Vastagbélrák: repülés a sztómazsákkal

“Áttétes vastagbélrákos betegként, kivezetett végbélnyílással élő sztómás páciensként sok mindent láttam, megéltem. A betegséggel szembesülve, mint egy fejlődésregény hősei, napok, sőt órák alatt változunk-formálódunk át. Írásommal szeretnék betegtársaimnak erőt adni, hiszen mi még mindig itt vagyunk. Tegyük az utunkat különlegessé!” – írja olvasónk, Ekhamp Mariann, aki a sorstársaknak ajánlja a Rákgyógyítás.hu portálnak megküldött, erőt adó írását. Ebből kiderül, hogyan barátkozott meg a sztóma viselésével, majd felépülve, megerősödve hogyan indult útnak férjével hőlégballonnal, és miért ugrott le siklóernyővel egy magas hegy tetejéről.

Amikor sejtjeink háborúba mennek és küzdenek az életért, és a lélek összeborulni látszik,
Hagyd, hogy a testet az érzelem, a megérzés, a játék és a humor irányítsa.

Az esőcseppek lassan folynak le az ablakom üvegén. Érzem, hogy nagyon is élek. Talán jobban, mint valaha. Minden sejtem várja, hogy a csordogáló kis folyam egyesülve érkezzen meg a párkányra. Van időm megcsodálni a jelenséget, és testemet átjárja a megnyugvás. Beteg vagyok. Nehéz bevallanom, de így van. Testem összetörve, lelkem akar éppen feltápászkodni, mert újra reggel van!

Az út kezdete

Azt az éjszakát soha nem tudom elfelejteni. Tehetetlenség. Félni nem volt időm. A testem minden egyes pillanatban összerándult a fájdalomtól. Gondolkodni sem volt érdemes. SBO, a héten már másodszor. Diagnózis: bélelzáródás, melyet egy „megtört bél” okoz. A radiológus szerint daganat nem látható.

A sürgősségiről toltak át a sebészeti osztályra éjjel 11.30-kor, ahol volt osztálytársam fogadott nővérként. Nagyon kedvesen tanácsokkal látott el. Férjemmel hazaküldtem értékeimet. Gyorsan megszabadultam a ruháimtól, és máris a műtőben találtam magam. Egy sebésznő hajolt fölém, megnyugtatott, és már el is aludtam. Az elalvás valósággal megváltás volt számomra. Éjjel 2 óra körül nagy fájdalomra ébredtem az őrzőszobában, ami tulajdonképpen egy jól felszerelt, de nem intenzív különszoba a frissen műtött betegek megfigyelésére, precízebb ellátására. Feleszméltem, és megállapítottam, hogy élek! Nem lehet leírni, hogy mennyire örültem ennek! A fájdalmamat azonnal csillapították, a nővérek csendben, gyorsan és nagyon emberségesen dolgoztak mellettünk. Hajnali 5 óra körül indult el az élet: takarítás, ágyhuzatolás, gyógyszerezés. Reggel a két operáló orvos még a vizit előtt tájékoztatott, biztatott. Addig meg sem vizsgáltam a hasfalamat, hogy mi is történt vele. Amikor tudatosult bennem a rémálom, tényleg elkeseredtem egy félórára, de hamar hatalmába kerített újból egy hálás, örömteli érzés, hogy csoda történt, és itt vagyok! Az operatőr is nagyon örült nekem. Daganat! És a belemet ideiglenesen kivezették.

Félórával később vizit kezdődött az osztályvezető főorvos vezetésével. Délelőtt meglátogatott a sztómás nővér, elmagyarázta a teendőket, és azonnal tanítani kezdett. Majd a gyógytornász érkezett, mindenkivel külön, betegségének megfelelően foglalkozott. Fel kellett vennem a ritmust, és fel is tudtam venni a ritmust! Látogatók érkeztek, édesanyám, nagybátyám, férjem, testvéreim, gyerekeim: mosolyogni kellett. Dehogy kellett! Tudtam szívből mosolyogni, mindenkinek örülni! Olyan finom levest azóta sem ettem. Kisebbik fiam főzte.

Akkor szembesültem vele, hogy milyen sokan vannak, akik kisebb vagy nagyobb testi fogyatékkal élik meg mindennapjaikat. Rádöbbentem arra is, hogy eddig nagyon is szemellenzősen éltem, nem tudatosult bennem, hogy milyen jó adottságokkal rendelkezem, hogy milyen szerencsés is vagyok.

