Egy daganatos betegség diagnózisát követően a betegek vagy az érintett családtagok döntő többségének első útja az internetre vezet, hogy minél többet megtudjanak a kórról, a kilátásokról. A szakcikkek mellett egyre nagyobb szerepe van a virtuális közösségeknek is: azoknak az önszerveződő csoportoknak, ahol a sorstársak osztják meg egymással tapasztalataikat, kérnek egymástól tanácsokat, adnak tippeket és nyújtanak támogatást. A jelenség veszélye, hogy a tájékozódni vágyó, támaszt remélő beteg olykor belefuthat önmagukat a segítő szándék álcájával leplezni igyekvő termékügynökökbe is. A csoportokban persze működhetnek az öntisztulási mechanizmusok, s jó esetben letiltják azokat, akikről kiderül, hogy hátsó szándékkal érkeznek. A fórumokban egymás között elhangzó tanácsok sosem helyettesíthetnek orvosi vizsgálatot és megbeszélést, viszont a mindennapos praktikákban és a betegség egyes stációinak lelki feldolgozásában nagyon sokat segíthetnek a többiek.
Percek alatt daganatos betegek százaira bukkanhat rá, aki böngészni kezd az interneten: szerkesztőségi cikkek mellett az érintettek által vezetett internetes naplók (blogok), s betegszervezetek is közzétesznek leírásokat, amelyek között biztosan lehet találni olyat, ami az éppen információt kereső beteg vagy családtag saját esetéhez hasonlatos. Nemcsak korábban közzétett írások olvashatók, néhány kattintással tagjává válhat bárki olyan virtuális sorstársközösségnek is, ahol naponta több tucatnyi bejegyzést tesznek közzé a tagok, ahol lehet egymástól kérdezni, egymással beszélgetni is, megtalálni a hasonló élethelyzetben lévő sorstársat vagy kollektíven írni minden felhasználónak.
A Facebook közösségi hálózatban nyílt és zárt csoportok léteznek. A nyílt csoporthoz bárki azonnal csatlakozni tud, s akár rögtön üzenetet is írhat a többieknek, míg a zárt csoportba előbb jelentkezni kell, majd a moderátor jóváhagyását követően láthatja az új tag a csoporttagok között zajló kommunikációt, böngészheti át a régebbi üzeneteket vagy szólhat hozzá maga is a kérdésekhez, indíthat el új diskurzusokat.
Sok az ocsú a búza között
Akár nyílt, akár zárt csoportot létrehozhat ingyenesen bárki. Ebből adódóan sok a magára maradt, kiüresedett közösség, amelyekből a kezdeti lelkesedést követően hamar kikoptak a hozzászólók vagy moderálás híján az eredeti céltól olyannyira elkanyarodott a kommunikáció fonala, hogy már rég nem arról szól a beszélgetés, amiért eredetileg a csoportot életre hívták. Vannak, akik bármiről is legyen szó, rögtön politizálni kezdenek, mások megszállottan az emberiség mérgezéséről vagy rákgyógyítást ígérő teafüvekről terjesztik rendíthetetlenül tanaikat – ezzel pedig nem sokra megy az, aki lelki támaszért és az egészségügy útvesztőiben való eligazodás reményében fordul internetes közösséghez.
Egy-egy fórum sokszor a tévhitek melegágya, s valóban okos tanácsok mellett a beteg elbizonytalanítására alkalmas okoskodó butaságok tárháza is. Sok helyen osztanak meg érdektelen (csak a megosztó számára érdekes) cikkeket, hivatkozásokat, reklámokat a többiekkel. Daganatos betegek több csoportban is panaszkodnak arra, hogy időről-időre beférkőznek a fórumokba olyanok, akik azután privát üzenetekben zaklatják a többieket, csodaszerekről bizonygatva azok hatékonyságát, majd rendszerint persze felajánlva azt is, hogy „segítő szándékkal” beszerzik a készítményt. Egy életéért vagy családtagjáért aggódó ember egy hitelesnek tűnő sorstárstól kapott ajánlatba, mint utolsó szalmaszálba sokszor belekapaszkodik. Tudják ezt a „sárkányfűárusok” is, ebből szerzik bevételük jelentős részét.
A negatív példák ugyanakkor nem szabad, hogy elrettentsenek a virtuális közösségektől, hiszen az emberek többsége valóban jó szándékkal van jelen ezeken a felületeken, s meg lehet találni azt a csoportot, ahol valóban érdemi és hiteles segítségre lehet számítani. Erre pedig nagy az igény. Jó példa erre a „Mellrák után is van élet, nem vagy egyedül” névre keresztelt csoport, amelynek lapzártánk idején már közel ötszáz tagja van. Mielőtt beengednek egy-egy új jelentkezőt, az adminisztrátorok azt kérik tőle: írja meg néhány sorban miért szeretne tag lenni.
A csoport azzal a céllal jött létre, hogy segítsenek azoknak, akiket most diagnosztizálnak mellrákkal és nem tudják, hogy mi fog történni velük, hova forduljanak a kérdéseikkel, valamint segítsenek azoknak is, akik már kezeléseket kapnak, éppen műtétre várnak vagy már abból lábadoznak. „Mi mind tudjuk, hogy mivel jár ez a betegség, mindannyian végigcsináltuk, tehát nagyon sok tapasztalattal rendelkezünk. Segítünk egymásnak, és arra biztatunk minden sorstársunkat, hogy higgyen benne: mellrák után is van élet – élhető élet, csak pozitívan kell hozzáállni!” – szól az alapítók köszöntője.
