Kérdésem lenne a társasághoz, illetve mindenkihez. Ismeri-e valaki a Votrient 400 mg nevű gyógyszert? Ehhez egyéni engedély alapján lehet hozzá jutni. Az engedélyt az OEP adja meg. Lányom 33 éves és súlyos rákbeteg, leiomyoszarkómája van. Nem részletezem, de már nagyon sok kemoterápiát kipróbáltak rajta, eredménytelenül. Tavaly októberben kapott először Votrient 400 mg tablettát, ez is kemoterápia, csak gyógyszeres formában. Ez célzott kemo, erre a daganatfajtára.
Sajnos az OEP csak 2 hónapra adta meg az engedélyt. Amint elfogyott a gyógyszer, ismét beadtuk az igényt, amit 2 hónap várakozás után kaptunk meg. Ez alatt a 2 hónap alatt lányom nem kapott semmiféle kezelést, és sajnos a rákos sejtek nagyon beindultak, új daganatok keletkeztek, a meglévők nőttek.
Megkérdeztem a kezelőorvost, hogy normális dolog-e, ha elkezdenek egyfajta kezelést, 2 hónapig tart, mert nincs rá tovább engedély, aztán ismét 2 hónap gyógyszerszedés és ismét 2 hónap szünet következik az engedélyezés lassúsága miatt? Azt a választ kaptam, hogy harmadszor már nem engedélyezi az OEP! Vajon miért?
Mi lesz azután a 33 éves lányommal, aki egyedül neveli 10 éves kisfiát? Tud valaki bármilyen információt, hogy ezt a gyógyszert, a VOTRIENT 400 mg -ot csak kétszer engedélyezheti az OEP? Kérem segítsetek, egy kétségbeesett anya kérdezi ezt. A kezelőorvos szerint több kemót nem tudnak adni a lányomnak, mert már az összes lehetségest kipróbálták rajta.
Sajnos konkrét kérdésével összefüggésben nem tudunk pozitív választ adni Önnek.
Az Ön által kérdezett gyógyszer az úgynevezett célzott kezelések (target terápiák) csoportjába tartozik, amelyet először veserákban kezdtek alkalmazni. A klinikai vizsgálatok eredményei alapján a készítményt nemrég lágyrészszarkómában szenvedő betegeknél is elkezdték használni, ebben a javallati körben is megkapta az európai gyógyszerhatóság engedélyét az alkalmazáshoz (vagyis törzskönyvezték a készítményt erre az indikációra).
A gyógyszerek hatósági engedélyezése (törzskönyvezése) ugyanakkor sem idehaza, sem más országokban sem hozza magával automatikusan azt, hogy egy készítményt valamely biztosítótársaság (hazánkban az Országos Egészségbiztosítási Pénztár, OEP) anyagilag támogat is (vagyis finanszíroz). A finanszírozásba be nem fogadott gyógyszerekhez való hozzáférésre alkalmazza az OEP az egyedi méltányossági eljárást, amikor mérlegelést követően döntenek esetre szabottan arról, indokoltnak látják-e a kezelést. (Ezt az eljárást egyébként számos kritika érte már az elmúlt években.)
Lánya esetében ahogyan Ön a levelében megírta, a gócok száma növekedett, szakszóval ez azt jelenti, hogy a betegség progrediált, rosszabbodott. A konkrét eset részleteit nem ismerve általánosságban az mondható, hogy progresszió mellett egy megkezdett onkológiai kezelést nem szokás folytatni. Ennek az a magyarázata, hogy ha már nem hatékony, tehát érdemben már nem tud hatni a folyamat ellen, akkor csak a mellékhatásokat szenvedi el a beteg, az előnyös hatások nélkül. Progresszió esetén az egészségbiztosító sem finanszírozza a kezelés folytatását.
A daganatgátló gyógyszerekre sajnos a ráksejtek egy része érzéketlen vagy az idő előrehaladtával érzéketlenné (szakszóval rezisztenssé) válik. Ha ez bekövetkezik, tehát rosszabbodik a klinikai állapot vagy a képalkotó vizsgálatok daganatnövekedést (vagy a gócok számbeli szaporodását) jelzik, akkor az adott gyógyszer vagy gyógyszer-kombináció alkalmazása nem indokolt tovább, hiszen ettől a ponttól alkalmazása ellenére sem tudja tovább kordában tartani a betegséget.
Sajnos az a betegség, amivel Lánya küzd, egy agresszív és nehezen kezelhető kór, amire korábban még olyan gyógyszer sem volt, ami érdemben legalább átmenetileg feltartóztathatta volna. Sajnos attól a terápiától, amit Lánya eddig egyedi méltányossági eljárás keretében megkapott, sem volt reálisan várható, hogy hosszú évekre kordában tudja tartani ezt a betegséget, mint ahogyan az ma már más típusú daganatos betegségeknél reális.
Folyamatos információk és tapasztalatcsere lehetősége a Rákgyógyítás Facebook közösségi oldalán.
Kapcsolódó cikkek:
Hozzáférés a rákgyógyszerekhez: méltánytalan méltányosság
Kemoterápia: sejtmérgektől a célzott kezelésekig
Sugár- és kemoterápia: a félelmetes kezelések
Rákbetegség: nem elég a testet kezelni
Rákpszichológia: nemcsak a test, a lélek is sajog
Képalkotó vizsgálatok: UH, RTG, CT, MR, PET…
Vérszegénység is veszélyezteti a daganatos beteget
Csillapítani a fájdalmat, leküzdeni a szorongást
Fájdalomcsillapítás: opioidokkal a fájdalmak ellen
Csontáttét a daganatos betegségben
Korábbi kérdések és válaszok az arcüregi daganatról:
Szarkóma 28 évesen: áttét májon, bordán
Laphámrák és arcüregi szarkóma
Arcüregi daganat, sarcoma
Arcüregi szarkóma esélyei
Arcüregi daganat, közeli csecsemő
Áttétes synovialis sarcoma
Ostoszarkóma okozta tüdőáttét: elmúlik?
Áttétes szarkóma reális esélyei
Sarcoma a combban, felkarban
Liposarcoma a combban: kiújulhat?
Szarkóma a combban 38 évesen
Szarkóma: csontáttétek fájdalomcsillapítása
Osteosarcoma az arcüregben
Liposarcoma kiújulási esélyei
Ewing sarcoma: a gyógyuláshoz vezető út
Ewing sarcoma 16 évesen: alternatív készítmények
Ewing sarcoma 28 évesen
Óriási tüdődaganat 28 évesen
Szarkóma 26 évesen
Rosszindulatú szarkóma
8 kilogrammos chondrosarcoma
Csomó a combban
Sarcoma 28 évesen
Sarcoma a combban
Váladékos daganat
