Rákos gyerekek az onkológián: nem éveket, életet!

Bár az előforduló tumoros betegségek típusaiban vannak eltérések, ugyanazokat az onkológiai gyógyszereket kapják, s hasonló mellékhatásokkal kell megküzdeniük a rákbeteg gyerekeknek, mint a középkorú vagy idős betegeknek. A fiataloknál könnyebbség, hogy kevesebb a társbetegség, ám a fejlődésben lévő szervezetet így is megviselik a terápiák. Ugyan arányaiban sokkal kevesebb gyereket, mint felnőttet támad meg daganatos betegség, ám egy maciját szorongatva kemoterápiára váró kislány vagy a sugárkezelő várójában a felnőttek között képregénnyel a kezében ücsörgő tinédzser kitörölhetetlen emléket hagy csaknem mindenkiben. A RÁKGYÓGYÍTÁS magazin ezért látja létjogosultságát annak, hogy bemutassuk, miként küzdenek a gyerekek és orvosaik a rák ellen. Talán ebből a hasonló cipőben járó felnőttek is erőt meríthetnek.

Amíg a felnőttek körében 60 ezer fölé teszik az évente újonnan diagnosztizált rákos megbetegedések számát, a 14 év alatti gyerekek körében egy évben 200-250 esetben közli rosszindulatú daganat diagnózisát a kezelőorvos a családdal. Ugyan ez a szám nem tűnik magasnak, ám az 1 és 14 év közötti gyerekeknél a daganatos megbetegedések miatti halál a balesetek után a második leggyakoribb halálok. Egy gyerek súlyos, halállal fenyegető betegsége nagyon komoly érzelmi – és anyagi – tehertétel az érintett családok és környezetük számára. Ezt a társadalom is elismeri, legalábbis ez tükröződik abban, hogy a személyi jövedelemadó 1 százalékaiból sok felajánlást évről-évre a beteg gyerekeket támogató civil szervezetek gyűjtenek össze.

Amint arra prof. dr. Kiss Csongor, a debreceni Gyermekgyógyászati Intézet Gyermekhematológia-Onkológia Tanszékének vezetője rámutat, a gyerekeknél a felnőttekhez képest más jellegűek a daganatos betegségek. Egyáltalán nem vagy csak rendkívül ritka esetben fordulnak elő azok a – sok esetben a több évtizedes károsodások összeadódásaként jelentkező – daganattípusok, mint például a tüdőrák vagy a nyelőcsőrák, gyakorlatilag nincs prosztatarák, emlőrák, méhnyakrák vagy vastagbélrák. A fiataloknál a vérképzőrendszer (leukémia) és a nyirokrendszer (limfóma) daganatai a leggyakoribbak, emellett az agyban és a központi idegrendszerben, a csontokban vagy támasztószövetekben, néha a vesében, a májban vagy a szemben fordulnak elő tumorok.

Miközben bizonyított tény, hogy a tüdődaganatok döntő többségét a dohányzás, a melanómát nagyrészt az összeadódó napártalmak, a méhnyakrákot a hosszú ideje fennálló HPV vírusfertőzés okozza, adódik a kérdés: mi okoz rákot azokban a gyerekekben, akikben még efféle hosszú távú károsító hatásokról nem lehet szó? Kiss Csongor rámutat: ahogyan a felnőtteknél, úgy a gyerekeknél sincs egyértelmű magyarázat, azaz egy konkrét betegnél nem lehet egyenes vonalon visszafejteni azt, vajon miért is lett beteg. A nagyszámú beteget bevonó nemzetközi kutatások alapján ugyanakkor fedeztek már fel összefüggéseket.

– Egyre nyilvánvalóbb, hogy a gyerekkori rákbetegségek egy része a méhen belüli fejlődésre vezethető vissza. A károsodás lehet örökletes jellegű és szerzett is, azaz egyrészt befolyásolják a gének, amelyeket a magzat a felmenőitől megörökölt, másrészt kihatással lehetnek rá a szülők foglalkozásából, életmódjából adódó génkárosodások is. Nemcsak az anyáé, hanem az apáé is, mert a vegyszerek vagy a sugárfertőzés nyomán kialakult károsodás az ivarsejtekkel átvihető az utódokra – fogalmaz Kiss Csongor.