Erőt és reményt adnak a többiek
– Egyre több a fiatal lány, akiknél különösen gyakori a Facebook használata, ezért sem tehetjük meg, hogy ne legyünk jelen itt is. Gyakran előfordul, hogy a diagnózis után azonnal kétségbeesetten keresgélni kezdenek az interneten. Nagyon nagy a jelentősége annak, hogy megtaláljanak bennünket, érezzék, hogy erős, jó szándékú, racionális alapokon álló közösségbe kerültek. Másként folytatja a küzdelmét az, aki velünk találkozik, mint aki egy ezoterikus tanokat hirdető, az orvosi gyógyítást ellenző közösségbe keveredik. Nap mint nap szembesülünk ennek felelősségével – fogalmaz Halom Borbála, a csoport alapítója.
A több száz tag közül itt is sokan passzív résztvevők, olvassák a hozzászólásokat, de önmaguk nem vagy csak ritkán vesznek részt a diskurzusban. Mások rendszeresen megosztják leleteiket, aktuális állapotukat, tanácsot kérnek egy-egy mellékhatás elviseléséhez vagy azért vannak jelen, hogy segítsenek a többieknek, esetleg a sorstársaknak kiírják magukból mindazokat a gondolatokat, amelyeket máshol nincs kivel megbeszélniük.
Hétről-hétre jelentkeznek be újabb betegek, ezért sok az ismétlődő kérdés, de a csapat törzstagjai türelmesen adnak útbaigazítást, osztanak meg hasznos internetes cikkeket az újabb és újabb sorstársakkal. Együtt örülnek, ha valakinek jó kontrolleredményei érkeznek, s közösen támogatják azokat, akiknél újból fellángol a betegség. Csaknem minden héten vannak olyan sorsfordító beszélgetések, amelyek döntően befolyásolnak egy-egy kétségbeesett betegeket abban, hogy ne adja fel a küzdelmet. Vannak, akiknek az internetes sorstársak jelentik a fő támaszukat, s olvasható olyan bejegyzés is, amely azt taglalja, hogy „az itteni csajoknak köszönhetem, hogy nem szöktem meg a kórházból.”
A virtuális közösség valódi barátságokhoz is vezet: sokan tartják személyesen is a kapcsolatot, odafigyelnek egymásra. Sőt 2015. februárban, a rák elleni küzdelem világnapjához kapcsolódva egy személyes találkozót is szerveztek, ahová az ország minden részéből érkeztek az internetes fórum tagjai közül: több mint hatvanan eljöttek, szakemberektől hallottak melldaganatos nők speciális tornájáról, kaptak öltözködési és smink tanácsokat, onkológus, valamint dietetikus – önmaga is gyógyult emlődaganatos beteg – is rendelkezésre állt. A szakemberek tanácsai mellett ugyanakkor az igazi erő abban rejlett, amit az egymás életét az internetről már ismerő résztvevők adtak egymásnak.
Sorsfordító beszélgetések
A „Mellrák után is van élet, nem vagy egyedül” Facebook-csoport tagjai arról, mit adott nekik az internetes közösség.
„Nekem ez a csoport a feltétel nélküli elfogadást jelenti. Elfogadást kopaszon, szemöldök nélkül, szempilla nélkül, heges mellel vagy éppen mell nélkül. A szabad tapasztalatcserét jelenti. Bátran lehet kérdezni, mindig lesz aki válaszol, nincs hülye kérdés.”
„Egy viharsarki kisvárosban lakom. Itt az emberek összesúgnak a hátad mögött, mert kendőt viselsz, ha megtudják mi a baj, mindenki okosnak tetteti magát. Ebben a csoportban mind egyformák vagyunk, őszintén tudunk beszél- ni a problémáinkról. Nincs megjegyzés, csak bátorítás. Nagyon sokat segít a sok-sok vidám arc – hajjal vagy nélküle –, amit látok, mert ezt csak így lehet végigcsinálni.”
„Tudjuk, milyen lelki megrázkódtatás belenézni kopaszon, műtötten a tükörbe. Tudjuk mit jelent egymás számára az együttérzés, a lelki támasz, az apró szösszenetek, amit adunk, kapunk. Ezt más nem tudja, aki nem egy cipőt hord velünk. A megbízható, első kézből és nem nyerészkedési vágyból (a készítményeket reklámozó oldalak bérkommentelőire gondolok) származó tapasztalatok cseréje segít átvészelni azt a testi és lelki fájdalmakkal, kétségekkel, félelmekkel teli időszakot, amely nem betegek számára fel nem fogható. Az új csoporttagok támogatása erőt ad mindkét félnek, mert erősödik a remény: mások is kibírják, túlélik, csinálják.”
„Amikor megtudtam, hogy beteg vagyok, összedőlt a világ. Még nem ismertelek titeket. Azok a nők, akik érintettek voltak a környezetemben, mind megkeseredettek voltak, elhagyták magukat. Amióta Ti vagytok nekem, teljesen rendben van minden. Már egyáltalán nem zavar az sem, hogy egy cicim van. Én azóta nagyon vidáman élem a napjaimat, nagyon biztatónak látom a jövőt.”
„Közösség. Segítség és kapaszkodó. Simogató, kikiabáló, nyafogó, jajgató, örömöt megosztó hely. Olyan, ahol az ember visszakapja az erejét, a hitét, kitart, mert más is kitart. Akkor is, ha a család már kidől, illetve nem ért meg mindent (mert nem is érthet, hiszen nem érintett).”
„Amikor beírtam a csoportba, hogy benn fogtak a kórházba, ismeretlenül jöttek hozzám a látogatók… A szobatársaim mindig csak néztek nagy szemekkel. Felfoghatatlan volt!”
