– Fél a ráktól?
– Minden okom megvan rá: apai ágon alig van olyan rokonom, aki nem volt vagy várhatóan nem lesz daganatos beteg. Nagymamámék kilencen voltak lányok testvérek, mindannyiuk emlőrákos lett. Ez a ritka, de öröklődő BRCA emlőrák-gén a következő generációban is benne van: van olyan rokonom, aki félévente jár mammográfiára, mert negyvenen túl van, s bármikor előjöhet a daganata. Nagypapámnál csontáttétes prosztatarák alakult ki, 62 éves szívbeteg édesapámnak is minden testvére beteg: mellrák, veserák. Ennek ellenére én napi szinten nem foglalkozom azzal, hogy beteg lehetek, s ez a munkámat, döntéseimet sem befolyásolja. 37 éves vagyok, eddig túl sok energiát nem szántam a szűrésekre, bár igaz, hamarosan bele kell kezdenem.

– Mások mennének, ha tehetnék: orvosok és betegszervezetek is évek óta küzdenek például a vastagbélrákszűrés bevezetéséért, ám érdemi előrelépés nincs, csak sok-sok későn felfedezett betegség. Persze az is igaz, hogy ahol van szűrés, ott is olykor lasszóval kell fogni az embereket.
– Kétségtelen, hogy a vastagbéltükrözés a leghatékonyabb bélvizsgáló módszer, népességszintű szűrésként való bevezetésének költség- hatékonyságát sok országban vizsgálják. De mielőtt milliárdos tételt jelentő szűrőprogramokról beszélnénk, látnunk kell, hogy ma azt sem tesszük meg, ami gyakorlatilag „fillérekbe” kerülne: a végbélrákos, prosztatadaganatos betegek egy jelentős része hamarabb kerülne szakorvoshoz, ha a háziorvos egy-két évenként egyszerű tapintásos vizsgálattal megvizsgálná a 45 év feletti betegeit. Ugyanez igaz a szájüregi, fej-nyaki daganatokra is: a betegségek hamarabb kiderülhetnének, ha a háziorvos rendszeresen belenézne páciensei szájába.

– Akiknek azután rákgyanús esetben olykor hónapokat kell várniuk arra, hogy bejussanak komolyabb képalkotó vizsgálatokra.
– Felháborító és tarthatatlan, hogy egy hasnyálmirigyrák-gyanús embernek 3 hónapra adjanak MR időpontot, miközben ugyanott egy porckorongsérves beteg két-három héten belül bejut a vizsgálatra. Ez nem általános jelenség, de konkrétan tudok ilyen esetről. Éppen az ilyen anomáliákat akarjuk kiküszöbölni, ezért egy átfogó CT és MR finanszírozási felülvizsgálat zajlik. Látjuk, hogy a kapacitások nagy százalékát elviszik a mozgásszervi kórképek, ráadásul igen nagy arányban nem állapítanak meg olyan elváltozást, amelynek terápiás következménye lenne. Felülvizsgáljuk a beutalásokat, hogy összhangba hozzuk az egyes szakterületeket. Célunk, hogy a főbb tünetegyüttesekhez hozzárendeljünk egy szakmailag elfogadható, maximált várakozási időt.

– Akinek ma van baja, nem várhatja meg, amíg rendet raknak: aki tud, inkább fizet egy magánrendelőben a gyorsabb ellátásért. Vannak akik szerint ezzel nincs is baj, mert ezzel is kevesebben állnak sorban az állami rendszerben, így mindenki jól jár. Egyetért ezzel?
– A várólista legális kikerülésének árnyoldala, hogy az érintett vizsgálóhelyeket az állami várólisták növelésére ösztönzi, hogy minél többen válasszák a fizetős szolgáltatást. Ezt akkor küszöbölhetjük ki, ha kőbe tudjuk vésni: a társadalombiztosítás kinek mit és mennyi időn belül biztosít. Egy konkrét betegséggyanú esetén mindenkinek garantálnunk kell, hogy adott időn belül bárhol az országban elvégzik rajta a kért vizsgálatot, s az ellátóhelyeken számon is kell kérni ennek betartását. Hiszek abban, hogy megfelelő szabályozással, a várólisták szakmai monitoringjával elérhetjük ezt. A korrekt működésnek emellett az is feltétele, hogy a betegek számára is legyen követhető, ellenőrizhető a szisztéma.

