– Amikor az ismerősöm megtudta, hogy daganatot találtak nálam, az volt az első kérdése: „mennyi időd van hátra?” Rögtön visszakérdeztem: „és neked?” – elevenít fel a betegfórum előtt egy kellemetlen beszélgetést az egyik asszony, ezzel érzékeltetve, hogy a rákbetegséggel mennyire összekapcsolódik még mindig a halálraítéltség gondolata a közgondolkodásban.

– Ma már nem kell szemfedőt venni annak, akiről kiderül, hogy rákos! – kéri ki magának a Székesfehérvárról érkezett Kisné Somogyi Mária is, majd elárulja: két éve műtötték emlőrák miatt. Amint meséli, eleinte letaglózta a betegség, ám összegyűjtötte az erejét, s végül elment a helyi betegklubba. – Rettenetesen nagy erőt adott, hogy régi tagokkal, tíz-tizenöt éve gyógyult rákbetegekkel is találkoztam. Ma már én is azt szoktam mondani, hogy gyógyult rákbeteg vagyok, csak annak is kell maradnom.

Hasonlóan gondolkodik Leiner Józsefné, aki már 13 éve, hogy átesett a műtéten. Azóta is tartja magát a szavához, miszerint végleg meg fog gyógyulni. Régebben csak alkalmanként járt a közösségbe, amióta nyugdíjas, rendszeresen ott van a találkozókon. Azt mondja: a gyógyulása kezdetén sokat segítettek neki a betegtársak. – Ma már mindenkinek dicsekszem vele, hogy nekem is sikerült a gyógyulás! Ezért tartom kötelességemnek, hogy a mostani betegek előtt én is jó példa lehessek, akit követhetnek – vallja Leiner Józsefné.

A rák nem vár jobb időkre

– Fontos, hogy több százan itt vannak velünk az ország minden részéből: önöktől kaphatunk a kórházi kereteken kívüli, közvetlen és őszinte visszajelzést a problémákról, azokról a kérdésekről, amelyek foglalkoztatják önöket. Ne kíméljenek bennünket, szorítsanak sarokba, s úgy a mai fórumon, mint majd odahaza, követeljék ki a válaszokat – biztatta a megjelenteket betegnapi megnyitójában prof. dr. Bodoky György, a kongresszus elnöke. Azzal folytatta: a daganatos betegek mind átélték azt, amikor az orvosuk egyetlen mondatának a hatására felborult az életük, s egyik pillanatról a másikra minden megváltozott körülöttük.

– A rákbetegek a leghitelesebb szószólói az adóforintokról döntő politikusok és a társadalom felé annak, hogy a rák nincs tekintettel gazdasági válságra, nem vár újabb adóévre vagy választásokra, nem várja be a gazdaság fellendülését: a szűrővizsgálatok és a daganatellenes terápiák kérdése sosem tűr halasztást. Egy rákbetegnek nem lehet azt mondani, hogy várja türelemmel tétlenül, hogy hová alakul a sorsra – jelentette ki Bodoky György.

Az ismeretterjesztő előadások sorát prof. dr. Tímár József rákkutató professzor, a Semmelweis Egyetem II-es Patológiai Intézetének igazgatója nyitotta, aki a rák örökölhetőségéről beszélt. Előadásában részletesen taglalta mely betegségeknél fedeztek fel genetikai összefüggéseket, de rámutatott arra is, hogy a betegségek ismétlődésének nem mindig a genetikához van köze: a környezeti ártalmak, az életmód, az életkörülmények, a berögzült szokások „öröklődése” is közrejátszhat abban, hogy egy családban halmozódnak adott típusú megbetegedések.

Nem szabad mindent bevenni

Csaknem minden beteg kipróbált már étrend-kiegészítőket, de legalábbis érdeklődött azok iránt. Lugasi Andrea, az Országos Élelmiszerbiztonsági és Táplálkozástudományi Intézet (OÉTI) főosztályvezető-helyettese elmondta: Magyarországon a jelenlegi szabályozás szerint sajnos csak regisztrálni kell az étrend-kiegészítőket, a hatékonyságot nem kell bizonyítani. A vitaminok, táplálék-kiegészítők forgalmazói erre a legtöbbször nem is költenek, inkább a marketingre fordítják a pénzt.

Ugyan tilos gyógyhatást tulajdonítani olyan készítményeknek, amelyekről ezt senki sem bizonyította, ám a gyakorlatban gyakran mégis ezt sugallják az interneten vagy a személyes találkozók alkalmával az árusítók. Lugasi Andrea külön kitért a kínai és más messzi országokból származó készítményekre, gyógyfüvekre. Elmondta: ellenőrizhetetlen, hogy valójában mi van a dobozokban, a kapszulákban. Külön kockázatot hordoz, hogy egy onkológiai kezelés alatt álló beteg esetében nem tudni, a különféle hatóanyagok miként lépnek kölcsönhatásba egymással. Ezért nem szabad a kezelőorvos tudta nélkül semmit sem beszedni.