A körzeti orvosnál az is kiderült, hogy segítséget kapok a sztómazsák kezeléséhez. Nagyjából igénybe is vettem a 14 alkalmat, amit biztosítottak a számomra. Egy hospice-nővér naponta meglátogatott, igaz, tulajdonképpen egymást tanítottuk, mert nem sok ilyen páciense volt. Minden reggelemet úgy kezdtem, hogy először megittam 1-1,5 liter vizet, mivel rájöttem, hogy ezzel az egyszerű módszerrel könnyen rendezni tudom a székletemet, és akkor napközben nem érhet meglepetés. Ez nagyszerűen működött a májműtétig. Irrigálni is lehet a sztómát, azaz egyénileg teljesen áttisztítani a belet, hogy utána nyugodtan lehessen ezt-azt csinálni, de nekem működött az első időszakban csak víz fogyasztásával is, soha nem irrigáltam, már ez a szó sem tetszett.

A sztómazsákot előre el kell készíteni, azaz méretre kell vágni, mindig szerencsés, ha elő van készítve néhány darab. A feltevésnél előny, ha átlátszó zsákot használunk, de hát az átlátszónak persze pont az a hátránya, hogy átlátszó… Különféle méretekben kapható, létezik alul nyitott és zárt zsák, mindegyiknek van előnye és hátránya is. Én maradtam az átlátszó alul nyitható modellnél. De ha otthon voltam, akkor a zárt fajtát használtam, hiszen bármikor kicserélhettem. A kórházban láttam, hogy a sztómás nővér a zacskó levételéhez egy sprayt használ, aminek a segítségével kíméletesen lehúzhatóvá válik a zsák. Ahogy beszélgettem a sorstársakkal, kiderült, hogy erre nem mindenkinek van szüksége, viszont az én bőröm nagyon kis vékonyka, kényes, kínzás volt róla lehúzni a ragasztós matricát. Rosszabb, mint a gyantázás, mert a hason a bőr nyúlik. Milyen nagy találmány az internet, azonnal megtaláltam, megrendeltem a sprayt egy sztóma derékvédővel együtt, ami jótékonyan eltakarta, a testhez szorította a zsákot.

Sajnos, ezeket az extrákat nem támogatja a társadalombiztosító, egy spray, ami kb. egy hónapig elég, 5000 forintba kerül, a derékvédő 3000 forintba. Ezek a kiegészítők gyógyászati segédeszköz boltokban is kaphatók. A biztos tapadás érdekében ragasztót is használtam, ami vényre felirattatható. Szerencsére az utóbbi évek divatja is nekem kedvezett, hiszen megjelentek az alakformáló fehérneműk. Alakformáló vagy magasított derekú bugyiból mindenféle létezik, szép csipkések is, de lehet felvenni fűzőt, bodyt, és lehet akár varrni is olyan ruhadarabokat, melyek tényleg teljesen elfedik ezt a „szépséghibát”. Nagy divat a magasított derekú fürdőruha is, micsoda szerencse! És istenien áll a legtöbb nőnek! A kórházban hirtelen ötlettől vezérelve vizitek előtt egy vicces zsebkendőt rögzítettem eléje, hoztunk Ausztriából „Lachen ist die beste Medizin” („A nevetés a legjobb gyógyszer”) feliratút. A zsákokkal egy probléma volt, hogy napi egyet támogatott a NEAK (na jó, majdnem kettőt: 150 db/3 hó), ami bizonyos esetekben nagyon kevés, és mi, nők szeretjük magunkat rendben tudni. De lehetett szerezni egymástól, illetve a sztómás nővérnek is adtak le zsákokat, amiket ő továbbadott. Lehetett szerezni a gyógyászati segédeszköz boltokban is, mert volt, aki nem váltotta ki az egész háromhavi adagot, de a receptet otthagyta. Utolsó lehetőségként támogatás nélkül minden további nélkül beszerezhető, de nagyon drága. (Kb. 1000 Ft/db, összehasonlításként háromhavi adag támogatottan nincs egészen 3000 Ft.). Volt lehetőség bőven, csak meg kellett találni, és mindenki segíteni akart.

