Sokkal több betegnek és sokkal hosszabb időn át tudnának segíteni a hospice szolgálatok, mint ahányan és amennyi ideig igénybe veszik a társadalombiztosító által 100 százalékban támogatott szolgáltatásokat. Ennek oka részben az információhiány, részben a „hospice”-nak a halállal való azonosítása, ami miatt sok család túl későn, az utolsó napon vagy napokban kér segítséget, mert addig úgy vélik, „még nem tartanak ott”. Pedig attól, hogy valaki az aktív onkológiai kezelést követően (tehát amikor érdemben már nem tudnak gyógyszert adni az onkológián) – akár teljesen panaszmentes állapotban – felveszi a kapcsolatot a hospice munkatársaival, még nem kell hamar meghalnia. Sőt a tüneti kezelésekben és a lelki segítségnyújtásban is jártas és tapasztalt hospice orvosok és ápolók azok, akik segíthetnek a lehető legtovább teljes életet élni. Az életvéggel foglalkozó cikksorozatunk alapját az adja, hogy valljuk: a betegtájékoztatás csak akkor hiteles, ha arról is szó esik, hogy a rákból nemcsak a gyógyulás, hanem az elmúlás felé is vezethet út. Ha pedig valakinek ekként alakul az élete, a hospice időben történő bevonása segíthet abban, hogy ez az út minél kevesebb panasszal és minél teljesebben telhessen.
– Elbocsátottak az onkológiáról: az elmúlt években megkaptam minden kezelést, amit megkaphattam, sikerült is feltartóztatni a rákot, de az utolsó kontrollvizsgálat szerint tovább szaporodtak az áttétes gócok. Úgy magyarázta a főorvos, hogy mostanra ellenállóvá váltak a ráksejtek a kezelésekkel szemben, ezért nincs tovább értelme az infúzióknak. Súlyos panaszom egyelőre nincs, bár az egyik lábam kezd dagadni és jobban fáradok, mint korábban, ami már az előjele lehet a későbbi tüneteknek. De ellátom a háztartást, hétvégenként pedig várom az unokáimat, hogy minél többet lehessünk együtt, amíg lehet, mert ez már igen korlátos idő – fogalmaz nyíltan a tüdőáttétes vastagbélrákkal kezelt Julika. A 64 éves budapesti asszony tud a létezéséről, de még nem gondolt arra, hogy felvegye a kapcsolatot a hospice szolgálattal, nem érzi szükségét. Amint fogalmaz, eltökélt abban, hogy amíg csak teheti, talpon maradjon.
Kerkai Gyuláné
– Optimális esetben Julikának már ismerni kellene a helyi hospice szolgálatot, hogy ha szüksége lesz rá, rögtön hívhassa a kollégákat – vélekedik Kerkai Gyuláné, a fővárosban és a Dunántúlon 9 megyében dolgozó egyik hospice szolgálat vezetője. Azzal folytatja: ugyan a hospice feladata alapvetően az életvégi gondozás, a betegnek a testi ápolása és lelki kísérése a búcsúzás felé vezető úton, szeretnék eloszlatni azt a tévhitet, hogy csak a haldokló (szakszóval terminális állapotban lévő) beteg, illetve hozzátartozói fordulhatnak a hospice munkatársaihoz segítségért.
Az életért dolgoz(ná)nak
– Sokan gondolják úgy, hogy ha a hospice segítségét kérik, akkor azzal lemondanak önmagukról vagy a szeretteikről, mert ezzel belátják, hogy a betegség gyógyíthatatlan. Valójában persze ezt önmagukban sokan már jóval korábban érzik, legfeljebb a családtagok a beteg, a beteg pedig a családtagok iránti kíméletből nem beszélnek róla. Emiatt a kölcsönös elhallgatás miatt azonban sok beteg hónapokon át küzd olyan tünetekkel és fájdalmakkal, amelyeket szakszerű segítséggel enyhíteni lehetne, hogy az élet utolsó, de még viszonylag aktívan tölthető szakaszát ne száz százalékosan a betegség töltse ki, a küszködés ne szívja el mindenki erejét, hanem jusson energia a fontos dolgokra – érvel Kerkai Gyuláné.