– Kiszűrtek, megvizsgáltak, elkezdődik a kezelés. Önök döntenek arról, hogy Magyarországon milyen gyógyszereket kaphatnak meg a betegek és melyeket nem. Mi alapján döntenek erről?
– Egy hatóanyag akkor válik gyógyszerré, amikor az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) pontosan meghatározott alkalmazási területen (indikációban) törzskönyvet ad számára. Ez a forgalombahozatali engedély Magyarországra is érvényes. Ám a gyógyszerek finanszírozásáról minden ország maga dönt. A gyártók a biztonságosságot és hatékonyságot ekkorra már bizonyították, ám azt is alá kell támasztaniuk, hogy az adott készítmény költséghatékony. Ez leegyszerűsítve azt jelenti, hogy az adott betegségre forgalomban lévő gyógyszereknél az árával arányosan többre képes, esetleg ugyanazt az eredményt hasonló vagy kisebb költséggel képes elérni. Megvizsgáljuk az úgynevezett kasszahatást is, hogy a készítményt hány embernek kellene elérhetővé tennünk, ez mekkora költséggel jár, s tudunk-e rá pénzt elkülöníteni.

– Hány onkológiai gyógyszer áll most sorban?

– 18-20 készítménnyel összefüggésben van befogadási kérelem folyamatban: zajlik a technológiai értékelés, folynak tárgyalások a gyártókkal. De kétségtelenül vannak gyógyszerek parkolópályán is.

– Alkudoznak?
– Sok esetben igen. A gyártóknak egyrészt be kell hozniuk a kutatásra költött pénzt és nyereséget is kell termelniük, másrészt elő kell teremteniük az újabb kutatásaik fedezetét. Az országoknak viszont azt kell kiszámolniuk, mennyit költhetnek egy új gyógyszerre úgy, hogy az ne menjen más betegek rovására. A gyártók sok országban ott vannak, látják az adott térség gazdasági lehetőségeit, viszont abban a pillanatban, hogy egy szegényebb országnak diszkont áron odaadnának egy gyógyszert, ugyanazt az engedményt követelné Németország, Oroszország vagy India is. Ezért mindenhol háttéralkuk folynak: a gyártók a teljesárú gyógyszerek mellé adnak ingyen újabb tételeket vagy idehaza például vállalniuk kell, hogy adott mennyiség felett visszafizetik a társadalombiztosítási támogatást. Más esetekben elfogadják, hogy csak akkor fizetünk ki egy felhasznált gyógyszert, ha az tényleg hatott. Ezzel a mennyiségi helyett a minőségi szemléletre ösztönözzük a gyógyszeripari vállalatokat, hogy valóban azok a betegek kapják meg a készítményeket, akiknél az adott szer a legnagyobb valószínűséggel eredményt hozhat. Ez a betegek érdeke is. Ezért van például az, hogy a molekuláris patológiai vizsgálatokkal egyre specializáltabb a betegkiválasztás.

– Mikor rendelhetik az orvosok az új gyógyszereket a betegeiknek?
– Az újabb gyógyszerek közül azoknak van nagyobb esélyük a mielőbbi befogadásra, amelyek többletköltség nélkül szélesítik a terápiás palettát. Az sem elképzelhetetlen, hogy 2013-ban felgyorsulnak a befogadások, ám ez elsősorban pénzkérdés. Az új készítmények fontos gyógyszerek, viszont ne tévesszünk hangsúlyt: az új onkológiai gyógyszerek finanszírozási befogadásakor egy tucatnyi hatóanyagról beszélünk, eközben sok száz hatóanyag, úgy a hagyományos kemoterápiás készítmények, mint a legkorszerűbb célzott terápiák éppúgy elérhetők idehaza, mint a nyugat-európai országokban. Akinek az állapota indokolja, az megkapja az elérhető gyógyszert.

– Mi van, ha azt mondja egy gyártó: már nem éri meg neki, s kivonja a szerét az országból?

– Innovatív onkológiai terápiát érintően ez még nem fordult elő. A gyártók ismerik a korlátainkat, mindig meg tudtunk egyezni. Bízom abban, hogy ilyen drasztikus lépésre ezt követően sem kerül sor.

– Mind az újabb, mind a régebbi gyógyszerek esetén forintosítaniuk kell az életet.
– Az élet nem forintosítható. Az életnyereség viszont igen: az OEP-ben arra kell törekednünk, hogy minél több embernek minél több életévet, illetve minél jobb életminőséget biztosítsunk. Mindenkinek mindent azonban nem tudunk megadni, a világon sehol sem tudnak. Nem költhetünk százmilliókat egy betegre olyan áron, hogy száz másik beteg ellátatlanul maradjon. Az egészségbiztosítási pénztárnak egyszerre kell gondoskodni az ország minden betegéről. A költségvetésünk nem szükségalapú, hanem maradékelvű: nem mi mondjuk meg mennyi pénz kellene, hanem a Parlament határoz, hogy mennyi pénzt osszunk be.