A szülőknek sok esetben ugyanakkor nem róható fel a gyermek betegsége: például a csernobili atomerőmű 1986-os felrobbanásakor felszabadult sugárszennyezés mind a mai napig emeli egyes területeken a génkárosodással születő vagy pajzsmirigyrákban szenvedő gyerekek számát, és sok más olyan környezeti ártalom is előfordul, amelyet nem tudunk egyértelműen, visszamenőleg beazonosítani.

Agresszív onkológiai terápiák

– A gyermekonkológia alapvető szemléletbeli sajátossága, hogy nekünk nem az élethosszabbítás, hanem csak a végleges gyógyítás lehet a kitűzött célunk. Egy 5-6 éves gyerek számára az nem perspektíva, ha a kezelésekkel 3-4 hónappal vagy 3-4 évvel meghosszabbítjuk az életét, hiszen neki még 60-70 évet kellene élnie – jelenti ki Kiss Csongor. A gyógyulási arány ma átlagosan – betegségtípusonként eltérő mértékben – 70 százalékos, azaz tízből hét gyerek maga mögött tudhatja a rákot. A gyógyulásig vezető kemény utat ugyanakkor ugyanúgy meg kell szenvednie, mint az idősebbeknek.

A gyerekek rákellenes terápiája során gyakran ugyanazokat az onkológiai készítményeket vetik be, mint a felnőtteknél, nincsenek kifejezetten gyermekonkológiai szerek. Ez nehézséget is jelent, az onkológiai gyógyszerek jelentős százalékát ugyanis a klinikai vizsgálatok során gyerekeknél nem próbálják ki, ezért a készítmények gyógyszerhatósági engedélyébe nem is kerül bele, hogy a legfiatalabbaknál is alkalmazható lenne az adott terápia. Ez azzal jár, hogy minden egyes beteg esetén részletes dokumentációt kell összeállítani és külön kérelmezési procedúrát lebonyolítani, hogy az onkológiai gyógyszereket az alkalmazási előíráson kívül (angol szakszóval “off label” módon) is beadhassák a gyerekeknek. A gyermekonkológusok számos szakmai és döntéshozói fórumon szorgalmazták már az egyszerűsítést, hiszen ilyen rendkívül erős gyógyszereket egyetlen orvos sem alkalmazna alapos indok nélkül, ám a finanszírozásban egyelőre fennmaradt a korábban bevezetett eljárásrend.

– Amíg sok gyógyszer esetében a gyerekeknek szánt tablettákban, injekciókban kisebb a hatóanyagdózis, az onkológiára épp az ellentettje igaz: keményebb, agresszívebb kezeléseket alkalmazunk, mint a felnőtteknél, hogy minél nagyobb eséllyel váltsuk ki a daganatsejtek végleges pusztulását – mondja dr. Kovács Gábor, a budapesti II. Számú Gyermekgyógyászati Klinika egyetemi docense. – Ugyan a gyerekeknek is kihullik a hajuk, nekik is lehet hányingerük vagy romolhat a vérképük, ám a szervezetük mégis jobban kibírja a kemoterápiát, mint egy legyengült felnőtt betegé. Ennek részben az a magyarázata, hogy az idősebb betegeknél a rosszindulatú daganattal egyidőben gyakran már más betegségek is terhelik a szervezetet, ez  pedig korlátozza az onkológiai dózisemelés lehetőségét – magyarázza a szakember.

Ha társbetegség nincs is, a gyerekeknél vannak más tényezők, amelyek nehézséget okoznak: az erősebb kezelésből adódóan ugyanis a nem várt negatív következmények is intenzívebbek lehetnek, s a növésben lévő szervezetet a terápia visszavetheti a fejlődésben. Az orvosok tapasztalatai szerint ugyanakkor az esetek többségében ez átmeneti jelenség, s a sikeres terápiás folyamat után képesek a regenerálódásra a kis betegek.

– Régen csak az számított, hogy a gyerekeket meggyógyítsuk. Ma már sokkal nagyobb ráhatásunk van arra is, hogy milyen áron gyógyulnak meg, azaz mérsékeljük a kezelés alatti életminőséget rontó mellékhatásokat, s ami még ennél is fontosabb: a kései, maradandó károsodások kockázatát – fogalmaz Kovács Gábor.

Az egész családot kezelni kell

Személyre szabottan kell bánni a gyerekekkel, hiszen kezelnek beszélni is nemrég megtanult 2 évest éppúgy, mint értettségire készülő 17 évest. A gyermekklinikákon sajátos kapcsolata van az orvosoknak a betegeikkel és a családokkal: a kisebb esetszámból adódóan mindenki mindenkit személyesen ismer. A hónapokig, évekig tartó kezelések során összetartás, sorstársközösség alakul ki az érintett családok között, akiknek az átlagosnál erősebb a kapcsolatuk az orvosokkal, ápolókkal is.