Az ódzkodás okát Schaffer Judit, a hazai hospice szolgálatok közösségének, a Magyar Hospice-Palliatív Egyesületnek az elnöke abban is látja, hogy a reményvesztettséggel azonosítják a hospice ellátást, holott – mint fogalmaz – a hospice szemlélet nem a halálról, hanem az életről, az életigenlésről szól. A hospice nem akarja mesterségesen sem megrövidíteni az életet (elutasítja az eutanáziát), sem mesterségesen meghosszabbítani azt. „Itt mindenki azért dolgozik, hogy az élet – a betegség jelentette korlátok között – minél tovább élhető maradhasson, illetve egy fekvőbeteggé vált ember is minél inkább megőrizhesse a méltóságát. Ennek kulcsa a fájdalom- mentesség biztosítása, a tünetek ellátása és a lelki támaszadás.”
Ki gondol a halálra?
Szy Katalin
– A hospice ellátástól sok beteg és hozzátartozó fél, már magát a szót is szorongás övezi. Sokszor azonosítják a végstádiummal, olyan állapottal, amikor már nincs kiút, nincs mit tenni, csak „szakemberek segítségével” várni a halált. Gyakran ezeket a félelmeket sugározzák a hospice szolgálat hirdetményei is: a „szeretetszolgálat” szóról sokaknak a szociális otthon jut eszükbe, s a szórólapokon szereplő „méltósággal meghalni” kifejezés szintén félelemkeltő. A „méltósággal élni” pozitív üzenetet kellene inkább hangsúlyozni – erősíti meg az elhangzottakat Szy Katalin, a fővárosi Péterfy Sándor utcai kórház klinikai szakpszichológusa. Hozzáteszi: a betegekben és a családtagokban lelki védekező mechanizmus lehet a hospice elutasítása, vagy ennek a segítő egészségügyi szolgáltatásnak a tabuként való kezelése.
Amint a szakember fogalmaz, a halálhoz való viszonyunk meghatározza az életünket, a halálfélelem befolyásolja a mindennapjainkat. Egészséges személyiség jól viszonyul a halálhoz, azaz elfogadja a legbiztosabb bizonytalanságot, hogy egyszer eljön. Jó, ha lelki elhárítómechanizmusok, a félelem nem gátolja meg a beteget vagy a hozzátartozót, hogy elzárkózzon a halál gondolatától, és ezzel kizárja a hospice által kínált szakszerű támogatást.
– Egy kiegyensúlyozott személyiség már a diagnózis közlésekor szembesül a halál kockázatával, s megjelenik a halálfélelem. Ez az az idő, amikor átrendezheti a beteg az érzelmi kapcsolatait, a korábbitól eltérő fontossági sorrendet alakíthat ki a feladataiban, rendezheti saját pszichés és a környezete személyes konfliktusait. Tulajdonképpen ez a gyógyulás útja is: megváltoztatni azokat az ártalmas lelki, környezeti, érzelmi tényezőket, amelyek akár a betegség kialakulásában is szerepet játszhattak. El kell gondolkodni a halál lehetőségén is: az elmúlás elfogadása nem azt jelenti, hogy valaki elveszíti a reményt, vagy nem akar együttműködni a kezelőorvossal. Ellenkezőleg. Egyfajta belső nyugalmat jelent, amely segíti mozgósítani azokat a pszichés energiákat, amelyek a gyógyulást vagy a halállal való megbékélést is elősegítik. Ebben sokat segíthet a hospice szolgálat igénybevétele – fogalmaz Szy Katalin. De rögtön árnyalja is a képet.