– Az étrend önmagában nem gyógyít – jelentette ki a Magyar Dietetikusok Országos Szövetsége képviseletében Kovács Ildikó dietetikus. – Mi örülnénk a legjobban, ha a táplálkozási tanácsokkal gyógyítani lehetne, de ez sajnos nem igaz. Az étrendnek fontos szerepe van az erőnlét megőrzésében, az életminőség fenntartásában, így a helyes táplálkozás valóban támogathatja a gyógyulást, de a szélsőséges vagy megvonáson alapuló csodadiétáktól óvakodni kell – hangsúlyozta Kovács Ildikó. Kiemelte: a rákbetegségben a legfontosabb a daganattal összefüggő kóros fogyás megelőzése, az energiaszint megtartása és javítása. Ehhez pedig kímélő, de változatos táplálkozásra, kalóriára, fehérjére van szükség.

Lélekben is gyógyulni kell

A rák diagnózisa olyan mint a cunami: ahol előző nap még boldog párok sétáltak a tengerparton, ott másnap a pusztulás és romok képei fogadnak – hozott szemléletes példát a lelki megrázkódtatásra Rohánszky Magda onkopszichológus, a fővárosi Tűzmadár Ház vezetője. – A rákkal szembesülve természetesek az érzelmi reakciók, a bizonytalanság, a félelem, az életveszély érzete. Ám ha ez tartós marad, ha a negatív feszültség, a distressz mindenre rányomja a bélyegét, ha a szorongástól nem tudunk aludni, elveszítjük a türelmünket, ingerültek leszünk, érdemes külső segítséget kérnünk.
Az elcsigázottság ugyanis még fáradtabbá tesz, fizikailag is kihat a kezelésekre, s elidegenítheti a körülöttünk élő embereket is – szólt a testi-lelki összefüggésekről a pszichológus.

– Legfontosabb, hogy ne süllyedjünk depresszióba, s ne minden a betegségünkről szóljon: ne féljünk megtenni olyan dolgokat, amelyek örömet okoznak a mindennapokban. Ha érzelmileg jól vagyunk, a kezeléseket is jobban viseljük. Gondoljunk arra az egyszerű példára: aki ideges, például fél a vérvételtől vagy az infúziótól, az ösztönösen megfeszíti a karját, s ezzel még nehezebbé teszi a véna megszúrását – fogalmazott Rohánszky Magda, majd kitért az orvos-beteg kapcsolat alakítására is.

– Amikor egy orvoshoz bemegy a betege, a doktornak nemcsak a betegségét, hanem az egész embert kellene látnia, ám arra sem energiája, sem ideje nincs, amikor negyven másik beteg vár az ajtó előtt. De a betegen is múlik, miként viszonyul hozzá az orvosa: a tréningeken mi is tanítjuk az önérvényesítő kommunikációt. Nem erőszakosnak kell lenni, hanem felkészültnek és tudatosnak: igenis tegyük fel azokat a kérdéseket, amelyekre választ várunk, ha pedig nem értjük a választ, ne restelljünk visszakérdezni.

Háttértámogatás a sorstársaktól

– Gyakran mondják a betegeink, hogy nem kaptak válaszokat vagy elfelejtenek kérdezni. Mindig azt tanácsoljuk: össze kell írni a kérdéseket, s jó ha egy kísérő is a beteggel tart, aki talán jobban oda is tud figyelni – erősíti meg az elhangzottakat a szünetben a székesfehérvári betegklubbal együtt érkezett Drincsa Gyuláné onkológiai asszisztens.

– Jobban fel vannak vértezve azok a betegek, akik csatlakoznak civil közösséghez – állítja a hatvani Mike Attiláné. Az asszonynak öt évvel ezelőtt állapították meg emlődaganatát. Azóta két gerinccsigolyája megrepedt, kettő pedig összeroppant, s erős csontritkulást, illetve másodlagos daganatos elváltozásra utaló csontszerkezetet diagnosztizáltak nála, ezért újabb gyógyszeres kezelések következtek. Immár ismét jól van, azt mondja, semmi panasza nincs, a háta sem fáj. Mike Attiláné nemcsak tagja a hatvani szervezetnek, hanem önkéntesként is segíti a munkát.
– Több mint kétszáz tagunk van, akiknek egyrészt segítünk a mindennapokban, másrészt számos programot szervezünk és eljárunk rendezvényekre is, többször jártunk Budapesten, Mátraházán egy tüdőrákról szóló programon vettünk részt. Odahaza van közös sütésre-főzésre lehetőséget adó Fakanál Klubunk, s kreatív foglalkozásokat is tartunk, kézműveskedünk – sorolja a hatvani asszony, hogy a betegszervezeti aktivitás közel sem a csupán a betegségről szól.