– Mást vár el az ember, amíg egészséges, s mást egy fenyegető diagnózissal a kezében. Hány forintot ér, ha egy végstádiumú rákbeteg megéri az unokája megszületését?
– Attól függ, hogy kinek. Ha az én apámról lenne szó, nekem ez nagyon sok millió forintot megérne, amit szeretnék, hogy ráköltsön a társadalombiztosítás az ő néhány hónapos túlélésére. Erre ön azt mondhatná, hogy abból a pénzből vehetnénk egy korszerűbb szívgyógyszert az ön apjának, amivel ő akár több unokája megszületését is megérhetné. Erről a kérdésről nem szabad, hogy az döntsön, melyikőnk hozzátartozójáról lehet szívbemarkolóbb riportot bemutatni a tévében. Az egyéni és a közösségi érdek mindig szembekerül egymással: az egyén érdeke, hogy önmaga és a családja mindent megkapjon, ami csak elérhető a világon, nem számít mibe kerül. A közösség érdeke viszont az, hogy a rendelkezésre álló keretből a lehető legtöbb életnyereséget kihozzuk. Ki kell számolnunk, hogy egy adott gyógyszerrel az emberek egy csoportjának 3 hónapot vagy egy másik csoport tagjainak 3 évet tudunk-e biztosítani, s döntési kényszer esetén az utóbbi mellett kell döntenünk, függetlenül attól, hogy kikről van szó. Ha nem mérlegelnénk, áprilisra elfogyna a pénzünk, s májustól decemberig senki sem kapna gyógyszert.

– Előfordult már, hogy nemrég hazaküldtek rákbetegeket azzal, hogy elfogyott a gyógyszer. Megeshet ez máskor is?

– Az egy szerencsétlen eset volt egy fél évvel ezelőtt, az intézmény egyik nap szólt, hogy nincs másnapra készlete. Megengedhetetlen, hogy ez megismétlődjön. A speciális, tételes finanszírozásban részesülő nagyértékű terápiák bővítésével, mely a kórházak volumenkorlátját nem terheli, megszüntettük, hogy az intézményekre legyen bízva, hogy egy adott pénzösszeget bütyökműtétre, neurológiára vagy onkológiára költenek. Az sem megengedhető, hogy egy osztályos orvosra legyen hárítva a felelősség, s neki kelljen döntenie arról, hogy két azonos stádiumú beteg közül ki kapja az egyetlen ampullát. Immár napi szinten figyeljük a készletmozgásokat, időben gondoskodunk az utánpótlásról, ha kimerül a pénzügyi keret, tárgyalunk a gyártókkal a megoldásról. Azon dolgozunk, hogy adott indikációban az adott gyógyszert potenciálisan igénybevevők számára maradéktalanul biztosítsuk az ellátást, függetlenül attól, hogy a beteg kezelése az ország melyik onkológiáján folyik.

– Mi lesz a betegekkel a kezelés után?
– Ez az egyik legfeszítőbb kérdés: onkológiai paradigmaváltásra van szükség, mert ma túl nagy hangsúly van az aktív onkológiai ellátáson, a nagyértékű gyógyszeres terápiákon. Eközben sok esetben nincs aki segítse a betegek életvezetését, nincs aki támogatást nyújtana a betegúton, vezessen az akár a gyógyulás, akár az élet lezárása felé. Betegszervezetek, alapítványok nagyon sokat tesznek, viszont ennek nem szabadna azon múlnia, hogy a civil szervezetek aktuálisan mennyi pályázatot tudnak elnyerni vagy tudnak-e támogatókat toborozni. Van néhány onkológiai centrum, amely mellett példamutató módon működik átfogó pszichoszociális civil támogatás, ám ezeket a mintákat stabil finanszírozással minden onkológiára, a segítő szolgáltatásokat minél több betegre ki kellene terjeszteni. Bízom abban, hogy ezt a szakmapolitika is felismeri. Ebben a betegszervezeteknek is lehet figyelemfelhívó szerepük, hiszen a betegek azok, akik a leghitelesebben felléphetnek önmaguk érdekében, s visszacsatolást adhatnak a döntéshozóknak a döntéseik következményeiről. Fontos tudatosítani: az esélyegyenlőség azon is múlik, kire mi vár a kórház falain kívül.

Az interjú a Rákgyógyítás Magazin 17. számában, a 2012. őszi kiadásban jelent meg. Szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével megjelenő ingyenes lap a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, mellékhatások, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, a családi kapcsolatok alakulása.

Kapcsolódó cikkek:
Egy rákbeteg legdrágább kincse az ideje
Mennyit ér egy élet? És mennyit tudunk adni érte?
Megéri meggyógyítani a rákbetegeket
Klinikai vizsgálatokban kapják meg a betegek először a legújabb terápiákat
Megkétszereződhet a rákos betegek száma!