Bárdosné Horváth Edit a családi érintettség miatt kétévente járt vastagbéltükrözésre. Emiatt amikor puffadás és székletvér megjelenése miatt orvoshoz ment, meg se fordult a fejében, hogy komolyabb gond lehet. Másfél évvel korábban járt utoljára tükrözésen, úgy gondolta, hogy a vastagbélráknak több idő kell a kifejlődéshez. „Mintha mellkason ütöttek volna. Nem is emlékszem, hogy botorkáltam át a férjemmel a sebészhez. Az eszmélés után nagyon dühös voltam a világra, hogy ez hogy történhetett meg velem.”

Kiújulástól kiújulásig

A műtét gyorsan, majd az utókezelések is rendben lezajlottak. Hamar talpra állt. Egy év abban a tudatban telt, hogy túl van a nehezén, mígnem az éves kontrollvizsgálat áttétet mutatott ki a májában. Kiműteni nem lehetett, ezért többféle kezelést is kapott rá. A góc eleinte visszahúzódott, de időről-időre újra kiújult. Onkológusa folyamatosan biztatta, sose adta fel: mindig újabb gyógyszerekkel, kezelésekkel támogatta a gyógyulást. Három éve szakmailag indokoltnak láttak egy átfogó, sok száz tumorgént elemző molekuláris genetikai vizsgálatot, amelyet az állami ellátás keretében el is végeztek. Kiderült: abba a néhány százalékba tartozik, akinél kimutatható a vastagbéldaganat (egyébként mellrákra jellemzőbb) HER2 génmutációja, ez pedig – egyedi méltányossági eljárást követően – új terápiás lehetőségeket nyitott meg előtte.

– Immár hat éve kezelik a májamon lévő gócokat. Eleinte jobban megviselt egy-egy kiújulás, de ma már rutinosabb vagyok ebben, kicsit immunisabbá váltam a rossz hírekre. Nem gyötröm azzal magam, hogy mi lesz évek múlva, arra koncentrálok, hogy mit tehetek ma és holnap. Több mint fél évtizede mutatták ki, hogy áttétes beteg vagyok, azóta is nagyon sok örömben volt részem. Azzal, hogy újabb és újabb éveket nyerek, mindig esélyt kapok arra, hogy elérhetővé válnak újabb lehetőségek.

Mi kell egy betegnek?

– Amikor hat éve kiderült, hogy áttétes a betegségem, próbáltam erős maradni. Valójában inkább csak erősnek látszani. Leginkább a tusolóban sírtam, amikor férjem és nagy fiaim már aludtak. Családomtól sok szeretetet kaptam, de ez a helyzet mindenki számára nehéz volt. Sokáig nem értettem, hogy miért nem tudják maguktól, hogy nekem mire van szükségem? Miért nem aktívabbak, miért nem pánikolnak? Biztosan nem is szeretnek eléggé. Ilyen gondolatokkal is gyötörtem magam, ahelyett hogy nyíltan beszéltem volna velük. Hasonlót éltem át a barátaimmal is, a barátnőim egy része eltávolodott a betegség elején. Más betegekkel közös csoportfoglalkozásokon értettem meg, hogy mások hogyan gondolkodnak, hogyan éreznek, miért kerülik a betegségtudatot és gyakran magát a beteget is. Ma már nem hibáztatok senkit. Sőt, megtanultam úgy kommunikálni, hogy nyíltan megmondjam a körülöttem élőknek, hogy adott helyzetben mire vágyom, mi jelent nekem támogatást, konkrétan mit kérek, miben tudnak segíteni és miben nem. Idővel minőségileg változtak meg ettől a kapcsolataim.
Edit a kiskereskedelemben dolgozott üzletvezetőként, folyamatosan nagyon sok feladatot vállalt, saját értékelése szerint a „munka hőse” volt. A feszültséget, a stresszt sokszor hazavitte. A betegsége első időszakában is dolgozott, majd az áttét megjelenése után döntött úgy, hogy feladja a munkáját.

– Amikor rám ijesztett a sors és nem tudtam, hogy mennyi időm van még hátra, úgy döntöttem, hogy azt a családommal szeretném tölteni. Túl sokat voltam távol tőlük. Korábban sosem értettem, ha valaki azt mondta, hogy a betegség pozitív változást hozott az életében. Ám az, hogy a munka helyett a családomra koncentráltam, még jobban összekovácsolt minket. Számunkra a COVID járvány idején a lezárás miatti összezártság is pozitív családi élményt adott. Több időnk lett egymásra, kirándulásra, utazásra, bakancslista pontjainak kipipálására, szerelemre. Az erősebb, bensőségesebb családi kapcsolatokat és a sok szép élményt tulajdonképpen a betegségnek is köszönhetem – vallja Edit.

Visszaadni a segítséget

A leszázalékolással felszabadult munkaidő azzal is járt, hogy Edit odahaza egy idő után céltalannak érezte a mindennapjait. Miután évtizedeken át sok emberrel körülvéve egy pörgős, folyamatos problémamegoldást igénylő életet élt, az otthoni főzés, mosás, takarítás hosszú távon nem elégítette ki. A kereskedelembe nem szeretett volna visszamenni, a családja sem engedte volna teljes állásba, ezért keresni kezdte, hogy önkéntesként hol hasznosíthatná a tudását és tettrekészségét mások javára.

– Ahhoz nem érzem elég bátornak magam, hogy daganatos gyerekek közé menjek a Bátor táborba vagy kórházban felolvasást vállaljak, ennyire testközelben nem mernék lenni a betegséggel. Végül egy olyan közösséghez csatlakoztam, ahol korábban én is segítséget kaptam: a daganatos betegeknek és hozzátartozóknak pszichológiai támogatást nyújtó Összehangolva Alapítványnál lettem önkéntes. Segítek az adminisztrációban, hírlevelek összeállításában, honlapszerkesztésben, programszervezésben, megtanulok új grafikus szerkesztőprogrammal dolgozni. Inspiráló számomra ez a pozitív közeg, hasznosnak érzem, amit teszek. Közben pedig segíthetek másoknak is, akiknek a betegút során erre épp szükségük van.

Mivel töltené hátrelévő idejét?

„Hány évet ad magának?” – kérdezte egyszer a pszichológus Edittől. „Kettőt. Mindig még két évet adok magamnak.” „Akkor képzelje bele magát a két évvel későbbi Edit helyébe. Mit üzenne a mai Editnek?” „Azt, hogy ne pazarolja el ezt a két évet sírásra, meg kesergésre!” Edit nemcsak az onkopszichológusnál jutott erre a következtetésre, hanem valóban eszerint él. „Ha nem lennék beteg, a világ legboldogabb embere lennék. De végül is miért ne lehetnék most is az?” – teszi fel a kérdést.

A cikk a Rákgyógyítás Magazin 62., 2024/3-4. számában jelent meg, szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével, az Alapítvány a Daganatos Betegek Gyógyításáért és Rehabilitációjáért kiadásában megjelenő ingyenes lap a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, terápiás lehetőségek, mellékhatások csökkentése, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, példaadó betegtörténetek.