Nem új egyesületet hoztak létre az érintett betegtársak, hanem a már működő és számos országos aktivitásban eddig is szerepet vállaló Gyógyulj Velünk Egyesület önálló tagozataként fogják össze a jövőben a prosztatarákkal, a veserákkal, a hererákkal és a hólyagdaganattal kezelt betegek érdekképviseletét. Elsődleges cél, hogy növeljék az érintett betegek informáltságát és tudatosságát, másrészt minden fórumon és szinten képviseljék a betegek és családjaik érdekeit, hogy lakóhelyétől függetlenül minden érintett uroonkológiai beteg hozzájusson az elérhető legkorszerűbb kezelésekhez. A tagozat az egészségesekért – magukat annak gondolókért – is felelősséget érez, ezért a szűrővizsgálatok népszerűsítéséért is ki fognak állni.
Eredetileg emésztőszervi daganatos betegek hívták életre a Gyógyulj Velünk Egyesületet, hogy egyrészt betegségspecifikus programokat és támogató csoportot szervezzenek, másrészt fellépjenek a betegek érdekeiért.
A Gyógyulj Velünk Egyesület elmúlt két éves tevékenységének számos eredménye felvonultatható: a civil szervezet éppúgy kiállt a vastagbélrákos betegek onkológiai célzott kezelésének korábban tervezett szűkítési kísérlete ellen, ahogyan fellépett például az egyedi méltányossági eljárások méltánytalansága ellen is, s országos médiakampánnyal hozzájárult ahhoz, hogy a vastagbélrákos és végbéldaganatos betegek egyenlő esélyekkel juthassanak hozzá az Európában alkalmazott legújabb célzott kezelésekhez is. Emellett számos sajtóközlemény és nyilatkozat, a vastagbélszűrések érdekében történt médiaaktivitás és lobbi, parlamenti sajtótájékoztató, valamint egy sor, a betegeknek szervezett tudományos-ismeretterjesztő előadás, klubtalálkozó, onkológiai centrumokkal való kapcsolatfelvétel fémjelzi a szervezet munkáját. Mindezeknek eredménye az is, hogy az emésztőszervi daganatos betegek mellett más betegekben is felmerült az igény arra, hogy egy támogató, de a konfliktusoktól sem visszariadó csoport szerveződjön meg a betegtársakból. Ezért az egyesület módosította az alapszabályát, ezzel kiterjesztette tevékenységét, s megalakult az urológiai tagozat.
Felelősség egymásért
– Nagyobb esély van eredményeket elérni, ha az érintett urológiai betegek nem önállóan kezdenek civil szervezet építésébe, hanem egy már meglévő, ismert és elismert betegszervezet berkeiben kezdenek dolgozni, amelynek a céljaival, eddigi tevékenységével azonosulni tudnak – értékelte a Gyógyulj Velünk Egyesület urológiai tagozatának megalakítását dr. Bőde Imre, a fővárosi Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház urológus-klinikai onkológus szakorvosa, aki elvállalta, hogy orvosszakmai háttértámogatást biztosít a betegek számára.
Bőde Imre rámutatott, az idejében felfedezett urológiai betegségek esetén ma már reális az esélye a teljes gyógyulásnak, illetve ha erre nincs lehetőség, a minőségi élet meghosszabbításának. A hererák nagyrészt gyógyítható, de még egy áttétes, de gyógyszerrel kordában tartható prosztatarák esetében sem irreális akár évtizedes túlélésről beszélni. A hólyagdaganatok és veserák terápiájában is nagy előrelépések történtek. Mindez azt jelenti: sok beteg tervezhet hosszú távra, ezért felértékelődik mindannak az információs, életmódbeli és közösségi háttértámogatásnak a szerepe, amit egy betegszervezet tud nyújtani a betegséggel együtt élőknek. S a betegek felelőssége is felerősödik abban, hogy a saját példájuk nyomán segítsenek a szűrővizsgálatok népszerűsítésében, azok elérhetőségének javításában, hogy minél nagyobb legyen a korai stádiumban felfedezett betegségek aránya, s minél nagyobb lehessen a teljes gyógyulási arány.
Együttműködés a közös célokért
Az urológiai daganatok többsége férfiakat érint. Az évi közel négyezer prosztata és hatszáz hererák eset mellett a három és fél ezer hólyagdaganatos beteg többsége is férfi, a háromezer új vesesejtes daganatnál is nagyobb a férfiak aránya. Mindez betegszervezeti oldalról nehézséget hordoz, mert általános tapasztalat, hogy a nőket könnyebb mozgósítani, mint a férfiakat (az egyesület ugyanakkor a hozzátartozókra is számít). Mindenesetre több beteg jelezte már, hogy kész aktívan részt venni a szervezésben, s bizakodásra ad okot az is, hogy a Gyógyulj Velünk Egyesület elnökségét is – nem tudatosan, hanem mert így alakult – a kezdetek óta férfibetegek menedzselik.
– Enyhe vizelési panaszok miatt kerültem urológiai kontrollra, s az évről-évre növekvő PSA tumormarker szintje 2010-ben ért el olyan kritikus értéket, ami már szemet szúrt egy szakorvosnak, s mintavételre küldött, amely azt jelezte: rosszindulatú daganat indult el a prosztatában – emlékezik vissza dr. Balogh Pál, aki egyike azon betegeknek, akik szerepet vállalnak az urológiai tagozat kiépítésében. Betegségével összefüggésben annyit mondott az orvosoknak: bombabiztos megoldást szeretne, ezért bár több alternatíva is felmerült, a radikális műtét mellett döntött, így egy négy- órás laparoszkópos műtéttel eltávolították a teljes prosztatáját. Mivel áttét nem igazolódott, más onkológiai kezelésre nem volt szükség. Komoly panasza nem maradt vissza, a rendszeres kontrollokon a PSA szintje évek óta a nullához közelít.
A 73 éves Balogh Pál civil szakmája közlekedésmérnök, városfejlesztési felelősként részt vett önkormányzati munkában, s egy lakóközösségi egyesület révén rálátása van a civil szervezetek működésére is.
– Bízom benne, hogy az egyesületnek erős pillérévé válik az urológiai tagozat is. Azon leszünk, hogy minél több betegtársunk a kezelési és lakóhelyétől függetlenül érdemesnek érezze csatlakozni, s részt vegyen a programjainkon. Egy betegszervezet erejét azok adják, akiket képvisel, s minél többen vagyunk, annál nagyobb eséllyel tudunk kiállni önmagunkért és egymásért – fogalmazott Balogh Pál.