–  Mi sem azért járunk össze, hogy közösen búslakodjunk a betegségünkön – szól közbe a Zalaegerszegről érkezett Henczi Lászlóné, majd arról számol be: persze megosztják egymással kérdéseiket, orvosokat és szakembereket hívnak előadni, de szalonnasütéseket, kirándulásokat, közös ünnepléseket is szerveznek. Egy olyan baráti társaságot alakítottak ki, amelyben bárkit szeretettel fogadnak.

Az életért táncolnak

A betegnap végén az Újjászületés Rehabilitációs Táncklub lépett fel. Amint Legéndi Veronika klubvezető elárulja, tavasszal néhány gyógyult rákbeteggel határozták el, hogy egy olyan alulról szerveződő közösséget alapítanak, amelyet maguk a betegek menedzselnek. Hetente találkoznak, egyelőre tíz-tizenöt olyan tagjuk van, akik több-kevesebb rendszerességgel részt vesznek a próbákon.

– Emlőrákból gyógyultam meg, ennek már tíz éve. A saját örömünkre táncolunk, egy gyógytornász is támogat bennünket. Az összejövetelek arról szólnak, hogy a zene, a közös mozgás és a baráti kapcsolatok révén hétről-hétre feltöltődjünk. Fellépéseink lényege pedig, hogy a betegtársainknak megmutassuk: nem engedjük eluralkodni magunkon a kétségbeesést, a betegség árnyékában is tudjuk élvezni az életet, s örömet tudunk szerezni sok embernek, aki lát bennünket – vallja Legéndi Veronika.

A klubhoz bárki csatlakozhat (0670-360-1805, www.ujjaszuletes.eu). Nincs tagdíj, a tagok a fővárosi táncterem bérleti díját adják össze közösen. A repertoárba a hastánctól a botforgatásig minden belefér, amihez kedvük támad.

– Nem gyógyultam meg, én most is küzdök – lép hozzánk csillogó szemekkel a budapesti Simon Márta, a táncklub művészeti vezetője. A Péterfy utcai kórházban kezelt fiatal nő petefészekrákos. Kétszer már kiújult a betegsége, mostani hat előírt kemoterápiás kezeléséből még három van hátra. A betegségnél fontosabbnak tartja, hogy a terveiről beszéljünk: a versenyszférában logisztikusként dolgozott, imádta a munkáját, szeretett szervezni, szerette az emberekkel tartani a kapcsolatot – viszont naponta 10-12 órát ült a számítógép előtt, ezért már nem vágyik vissza az irodába. Korábban tíz évig hastáncolt, most beiratkozott egy tanfolyamra, hogy mozgásoktatói és klubszervezői végzettséget szerezzen, s ezzel is segíteni tudja a tánccsoportot.
Az örömtáncban nem a profizmus a lényeg, legfontosabb a sugárzó életigenlés. Látva a színpadon a vidám táncosokat, a résztvevők közül sokan átérezték ezt az üzenetet.

– Most lettem négy éves – közli a nézőtérről kifelé menet a daganatműtéttel indult új időszámítás szerinti korát az emlőrákkal műtött Lendvai Mihályné. – Amikor beteg lettem, eltökéltem, hogy meg fogok gyógyulni, mert ott akarok lenni az unokám esküvőjén. Az unokám most első osztályos, tehát még ki kell húznom egy jó darabig – mosolyog az asszony. Elárulja, időközben más célt is kijelölt magának, három hónapja ugyanis megszületett a második unokája. – A gyerekek között nem szabad különbséget tenni, így hát neki is szeretnék ott lenni a lakodalmán, s az asztalon eljárni vele a kállai kettőst – húzza ki magát viccesen Lendvai Mihályné. A szemében viszont látszik: nem viccel.

A beszámoló a Rákgyógyításmagazin 10. számában, a 2010. téli kiadásban jelent meg. Szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével megjelenő ingyenes lap a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, mellékhatások, klinikai kutatások, a betegség lelkivonatkozásai, a családi kapcsolatok alakulása.

Kapcsolódó cikkek:
Tánccal ünnepelték a sorstársak a születésnapot
Az életet ünnepelték a Tűzmadár Házban
Sorstársközösségek: osztoznak bajban és örömben
Civilek: sorstárskapcsolatok és érdekképviselet