Újjászülettem, embernek gondoltam magamat fogyatékosságom, sztómám ellenére is. A sztómazsákot elfogadtam, lelkileg is megerősödtem, teljes értékű életet élhettem kirándulással, úszással, tánccal, fesztiválokkal. Sokan nem hitték el nekem, hogy rendszeresen strandra is jártam. Egyik ismerősöm meg is jegyezte, hogy végre élek.

Hagyd a félelmet magad mögött
Éld az életet a halál előtt…

(Leander Kills: Élet)

Egész életemben nem csináltam mást, mint tanultam, dolgoztam, a családdal foglalkoztam. De hát mi más az élet, ha nem munka és család? Azt a bizonyos „énidőt” tanulásra fordítottam eddig, és nagyon élveztem. De most más prioritások kerültek előtérbe.

Férjemet elvittem hőlégballonozni: felülről néztük a tájat, élveztük a lebegés minden percét. Egy túra során kipróbáltam a siklóernyőzést is, ami szintén hatalmas élmény volt. Olyan érzés volt, mintha szárnyaim nőttek volna, tényleg repültem. Elámultam, mennyien űzik ezt a sportot, és milyen szenvedéllyel cipelik fel a hegytetőkre a 20 kg-os ernyőt. Akkor el is határoztam, hogy többször szeretnék élni ezzel a lehetőséggel.

Egyik kolléganőm különösen közel került hozzám, vele gyakran elmentünk színházba, sőt felnőtt bábszínházba is. Sok vidám percet töltöttünk el együtt, volt olyan alkalom is, hogy csak sírtunk. A barátságunk a betegségnek köszönhető, kiderült, hogy nagyon sok mindenben hasonlítunk egymásra. Jó érzés, hogy van valaki, aki végre tudja rólam az igazságot, és aki nem hagyja, hogy otthon gubbasszak egyedül. Volt olyan ismerősöm, akit én kerestem meg, mert már régen nem találkoztunk, és mindig szimpatizáltunk egymással. Kezdetben sokan telefonáltak, és felajánlották a segítségüket. Nagyon tetszett egyik volt kolléganőm mondata: „Ha szükséged van valakire, akivel kimennél az erdőbe ordítani, csak szóljál!” Szomorú, de egyben gyerekkori emlékeket előcsalogató élmény volt a számomra, hogy egykori legjobb barátnőm édesapjáról, sőt a barátnőmről is kiderült, hogy beteg. Lehettünk egymáshoz őszinték, adhattunk egymásnak tanácsot. Az édesapa sajnos időközben elhunyt.

Többen szurkolnak nekem, és többen próbálnak kilendíteni a gödörből. Régi egyetemista társak, kollégák, régi szerelmek. Egyik férfi ismerősöm sétálni, beszélgetni hívott többször. Mondtam neki, most képtelen vagyok komoly dolgokról tárgyalni, inkább egy álomvilágba menekülnék vele. (A mondat második felét csak gondoltam.) Ebben az időszakban még inkább vágytam minden emberi gyengédségre, érintésre, ölelésre. Igazi energialöketet jelentett egy-egy ilyen találkozó. Táncoltam volna tóparton, futottam volna réten, szedtem volna vadvirágot, csókoltam volna szenvedéllyel. Minden megfontoltság, kötelezettség nélkül, csak úgy… Lett is belőle egy kis félreértés-kalamajka, de a dolog egy idő után rendeződött közöttünk, és tudom, hogy nagy szeretettel gondol mindig rám.

Talán az egészségemet keresem ezen a téren is, vágyakkal, természetes emberi érzésekkel. Nem akarok már megfelelni mások rám erőltetett elvárásainak, szabadulni akarok a korábbi belső kényszerektől is. Nekem mindig az sikerült legjobban, amit a véletlenek irányítottak. A legjobb ötleteimet spontán valósítottam meg. A tekintet mindent elárul, hiába vagy beteg. Jobban érzel, mint valaha! Őszintén, gyermekien.

A munka területén is egyre inkább önmegvalósításra törekszem. Van egy nagy álmom, tervem, amit szeretnék még kivitelezni. A családhoz kötődik, összeköti a múltat a jelennel, és a jövőbe mutat. Ennek van értelme. Megmutatni a fiaimnak, hogy honnan jöttek, és hová juthatnak. Ezért még szeretnék kérni egy kis időt, és ha elérem e célt, akkor tényleg nem volt hiába.

Az alábbi cikkeket olvasta már?

Top