknek és hozzátartozóiknak, pszichológus, onkopszichológus, gyógytornász, étkezési tanácsadó, meditációs gyakorlatokkal, feszültségoldó gyakorlatokkal felvértező szakképzett segítő részvételével.

Helyére kell tennünk a mosópor- és fogkrém-reklámozási technikákat alkalmazó táplálékkiegészítő szereket forgalmazókat, akik átlátszó trükkökkel, komoly kutatási tevékenységre utaló egy-két szóval, orvosnak látszó vagy talán valóban orvosként dolgozó személy ajánlatával és persze a csodálatos gyógyulásokkal kecsegtetik a betegeket. Kérem, hogy aki más tennivalót is kiolvasott az európai összehasonlítási statisztikákból, az egyesület info@gyve.hu címén vagy a www.gyve.hu honlapján szereplő elérhetőségeken keresztül jelezze.

Az egyesület már 260 főt számlál. Szeretnénk felvenni a kapcsolatot az ország minél több onkológiai gyógyító helyével, illetve a civilszervezetekkel. Tagjaink sorába nemcsak az érintetteket és családtagjaikat várjuk, hanem pártoló tagként mindazokat, akik szívesen tennének valamit egy olyan betegség visszaszorításában, ahol tényleg drámai javulást lehetne elérni.

Néhány kutatás azt mutatja, hogy a befogadó nemzet megbetegedési és túlélési arányait a betelepülők csoportja egy (!) generáción belül átveszi. Azaz a kulturális és környezeti meghatározottság szerepe igen nagy e betegség esetén. Evés, ivás, mozgás, stressz, problémamegoldó képesség. Tudva persze, hogy biztos van szerepe e betegségben a genetikának is. Ha magamra nézek, ezt gondolom. De ha a három kisgyermekemre, akkor ez ellen foggal-körömmel harcolok, akárcsak a gravitáció vonzása ellen!

2013. április 26.

A szerző a Budapesti Corvinus Egyetem docense, a Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke, a cikk eredetiben a Figyelő Online oldalán olvasható.

Kapcsolódó cikkek:
Vastagbélrák és végbélrák
KRAS vizsgálat a hatékonyabb kezelésekért
EGFR: célzottan gátolják a rákos sejtburjánzást
Új esély a daganatterápiában: az EGFR-gátlás
A vastagbélrák és a végbéldaganat stádiumai
Vastagbélrák és végbélrák: különbségek a gyógyításban
Érgátlással is küzdenek a vastag- és végbélrák ellen
Vastagbélrák: kevesebb családi tragédia legyen az országban!
Vastagbéltükrözés: az Ön élete megér egy vizsgálatot? Írja meg vastagbéltükrözésének történetét!
Egy rákbeteg legdrágább kincse az ideje
Vastagbélrák: a halálesetek 80 százaléka elkerülhető lenne