– Nem lehet azt mondani, hogy mindenkinek szüksége van a hospice-ra. Ez életvezetést segítő intézmény. A beteg szociális környezetétől függ, igényli-e a segítséget. A hospice szolgálat lelki támogatással, a betegség miatt kialakult hátrányok leküzdésével az életminőséget javítja. Támogatást nyújt abban, hogy a beteg ne kényszerüljön a testi, a lelki és az egzisztenciális krízis megélése mellett olyan helyzetbe, amely tovább súlyosbítja a mindennapokat. Az út végén pedig segít abban, amitől mindenki nagyon fél: méltósággal átlépni az elmúlásba – folytatja a szakpszichológus.
Amint Szy Katalin megjegyzi, nem lehet általánosságban állást foglalni az otthoni és az intézményi ápolás közötti választásról sem. Vannak betegek, akik – ha állapotuk miatt nem szorulnak állandó kórházi kezelésre – odahaza, családi körben szeretnék megélni életük utolsó szakaszát, másoknak az ad megnyugvást és biztonságérzetet, ha kórházban lehetnek, orvosi kontroll alatt. A megalapozott döntéshez mindenesetre elengedhetetlen, hogy a betegek és családtagok pontosan tudják, hogy mit nyújt a hospice és hol érhető el.
Miben tudnak segíteni?
Egy hospice szakmai csoportnak orvos, ápoló, gyógytornász, mentálhigiénikus vagy pszichológus, szociális munkás, dietetikus is a tagja, ha a beteg igényli, lelkész is bekapcsolódik, illetve képzett önkéntes segítők is dolgoznak azért, hogy könnyebbé tegyék az élet utolsó szakaszát. S hogy konkrétan miben tudnak odahaza segíteni? Mindenekelőtt mindennemű fájdalomcsillapításban, annak folyamatos nyomon követésében, kontrollálásában, szükség szerinti módosításában. De a sebkezeléstől a tápláláson át az infúzióadásig mindent meg tudnak oldani, kapcsolatot tartanak a háziorvossal, szükség szerint szakorvossal is. Emellett személyre szóló javaslatokat fogalmaznak meg, gyakorlati tippeket mutatnak meg a táplálkozással, az ápolási teendőkkel összefüggésben. A jó állapotban lévő betegeknél egy-egy látogatás pedig korlátozódhat akár csak egy őszinte beszélgetésre is, amely során segítenek válaszokat találni a betegben vagy a családtagokban felmerülő kérdésekre.
Schaffer Judit
– A hospice átlagos igénybevétele jelenleg 46 nap, de a társadalombiztosítás akár 150 napot is biztosít, ami azt jelenti: mivel a jó állapotban lévő betegeknél nem indokolt a napi látogatás, a 150 napos gondozásba akár egy egész éves betegkövetés is beleférhet. Azoknak a rákbetegeknek, akiknek a mindennapjaikban érdemi segítséget nyújthatna a hospice, ma csak mintegy ötödéhez jutnak el a munkatársaink. Ez azt jelenti, hogy tízből nyolc rákbetegnek bár lenne lehetősége az igénybe- vételre, nem él vele. Az egészségügyi ellátásnak a hospice ma egy olyan kivételes szegmense, ahol több kapacitás áll rendelkezésre, mint amennyit kihasználnak a betegek – sorolja a tényeket Schaffer Judit. Ez a kijelentés a házhoz kijáró ápolói szolgálatok kapacitására vonatkozik, a fekvőintézményi hospice ágyakból nincs annyi, amennyire szükség volna. Hangsúlyozza: az otthoni segítség mindenki számára ingyenes, s hónapról-hónapra az aktuális igényeknek megfelelően változtatható az intenzitása.
Schaffer Judit azzal fejezi be: „nagy tapasztalatunk van a daganatos betegek gondozásában, az egyes ráktípusok jellegzetességeinek kezelésében, ezért sok esetben megelőző jelleggel még azelőtt közbe tudunk lépni, hogy egy markáns vagy fájdalmas testi tünet kialakulna vagy a depresszió elhatalmasodna. Ennek feltétele azonban, hogy időben ott legyünk a beteg mellett.”
Az összeállítás a Rákgyógyítás Magazin 22. számában jelent meg.
