Mycosis fungoides betegségemet 2004-ben diagnosztizálták. Nagyon sok mindenen mentem azóta keresztül, nem tudom van-e a betegségemmel összefügésben. A diagnózis végleges megállapításakor sürgős méheltávolítást kellett végezni. A következő évben sárga folt degeneráció, majd retinasorvadás jelentkezett a szememen, most alig látó vagyok. Némi fény szűrődik át a feketeségben. Van-e összefüggés az alapbetegség között?

A klinikán nem kaptam felvilágosítást betegségemről.

Kaptam egy évig fényterápiát, ami akkortájt ért véget, amikor a műtét volt. A tüneteim (a has alatt tenyérnyi, elevennek tűnő vörös nedvező folt, a mellek alatt hámló plakkok, a hason, fenéken gyulladt, gyakran gennyessé vált göbök) cserélték egymást.

A tünetek megszűntek, majd két éve a fenekemen nagy területen nedvedző lilás terület, a hasamon nagy felületen vörös terület, néhol egy-egy sötétebb göbbel. Akkor ismét elkezdték a kezelést krémekkel, ami használ, egyik helyt elmúlik, de máshol újabb keletkezik. Január elsejére a jobb hónaljban begyulladt egy mirigy, ami fájdalmas volt, a kar és a nyakba sugározva. Tapasztalt betegként már többször bevált a jód (nem jut eszembe a neve) dunsztkötése most is bevált. A fájdalom pár nap múlva csökkent, a göb elég kicsire visszahúzódott.

Mostanában sokat van rossz közérzetem, hajnali izzadás. A kérdésem az lenne, van-e valami új dolog a betegség gyógyítására? Mert én a neten nagyon sok, szinte minden cikket felolvastattam a géppel, de csak a tól-ig túlélést, ami közeleg tudta mondani. Egy alkalommal, említette a kemoterápiát kísérleti alapon, max. fél év túléléssel.