Kétezer rákbeteg, családtag, illetve a rosszindulatú betegségtől félő páciens levelét válaszolták eddig meg a Tűzmadár Alapítvány munkáját segítő onkológusok, s valamennyi levelet anonim módon közzétették az interneten, hogy azokból mások is információkat nyerhessenek. A szűréseken résztvevő páciensekben és a diagnosztizált rákbetegekben ugyanis szorongást vált ki a bizonytalanság, mert a vizsgálatok és kezelések során gyakran nem kapnak kielégítő válaszokat felmerülő kérdéseikre. Az orvos-beteg kapcsolat javításán túl ezért szükség van a civil szervezetek szerepvállalására, a profitérdekektől és marketingszempontoktól független, hiteles betegtájékoztatásra.
A levelekből kiderül: a kórházi ellátás során sokszor nincs alkalmuk a betegeknek és a hozzátartozóknak feltenni a kérdéseiket, megfogalmazni a kételyeiket. Ennek egyrészt az orvosok leterheltsége az oka, másrészt a kórházi környezet jelentette stresszhelyzet miatt gyakran csak odahaza merülnek fel fontos kérdések. Ennek a negatív következménye pedig az, hogy a betegek gyakran bizonytalanok a diagnózissal összefüggésben, nem értik leleteiket, nincsenek tisztában azzal, hogy egy onkológiai kezelést miért javasol vagy miért nem ajánl a kezelőorvosuk. Sok félreértést okoznak a sajtóban megjelenő félinformációk, illetve sok tévhitet erősítenek fel a különféle kiegészítő kezeléseket és termékeket kínáló, bizonyítatlan hatékonyságú készítményeket és szolgáltatásokat népszerűsítő hirdetések is.
A Tűzmadár Alapítvány a tudományos ismeretterjesztést szolgálja azzal, hogy negyedévente 10 ezer példányban eljuttatja a Rákgyógyítás című, hirdetésektől mentes, ingyenes színes magazint az ország onkológiai centrumaiba és betegszervezeteihez, a reklámoktól ugyancsak mentes www.rakgyogyitas.hu portálon pedig konzultációs lehetőséget biztosít a betegek és családtagjaik számára. Az onkológusok és pszichológusok 2009 augusztusára már 2 ezer levelet válaszoltak meg, s ezek mindegyikét anonim módon közzétették, hogy mások számára is tanulsággal szolgáljanak. A távkonzultáció nem helyettesítheti a személyes orvos-beteg találkozást, ám segíthet érthetőbbé tenni a diagnózist és felkészülni a betegeknek a következő orvosi vizsgálatra.
A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) és a Magyar Pszichoonkológiai Társaság (MPOT) tudományos partnerségével dolgozó Tűzmadár Alapítvány rendszeresen hirdet ingyenes pszichológiai tréningeket és táborozási lehetőségeket is a rákbetegeknek. A nonprofit civil szervezet ezáltal is igyekszik segítséget nyújtani abban, miként lehet a rákbetegség okozta traumát leküzdeni, a szorongás helyett a gyógyulásra koncentrálni, illetve a rákkal akár éveken, évtizedeken keresztül együtt élni.
Kapcsolódó cikkek:
Segítség a rákbetegek családtagjainak
Válaszok nélkül távozunk a kórházból
Rák: ezek válasz, ami a kórházban nem hangzott el