Amint Kovács Gábor hangsúlyozza, a gyermekonkológia olyan csapatmunka, amelyben az orvosokon túl az ápolóknak, a pszichológusnak, a pedagógusnak, a gyógytornásznak, a foglalkoztatónak, a szociális munkásnak és az önkénteseknek egyaránt fontos szerep jut, hiszen nemcsak testileg, hanem lelkileg is egészséges és a visszailleszkedésre alkalmas gyerekeket kell visszaengedniük az életbe. Nemcsak orvosilag, hanem érzelmileg is gondoskodni kell a bent fekvő gyerekekről, emellett a szülőknek is segítséget kell nyújtani, hogy ne törjenek meg, alkalmazkodni tudjanak az új élethelyzethez, stabil bástyaként lehessenek támaszuk gyermeküknek – s nemcsak a kórházban lévőnek, hanem az egészséges testvér(ek)nek is, akik ugyancsak megszenvedik a történéseket, s gyakran háttérbe szorulnak. Segítenek abban, hogy a szülők hogyan kommunikálhatnak a beteg csemetéjükkel, hogy azzal elősegítsék a gyógyulását, hiszen kimondva-kimondatlanul, de a rettegés, a halálfélelem megjelenik a legkisebbekben is. Nem szabad, hogy a gyermek önmagába zárkózzon, s egyedül maradjon félelmeivel.

S hogy a Kiss Csongor által említett 60-70 évre valóban van-e esélyük a rákból meggyógyult gyereknek? Erre ma még nem lehet egyértelmű választ adni, mert ahhoz évtizedeknek kell eltelnie, hogy erről bizonyságot lehessen szerezni. Azt már viszont tudni, hogy a kezelések hosszabb távon jelentkező mellékhatásai hamarabb okozhatnak szervi elváltozásokat a rákot túlélt gyerekeknél, mint kortársaiknál. Emellett többszörösen nagyobb az esélye egy újabb, a korábbitól akár teljesen független daganat kialakulására azoknak, akik már átestek egyszer hasonló betegségen.

Ezért is szól 10 év elteltével is az onkológiai kontroll utáni intelem: a rákbeteg gyerekeknek visszanyert egészségüket felnőtt korukban is mindenkinél jobban őrizniük kell.

Gyermekonkológia Magyarországon

Magyarországon nyolc gyermekonkológiai központba koncentrálódik az ellátás. A kivizsgálások és a gyógyítás menetét meghatározó orvosi protokollok egységesek, tehát ugyanazt a kezelést kapja meg minden azonos betegségben szenvedő gyermek, függetlenül attól, hogy melyik intézményben gyógyítják. Kovács Gábor hangsúlyozza: a hazai gyermekonkológiai ellátás nincs lemaradva a világ élvonalától, tehát egy hazai kisgyerek gyakorlatilag ugyanazokban a terápiákban részesül, mint egy németországi vagy amerikai. Kiss Csongor kijelenti: a tudományterület deklarált célja, hogy a század közepére annyi gyermek haljon meg rákban, mint amennyi például egy súlyos tüdőgyulladás szövődményeiben. Százból legfeljebb egy.

Az összeállítás a Rákgyógyításmagazin 8. számában jelent meg, szerző: B. Papp László. A hirdetések nélküli országos betegtájékoztató magazin negyedévenként 15 ezer példányban jut el az onkológiai centrumokba. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tudományos partnerségével megjelenő ingyenes lap cikkeiben, riportjaiban és interjúiban a tévhitek ellen küzd, s olyan témákat dolgoz fel, amelyek meghatározzák a rákbetegek mindennapjait: kezelések, mellékhatások, klinikai kutatások, a betegség lelki vonatkozásai, a családi kapcsolatok alakulása.

Kapcsolódó cikkek:
Legyőzték a rákot, gyertek az olimpián a gyerekek
Gyerekeket fenyegető tumorok
Gyermekkori leukémia: genetika és orvoslás
Polcz Alaine és a rákbeteg gyerekek
Haldokló gyerekeket szolgálnak
Leukémia: 5 évesen túl a kemoterápián
Leukémia, limfóma: mi folyik az ereinkben!?

Cimkék

Az alábbi cikkeket olvasta már?

Top